08-11-2011

Ik werd net gebeld door de neuroloog, de MRI uitslag is al binnen omdat deze er zeer goed uit ziet! Zelfs de aankleuring die tot nu toe steeds werd gezien, maar gelukkig niet groeide is nu weg! Dit laatste schijnt zo bijzonder te zijn dat dit nog even door een ander wordt bekeken.

05-11-2011

Gisteren 'mochten' we weer naar het UMCG voor een nieuwe MRI, we hadden gehoopt dat er dit keer een half jaar tussen mocht zitten, maar uiteindelijk is besloten dat dit misschien toch nog te vroeg was.
4,5 maand zat er nu tussen, nou ja laten we het maar zien als een mooie middenweg. Sterre was dit keer als eerste aan de beurt en we zaten dan ook al om 6.00 in de auto. Mariëlle was weer zo lief om hier toen alweer fris en fruitig te staan. Ondanks het vroege uur was het wel fijn om gewoon een keer op de afgesproken tijd aan de beurt te zijn. Er bleek nog wat verwarring te zijn over de reden van onze komst in Groningen, overal waar we kwamen dachten ze dat Sterre kwam voor het plaatsen van een PEG sonde, tja het zou Groningen ook niet zijn als het zomaar in 1 keer goed gecommuniceerd was, dus na even wachten op de anesthesist, die Sterre nog aan het zoeken was op de o.k., ze kwam immers voor een PEG plaatsing, kon het feest beginnen. Sterre is heerlijk gaan slapen met een kapje, dat rook naar een mengeling van olifantenpoep, kikkerpoep en oude schoenen, niet fris dus. De MRI heeft dit keer maar 1,5 uur geduurd, want het apparaat is er dit keer geen een keer tussendoor mee opgehouden! Eenmaal op de kinderpacu bleek Sterre toch wel aardig koud aan te voelen, bij nameten bleek ze een ondertemp te hebben van 34,5, de verpleegkundige belsloot haar dus meteen maar weer aan de monitor te leggen, hierop zagen we dat haar hartslag ook aan de lage kant was, reden dus om haar compleet in te pakken met warmtedekens. Omdat Sterre's thermostaatje kapot is, dus haar hypothalamus werkt niet goed, was dit niet voldoende. Vervolgens hebben we de verpleegkundige gevraagd om toch maar te bellen met endocrinologie. De dienstdoende endocrinoloog adviseerde om Sterre een hoge dosis stressmedicatie te geven of een injectie prednisolon. Aangezien Sterre net een beetje wakker was leek het laatste ons niet zo'n goed plan, dus hebben we eerst maar eens plan A uitgeprobeerd, dit bleek na een uur gelukkig te werken. Haar hartslag steeg van 60 naar 70 en haar temperatuur klom op naar 35,9. Gelukkig, we zagen de bui alweer hangen en waren ons voorzichtig al aan het voorbereiden op een paar nachtjes Groningen. Na ongeveer 2 uur, waren al de waardes redelijk op norm en werd ons gevraagd of we het aandurfden terug te gaan naar de dagopname en hierna naar huis te gaan. Uiteraard durfden we dat, dus na een verplicht bekertje thee voor Sterre, mocht het infuus eruit en konden we aan het begin van de middag gaan. Inmiddels waren we te laat voor de weeksluiting van Amissa, dus besloten we nog even bij de pruikenwinkel in Groningen langs te gaan, aangezien Sterre's pruik een beetje te groot is. We hebben besloten deze niet te laten verkleinen, omdat ze de pruik toch erg weinig draagt doordat deze kriebelt, we bewaren de pruik gewoon tot ze wat ouder is. Haar eigen haar zal niet dikker worden, dus kan de pruik rustig nog even blijven liggen. We hebben wel 2 leuke vlechtjes gekocht aan een band voor onder haar mutsjes, deze band is alleen niet zacht genoeg, dus we laten deze nog even overzetten op een andere band. Gelukkig wil ze deze wel dragen, want ze zijn net bepaald goedkoop, ze vindt het zelfs wel erg stoer en is steeds haar haren aan het kammen, ik denk dat mama er meer moeite mee heeft dan Sterre zelf, gelukkig maar.

Hoe gaat het nu?

Het is alweer een tijd geleden sinds ik heb geschreven en we krijgen dan ook regelmatig de vraag hoe het nu gaat. Allereerst het belangrijkste, de laatste MRI zag er zeer goed uit! Het blijft een verschrikkelijk spannend moment en het wachten op de uitslag is verlammend, maar we kunnen weer even vooruit, misschien mag Sterre nu zelfs wel een halfjaar wegblijven tot de volgende MRI. Verder gaat het redelijk goed met Sterre, inmiddels is er een PEG sonde geplaatst, dit geeft veel rust binnen het gezin, eten is nu geen item meer en we zijn nu niet meer bijna de hele dag bezig om Sterre toch te laten eten, met als gevolg dat ook haar zusjes steeds meer moeite kregen met eten. Het is nu duidelijk dat de eetproblemen een lichamelijke oorzaak hebben en we moeten afwachten of dit weer over gaat. Sterre is over naar groep 2 en met extra begeleiding met name i.v.m. haar motoriek gaat het op school redelijk goed. Naast school zijn we erg druk met allerlei begeleiding zoals o.a. fysiotherapie, omdat dit ons zeer veel tijd koste hebben we dit allemaal overgedragen aan het Roessingh, wij hoeven dus niet meer dagelijks van hot naar her te reizen, maar kunnen dit reduceren tot 1 of 2 keer per week voor een aantal uren naar Enschede. Hopelijk kan hiermee worden bereikt dat ze weer wat zelfstandiger wordt, zodat we niet bij bijna alles wat ze doet achter haar aan moeten lopen. We hebben inmiddels een speelkamer gemaakt in huis zodat Sterre bijvoorbeeld niet steeds naar boven hoeft te lopen om te kunnen spelen of even alleen te kunnen zijn en dat scheelt ons redelijk want wandelingetjes achter haar aan de trap op, het lijkt heel klein, maar het is behoorlijk intensief voor ons en we zijn dan ook blij dat we 2 halve dagen in de week alle zorg even uit handen kunnen geven en we iemand hebben die dan lekker hier is om voor Sterre te zorgen zodat ik even tijd voor mezelf of de andere meiden heb. Kortom het gaat goed, het is intensief, maar we doen het met liefde en hopen dat ze op het Roessingh nog meer van haar zelfredzaamheid terug krijgt. We leren langzaam omgaan met de enorme spanning die het met zich meebrengt wanneer je kind kanker heeft gehad en zolang schoon moet blijven, voor ze officieel "genezen" is, het is helaas niet zo dat met het verstrijken van de tijd het risico ook kleiner wordt, wel leren we hier beter mee om gaan en staat de angst op de achtergrond, zolang er geen gekken dingen gebeuren in elk geval. Het is nu vooral genieten van ons gezin en proberen alle ervaringen een plekje te geven.

Hersentumor familiedag

Gisteren zijn we met Amissa en Sterre naar de hersentumor familiedag geweest van de VOKK. We hebben lang getwijfeld of we hier wel of niet naar toe zouden gaan, het is natuurlijk behoorlijk confronterend en willen we de dingen die we eigenlijk al wel weten ook nog een keer bevestigd zien of steken we liever onze kop in het zand. Uiteindelijk zijn we dus toch gegaan, want er zijn ook nog zoveel vragen en twijfels...........
De dag begon met een kopje koffie, waarbij we de kans kregen op een informele manier alvast een beetje kennis te maken met de andere gezinnen (ongeveer10). Vervolgens zijn we met 2 boten en heel veel dekens (het was behoorlijk guur) het natuurgebied in gegaan bij Landsmeer. Lekker even rond kijken en wat praten met elkaar. Bij terugkomst stonden er 2 grote pannen lekker warme soep en broodjes op ons te wachten, heerlijk even opwarmen en verder gaan met kennismaken. Na de lunch begon voor de ouders het serieuse programma, de kids werden door een aantal vrijwilligers van de VOKK en medewerkers van landschap Noord-Holland vermaakt met visjes vangen, pijl en boog maken en marshmallows roosteren boven een echt vuur! ze vonden het prachtig. Voor de ouders waren er twee programma's, een voor ouders van een kind met laaggradige tumoren, de ander voor ouders van een kind met een hooggradige tumor in of uit behandeling. Wij mochten dus aansluiten bij groep 2.
Het programma werd gestart door een VOKK medewerker die zelf vader is van een dochter die op haar 10e een hersentumor heeft gehad. Vervolgens hebben we geluisterd naar het verhaal van een kinderneuroloog van het Radboud UMC in Nijmegen, helaas was e.e.a. niet duidelijk gecommuniceerd en dacht zij dat wij allemaal ouders waren van een kind met een laaggradige tumor, toen ze uiteindelijk kwam met een lijstje waarop ze de eerste reacties van ouders op het nieuws "laaggradige tumor" had samengevat en begon met "mijn kind kan hier niet aan overlijden" hadden we door dat er iets niet klopte. (Helaas weten we uit onze omgeving dat dit trouwens ook niet altijd waar hoeft te zijn). Na enig navraag te hebben gedaan bleek het grootste deel van de kinderen waarvan de ouders bij ons zaten net als Sterre een Medulloblastoom te hebben (gehad). Ze schakelde snel om en heeft haar verhaal kunnen gebruiken en aanpassen op onze situatie en dan komen de lange termijn effecten.......en die zijn heftig, om in de woorden van de sprekers te blijven, op een Medulloblastoom wordt nog steeds met een kanon geschoten, anderen zeggen weer dat er met een olifant op een mug wordt gegooid (protonenbestraling kan niet bij een Medulloblastoom, dus wordt er aggressief behandeld) , tsja zo is het en daar zit je dan als ouders te luisteren naar het verhaal van een survivor van 16 jaar. Altijd moe, zwakke motoriek, weinig haar, ernstige concentratieproblemen, traagheid, slecht korte termijn geheugen, maar wel wordt er altijd van je verwacht dat je goed presteerd, je hebt immers alleen maar kanker gehad. Het feit dat de zeer agressieve radiotherapie de hersenen ernstig beschadigd wordt vaak niet begrepen door de omgeving. Wat herkenbaar dat ook andere kinderen ontzettend op hun tenen moeten lopen om hun doel te bereiken en dan vaak weer tegenslagen en teleurstellingen moeten incasseren. Kinderen niet terecht kunnen op een sportclub omdat ze dit qua motoriek, tempo, geheugen en aandacht niet aankunnen, maar ook niet terecht kunnen bij aangepaste sportclubs omdat ze hier of terecht komen in een groep met kinderen met gedragsproblemen of niet worden toegelaten omdat ze buiten de groep niet aangeboren hersenletsel vallen omdat men denkt dat kinderen die een hersentumor hebben gehad vanzelf wel weer beter worden. We zijn geschrokken, maar ook gemotiveerd, door bijvoorbeeld de moeder die samen met de ambulant begeleider niet akkoord is gegaan met het schoolrapport van haar zoon waarop o.a. een matig voor gym stond. Een jongen die deels verlamd is geweest, weer opnieuw heeft moeten leren lopen en zich voor 200% inzet kun je geen matig geven voor gym. De betreffende ambulant begeleider vergeleek het met een blind kind een matig geven voor lezen, dit zou absurd zijn omdat een blind kind niet kan lezen, waarom is het dan niet absurd dat een kind dat volledig is bestraald op het gebied waar aandacht, evenwicht, geheugen en tempo liggen en waarbij dus dit gebied ernstig is beschadigd een matig krijgt voor gym...............
Uiteindelijk zijn we toch blij dat we gegaan zijn, het vernietigd sommige dromen, maar geeft ook weer hoop.

Run for Kika

Bijna 1,5 jaar geleden kregen we te horen dat Sterre een zeer kwaadaardige hersentumor had, mede danzij het onderzoek van Kika overleeft ongeveer de helft van de kinderen dit type tumor, van alle kinderen met kanker geneest momenteel 70%. De helft van de kinderen die kanker overleven ondervinden voor de rest van hun leven ernstige gevolgen van de behandeling. Geld voor onderzoek is hard nodig om de overlevingskansen voor kinderen met kanker in de toekomst te vergroten met zo min mogelijk bijwerkingen. Onderzoek wordt o.a. gefinancierd door Kika. Op 5 Juni a.s. doet Amissa mee met de run for kika. Ik loop met haar mee. Wil je haar sponsoren dan kan dit via runforkika.nl, ze staat bij de kids runners in Groningen.

Niets te klagen.

Het gaat deze week beter met Sterre dan vorige week, hierdoor voelen wij ons ook beter. We merken wel aan haar dat ze enorm veel moet verwerken en echt niets meer doet dat "moet". Dit vraagt veel creativiteit van onze kant en zo is er dus niets meer dat moet, maar veel dat hoort, goed voor je is en wel leuk zou zijn. Dit geeft Sterre de nodige rust en geeft haar heel voorzichtig weer het vertrouwen dat ze ook zelf invloed heeft op haar leven.
Vandaag bleek de sonde niet meer goed te zijn en heeft Sterre er voor gekozen zelf te eten en te drinken. Het eten gaat matig, drinken redelijk en haar vieze medicijnen (die i.v.m. de sondevoeding bijna allemaal vloeibaar zijn, dus qua volume meer dan tabletjes) neemt ze heel netjes in. We zijn trots op haar en hebben het vertrouwen dat ze haar best gaat doen. Ook voor ons is het een prettiger gezicht zonder sonde, iets normaler, weer iets meer Sterre, zoals we haar kennen. We genieten dan ook ontzettend waneer ze grapjes maakt of heel enthousiast zit te zingen in bad. Sommige dingen blijven moeilijk en confronterend, maar die wegen in het geheel niet op tegen de verschrikkelijk moeilijke dingen die anderen meemaken met hun kanjers. Nee, wij hebben dan echt niets te klagen.

Rust?!

Vorige week schreef ik nog te willen gaan genieten van 3 maanden rust, inmiddels hebben we gemerkt dat de rust eigenlijk nog steeds ver te zoeken is, maar nu op een ander vlak.
We dachten dat we al veel verwerkt hadden, maar eigenlijk komt de klap nu pas goed, niet alleen bij ons maar ook bij Sterre. Gelukkig gaat het met de andere drie dames steeds beter. Amissa doet het op school weer als vanouds en zit lekkerder in haar vel, ze leert voor zichzelf op te komen en maakt verstandige keuzes voor een 9 jarige, we zijn echt trots op haar.
Afgelopen maandag ben ik met de groep van Sterre mee geweest naar de kinderboerderij, naast het feit dat het heel leuk was, ze heeft echt een leuke klas, was het ook erg confronterend, ik moest er steeds aan denken hoe het zou zijn geweest als............
Ik merk dat dit een steeds terugkomende gedachte is en dat dit veel invloed heeft, ook op mijn levensvisie. Het is afschuwelijk om er steeds aan herinnerd te worden dat Sterre alle dingen die zo normaal zijn voor een 5 jarige niet kan en misschien wel nooit zal kunnen. Ze heeft enorm veel moeten inleveren en ik heb diep respect voor haar! Ik hoop dat ze vooruit zal blijven gaan en de geleden schade weet te compenseren zodat ook zij een goede toekomst voor zich heeft, ik zou het niet kunnen verdragen als het anders zou zijn. Het is onmenselijk zwaar om te moeten accepteren dat je kind dat zo veel kon en zo intelligent was veel moet inleveren na die zware behandeling, het is en blijft oneerlijk!
We proberen naast ons verdriet wel stukje bij beetje ons leven op te pakken, maar dit is ook een enorme valkuil voor de omgeving. Blijkbaar geeft dit het idee dat alles over is en wordt hierdoor onderschat dat wij nog steeds volop in een verwerkingsproces zitten.
Aan de andere kant kunnen we ook weer genieten van de dingen die opeens weer mogen, zoals een softijsje eten, naar het zwembad of een speeltuin gaan, gebruik maken van het openbaar vervoer enz allemaal dingen die vorig jaar niet mochten. We hebben onze zomervakantie gepland, zomaar een paar maanden van tevoren en ik ga me inschrijven voor een studie. Allemaal leuke dingen om het verdriet iets dragelijker te maken.

Goed nieuws

Na een lange dag Groningen eindelijk even tijd om een korte blog te schrijven. Eerst het meest belangrijke: De MRI was goed! er zijn geen afwijkingen te zien. Over 3 maanden wordt er een nieuwe MRI gemaakt. Ook is Sterre's gehoor aanzienlijk verbeterd aan de rechterkant, links is verslechterd, maar dit wordt veroorzaakt door een oorinfectie. Hier wordt nu niets aan gedaan omdat e.e.a. onder narcose zou moeten plaats vinden en het de KNO arts verstandig leek Sterre even niet meer te storen met ingrepen. Het gehoor is zelfs met de infectie wel zo goed dat ze de hoortoestelletjes niet meer hoeft te gebruiken! Ze heeft een blijvend verlies van de hoge tonen, maar dit is toch niet met hoortoestelletjes op te lossen en heeft weinig tot geen invloed op haar spraakontwikkeling. We zijn erg opgelucht en kunnen er weer even tegenaan, nu genieten van 3 maanden rust!

VAP en MRI

Sterre's VAP, het onderhuids kastje dat gebruikt werd om chemo e.d. toe te dienen, is er eindelijk uit!
De kinderarts en wij hadden al enige tijd het vermoeden dat er iets niet helemaal goed was met het kastje. Na overleg met Groningen is besloten dat het kastje verwijderd zou worden. Hier is nog enige discussie aan vooraf gegaan omdat er geen aanwijzingen waren, behalve dan ons gevoel en dat van de kinderarts. Het enige "klinische bewijs" was een onverklaarbare verhoogde ontstekingswaarde in het bloed (CRP>200), op zich niet genoeg om deze conclusie te trekken. We waren dan ook opgelucht toen we hoorden dat het kastje inderdaad geïnfecteerd was, geen operatie voor niets en misschien eindelijk een einde aan de vele ziekenhuisopnames van de laatste tijd.
Vandaag zijn we opnieuw naar Groningen geweest want Sterre had weer een controle MRI.
Eigenlijk zouden de operatie en de MRI al eerder plaats hebben gevonden, maar Sterre heeft de afgelopen maand gordelroos gehad, waardoor alles moest worden uitgesteld. Hier heeft ze ruim een maand last van gehad, ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen en veel last gehad van zenuwpijn. Dit laatste was erg naar om mee te maken, ze had veel pijn en dat is vreemd om te zien bij een kind dat eigenlijk nooit klaagt en inmiddels heel veel gewend is.
Sterre heeft zondagavond uiteindelijk medicatie gekregen tegen de zenuwpijn, omdat ze achter elkaar flinke pijnaanvallen had.
Maandag werd ze opeens erg moe en dinsdag kon ze eigenlijk niet eens meer zelf lopen, ze leunde zover naar voren dat ze zelfs aan de hand nog voorover viel. Woensdag liep ze helemaal niet meer en was ze absoluut niet fit, bovendien bleef ze heftige pijnaanvallen houden. Uiteindelijk heb ik contact opgenomen met de kinderarts om te vragen wat we hier mee moesten en of dit van de medicijnen kon komen, hier gingen wij eigenlijk al vanuit, maar uiteraard speelde ook wel in ons achterhoofd dat dit heel iets anders zou kunnen betekenen. Ik ben dan ook erg geschrokken toen de kinderarts dit nog eens bevestigde met de opmerking dat het inderdaad van de medicijnen kon komen, maar dat hij ook wel erg benieuwd was naar de MRI, omdat er ook wel eens sprake zou kunnen zijn van een recidief, mede omdat er wat pupilgrootte verschil was geconstateerd. Compleet lamgeslagen heb ik de oncoloog opgebeld en natuurlijk was het enige dat ik van hem wou horen dat het absoluut van de medicijnen kwam en dat het onzin zou zijn om te denken aan een recidief. Uiteraard zei hij dit niet, maar hij heeft wel een stukje angst weg kunnen nemen. De pijnstilling was vrij hoog gedoseerd en kon er inderdaad voor zorgen dat een kind als een zombie op de bank zat. Met lood in onze schoenen zijn we naar Groningen gereden, we hebben lange tijd ons niet meer zo naar en onzeker gevoeld, gelukkig had de oncoloog voor de operatie nog een neuroloog geregeld die Sterre eerst even wou zien, zij bevestigde wederom het verschil in pupilgrootte, maar zag geen directe aanleiding om de VAP te laten zitten en de MRI twee dagen te vervroegen.
Volgende week krijgen we dus weer een MRI uitslag, een week geleden waren we nog vol vertrouwen, afgezien van het kleine verschil in pupilgrootte waren er geen neurologische klachten, en een week later worden we door 1 opmerking volledig uit het veld geslagen. Nu is het afwachten, Sterre is opgeknapt, heeft nog weinig zenuwpijn, deels zal dit dan toch door de VAP zijn gekomen, is behoorlijk fit en goed gehumeurd, maar toch is opnieuw alle (schijn)zekerheid weer weg, opnieuw moeten we wachten op een zo ontzettend belangrijke uitslag en gaan we komende week waarschijnlijk weer misselijk van de spanning naar Groningen.

Maart

Het is al weer even geleden sinds we hebben geschreven. We hebben een drukke periode achter de rug met opnieuw twee ziekenhuisopnames en al het regelwerk rondom het plotselinge overlijden van "opa Cor". De komende maand hebben we bijna elke week 2 afspraken in het UMCG staan, het lukt helaas bijna niet om afspraken te combineren. Momenteel zijn er plannen voor de ontwikkeling van een nationaal kinderoncologisch centrum in Amsterdam. Het UMCG is voor ons echt thuis met veel fijne mensen, maar als het straks in Amsterdam mogelijk zou zijn om wel de afspraken goed samen te plannen dan ga ik er graag naar toe.
Morgen krijgen we de uitslag van het neuropsychologisch onderzoek, heel spannend, dit zijn uitslagen die we eigenlijk niet willen horen (we weten immers dat de radiotherapie schade aan heeft gericht), maar aan de andere kant wel moeten weten, zodat Sterre zich naar omstandigheden zo goed mogelijk kan ontwikkelen. We gaan dus een keer zonder Sterre naar het UMCG omdat dit soort gesprekken plaats vinden met alleen de ouders, bovendien heeft Sterre sinds gisteren gordelroos en loopt ze al een tijdje met een bovenste luchtweginfectie waar ze maar moeilijk van af komt. Ik heb dus maar even weer een schema gemaakt voor de medicijnen om e.e.e. overzichtelijk te houden, aangezien ze momenteel per dag 23 tabletjes, pufjes of drankjes krijgt.
Afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met de kinderchirurg over het verwijderen van de VAP, we hopen dat deze er z.s.m. uit kan omdat het er op lijkt dat de VAP geinfecteerd is. Omdat we nu nog niet weten wanneer e.e.a. gaat plaats vinden hebben we haar o zo bijzondere 5e verjaardag nog niet gevierd. Jammer, het hele jaar hebben we uitgekeken naar deze mijlpaal en zijn we blij en dankbaar omdat Sterre er nog is en nu is ze 5 en kunnen we haar verjaardag niet vieren omdat we het te druk hebben met ziekenhuisbezoeken en we graag de verjaardag willen vieren na de operatie zodat ze er zelf ook zo veel mogelijk van kan genieten.