Een weekje "Vrijheid"

En dan zit ik hier op de bank een beetje emotioneel te zijn omdat we zo'n fantastische week achter de rug hebben. Ik was bijna vergeten hoe het was om een "normaal" gezin te zijn. Een gezin dat geen uitzondering is, dat niet nagestaard wordt, dat niet allerlei goedbedoelde adviezen en soms verwijten naar het hoofd krijgt geslingerd, dat heel vaak de vraag krijgt hoe het met dat ene kind gaat, maar bijna nooit hoe het met de rest gaat...Natuurlijk weet ik wel dat dit alleen maar hartstikke goed bedoeld is, maar ik weet ook hoe ellendig, met name onze oudste dochter zich hierdoor soms voelt. We hebben bijna een hele week de zorg voor Sterre een beetje los kunnen laten en dit soms over mogen laten aan anderen, we hebben ontzettend veel lol gehad met ouders uit die "andere' wereld. Veel gepraat over belangrijke zaken in het leven, die ook in onze situaties soms verder reiken dan de ziekte van ons kind..Samen gedeeld, gelachen, gehuild (vaak ook van het lachen)en vooral zijn we samen een paar dagen heel "gewoon" geweest. En dat allemaal dankzij kanjers van vrijwilligers, die soms ook zelf de nodige bagage met zich meedroegen, een lieve schipper met zijn al net zo lieve (en hele nette) maat...En als je oudste dochter onderweg in de auto huilend zegt dat ze het zo fijn vond dat ze de hele week gewoon Amissa is genoemd en niet zus van Sterre en dat mensen met haar hebben gepraat over haar en niet over Sterre dan weet ik dat het goede keuze is geweest om mee te gaan met Sailing kids, heel goed..!

Nasleep

Morgen voor het eerst dit jaar weer naar het UMCG. Naar de endocrinoloog om te bespreken hoe het met Sterre's hormonen gaat. Nou ja niet echt Sterre's hormonen want het meeste geven we haar d.m.v. tabletten en prikken. We zijn benieuwd naar de bloeduitslagen dit keer omdat we beiden het gevoel hebben dat er "iets" niet goed gaat met het groeihormoon. Sterre begint weer tekenen te krijgen van groeihormoontekort terwijl we haar elke dag trouw een prik geven. Op dit soort momenten komen die ooit zo makkelijk door artsen uitgesproken zinnetjes als "hou er maar rekening mee dat ze niet veel zal groeien" en "de kans is groot dat ze 1 meter 5 blijft" weer boven.... Met het bijnierschorshormoon gaat het gelukkig goed, Sterre en wij hebben goed door wanneer ze extra medicatie nodig heeft en ook grote zus Amissa weet precies te vertellen wanneer Sterre extra medicatie moet hebben en schat dit goed in. Al een paar maanden is Sterre niet bijna in shock geraakt en hierdoor zouden we soms bijna vergeten dat dit gevaar altijd op de loer ligt. Bijzonder hoe zelfs haar kleine zusjes hier mee omgaan en (onbewust) meekrijgen dat ze altijd alert moeten zijn, wanneer ze met Sterre zijn. Het blijft een hele klus om een gezin met vier meisjes, naast werk en studie draaiende te houden en de continue alertheid m.b.t. Sterre is dan ook soms best wel zwaar. Eigenlijk ontken ik dit altijd omdat ik geen zin heb om met iedereen (ook mensen die ik soms helemaal niet ken) over Sterre te praten. Het is heel lief dat mensen zo meeleven, alleen is het ook zo ingewikkeld wat er gebeurd. Wanneer ik een keer heel eerlijk zeg dat het momenteel niet zo goed gaat, heb ik de eerste geruchten dat er een recidief is alweer in de wereld geholpen. Ik merk steeds vaker dat het voor buitenstaanders een ingewikkeld gegeven blijft en dat er soms een gat is tussen de informatie die ik (wil) verstrek(ken) en hetgeen ze eigenlijk bedoelen. Het gaat immers goed met Sterre, ze heeft geen kanker meer, dus is er niets aan de hand toch?? Helaas is onze werkelijkheid anders en worden wij dagelijks geconfronteerd met hormoonuitval, niet aangeboren hersenletsel (en wat is daar weinig bekendheid over!) en een meisje dat graag langer wil zijn en al helemaal graag hele lange haren wil...Tsja, leg dan maar eens uit dat de werkelijkheid anders is.