VOKK kamp

Afgelopen weekend zijn onze oudste twee dames op kamp geweest met de vereniging ouders kinderen en kanker (VOKK). Vrijdagavond hebben we ze weggebracht en zonder moeite liet Sterre ons gaan, zomaar iets doen zonder papa en mama, ze vond het geweldig, Amissa had er meer moeite mee, dit mede doordat ze zich niet zo lekker voelde, maar uiteindelijk besloot ze te blijven. Wat hebben ze genoten en wat is het goed voor ze geweest, eindelijk tussen nog meer brussen, die begrijpen wat je mee hebt gemaakt en nog steeds meemaakt als zus van.., leiding die dit begrijpt, omdat een deel van hen zelf een brus is van een soms overleden kind. Begrip voor het onbegrip van de buitenwereld, voor je jaloezie, voor je verdriet en voor je trots en eindelijk even in een wereld zijn waar jij er ook toe doet en niet alleen je zieke broertje of zusje. Als ouders was het heerlijk om onze kinderen en de andere kinderen te zien genieten, maar ook even bij te kunnen praten met andere ouders waarvan we een aantal in de loop der tijd al hebben leren kennen in het ziekenhuis of bij andere activiteiten van de VOKK. Het was een goed en bijzonder weekend!

Aangeslagen

Vanmiddag lazen we een bericht waardoor we beiden zwaar aangeslagen zijn. Een kamergenootje van Sterre uit het UMCG heeft jarenlang als een ware leeuwin gevochten tegen leukemie, vrijdag hebben ze echter te horen gekregen dat het beter is om toch te gaan stoppen met behandelen en te kiezen voor kwaliteit van leven. We denken veel aan dit gezin met geweldige kinderen en ontzettende kanjers van ouders, diep respect voor het mee durfen gaan in zo'n moeilijke beslissing in het belang van hun dochter. Alles wordt in het licht van dit nieuws even onbelangrijk en zoals een andere moeder al eerder zei, ik klaag nooit meer...

MRI UITSLAG

De MRI is goed, we mogen weer even leven en genieten zonder te schrikken van elk hikje.

MRI

Afgelopen vrijdag zijn we met z'n vijfjes (niet met z'n viertjes zoals ik de vorige keer schreef) naar het UMCG geweest. Bij binnenkomst zagen we meteen een bekend gezicht, een van Sterre's kinderartsen uit Almelo is op vrijdag in het UMCG te vinden. Sterre was meteen afgeleid toen ze poppenspeelster Conny weer zag met Snavel en Bast, ze had ze ongeveer een jaar niet meer gezien en mocht samen met Amissa wel even mee voor een kleine voorstelling. Eigenlijk stond de MRI gepland om 11.00, maar omdat het mesije voor Sterre eerst nog e.e.a. moest afronden op de oncopoli kon de MRI naar voren worden geschoven. Na ongeveer 45 minuten was de MRI alweer klaar, eenmaal aangkomen in de uitslaapkamer bleek meteen dat Sterre's temperatuur te laag was, dus lag ze binnen de kortste keren onder een heel pakket warme dekens. We hebben meteen een extra dosis medicatie gegeven en gelukkig trok ze hierna snel weer bij, ze heeft het dus wel weer even spannend gemaakt, maar niet zo erg als de vorige keer. Misschien kwam het door het feit dat haar grote zus mee was of door de hoge dosis medicatie, maar al snel na de middag zat mevrouw heerlijk op de grond te spelen en ging ze aangekleed en wel zelf maar even op zoek naar de verpleegkundige om te vragen of ze naar huis mocht. Nu is het wachten op de uitslag, het blijft spannend, elke keer weer moet deze goed zijn en ook al krijgen we er steeds meer vertrouwen in, het blijven pittige dagen zo vlak voor de uitslag..

Het is alweer tijd voor een nieuwe MRI

Het halfjaar is alweer voorbij, dit was de eerste keer dat Sterre een halfjaar weg mocht blijven voor de MRI. Fijn, maar ook heel spannend, eigenlijk zag ik het eerst niet zo zitten, maar nu is het dan toch wel heel snel gegaan. Morgen gaan we met z'n vieren naar Groningen, Sterre wou graag dat oma een keer mee ging en Amissa is vrij, dus zij gaat ook gezellig mee. Het is naast het feit dat de MRI altijd een spannend gebeuren is nu wel extra spannend. De MRI moet zoals altijd goed zijn, omdat Sterre "uitbehandeld" is en daarnaast bleek de vorige keer dat ze slecht reageerde op de narcose. Zo slecht dat ze in shock dreigde te raken, om dit te voorkomen hebben we eergisteren een uitgebreid gesprek gehad in het UMCG. Morgenochtend gaan we dus weer vroeg op pad, Sterre is dit keer niet als eerste aan de beurt, dus we hoeven niet voor 06.00 al in de auto te zitten. Het nadeel is wel dat de MRI's meestal uitlopen, dus het kan wel eens laat worden. Nu gaan we in elk geval lekker slapen, zodat we fris en fruitig op weg kunnen...