Hoe gaat het nu?

Het is alweer een tijd geleden sinds ik heb geschreven en we krijgen dan ook regelmatig de vraag hoe het nu gaat. Allereerst het belangrijkste, de laatste MRI zag er zeer goed uit! Het blijft een verschrikkelijk spannend moment en het wachten op de uitslag is verlammend, maar we kunnen weer even vooruit, misschien mag Sterre nu zelfs wel een halfjaar wegblijven tot de volgende MRI. Verder gaat het redelijk goed met Sterre, inmiddels is er een PEG sonde geplaatst, dit geeft veel rust binnen het gezin, eten is nu geen item meer en we zijn nu niet meer bijna de hele dag bezig om Sterre toch te laten eten, met als gevolg dat ook haar zusjes steeds meer moeite kregen met eten. Het is nu duidelijk dat de eetproblemen een lichamelijke oorzaak hebben en we moeten afwachten of dit weer over gaat. Sterre is over naar groep 2 en met extra begeleiding met name i.v.m. haar motoriek gaat het op school redelijk goed. Naast school zijn we erg druk met allerlei begeleiding zoals o.a. fysiotherapie, omdat dit ons zeer veel tijd koste hebben we dit allemaal overgedragen aan het Roessingh, wij hoeven dus niet meer dagelijks van hot naar her te reizen, maar kunnen dit reduceren tot 1 of 2 keer per week voor een aantal uren naar Enschede. Hopelijk kan hiermee worden bereikt dat ze weer wat zelfstandiger wordt, zodat we niet bij bijna alles wat ze doet achter haar aan moeten lopen. We hebben inmiddels een speelkamer gemaakt in huis zodat Sterre bijvoorbeeld niet steeds naar boven hoeft te lopen om te kunnen spelen of even alleen te kunnen zijn en dat scheelt ons redelijk want wandelingetjes achter haar aan de trap op, het lijkt heel klein, maar het is behoorlijk intensief voor ons en we zijn dan ook blij dat we 2 halve dagen in de week alle zorg even uit handen kunnen geven en we iemand hebben die dan lekker hier is om voor Sterre te zorgen zodat ik even tijd voor mezelf of de andere meiden heb. Kortom het gaat goed, het is intensief, maar we doen het met liefde en hopen dat ze op het Roessingh nog meer van haar zelfredzaamheid terug krijgt. We leren langzaam omgaan met de enorme spanning die het met zich meebrengt wanneer je kind kanker heeft gehad en zolang schoon moet blijven, voor ze officieel "genezen" is, het is helaas niet zo dat met het verstrijken van de tijd het risico ook kleiner wordt, wel leren we hier beter mee om gaan en staat de angst op de achtergrond, zolang er geen gekken dingen gebeuren in elk geval. Het is nu vooral genieten van ons gezin en proberen alle ervaringen een plekje te geven.