Uitslag clonidineprovicatietest

De uitslag is binnen, Sterre heeft een volledige groeihormoondeficiëntie, d.w.z. dat ze zelf (bijna) geen groeihormoon aanmaak heeft. Het was een van de dingen die werden verwacht na de zware behandeling die ze heeft gehad met radiotherapie en wellicht spelen ook de chemo's en het langdurig gebruik van dexamethason een rol. We gaan dus over een paar weken, wanneer de groeihormoon aanvraag rond is naar het UMCG om alle ins en outs te leren. Het betekent dus wel dat we weer moeten gaan spuiten, nu alleen elke dag. Gelukkig maar dat het niet zo'n rotprik is als de Neupogen..
Het was even de vraag of Sterre al mocht gaan beginnen omdat ze korter dan 2 jaar terug nog chemo kreeg, uiteindelijk is besloten dat het wel moet kunnen, het groeihormoon wordt immers gespoten tot een normale waarde, die ieder ander kind van haar leeftijd zelf aan zou maken. Het risico van het snel groeien van eventueel achtergebleven tumorweefsel valt daarbij eigenlijk weg, mits we er allert op zijn dat ze niet teveel krijgt en de groeihormoonspiegel in haar bloed goed in de gaten wordt gehouden. Inmiddels is Sterre weer goed opgeknapt van haar avontuur van vorige week, we zijn samen met de artsen behoorlijk geschrokken van het feit dat ze dreigde in shock te raken, we zullen dus vanaf nu bij alle "ziekenhuisactiviteiten" meteen naar het hoogste stressschema gaan, in de hoop dit te voorkomen.

Nu echt bijna naar huis.

Sterre maakt het dus weer even spannend, lage bloeddruk en ondertemp, continu verpleegkundigen en artsen op de kamer..Inmiddels hoge dosering medicijnen gegeven en nu trekt ze weer bij...gelukkig. We gaan vandaag toch nog lekker naar huis, nu nog wachten op een echt mooie bloeddruk.

Klaar

De test is klaar, wat een rottest zeg, Sterre is nu heel moe, bleek en lusteloos. We mogen naar huis zodra haar bloeddruk weer op peil is, deze is nu nog te laag. Volgende week krijgen we de uitslag, eigenlijk weten we deze al, maar zonder deze test wordt er niets in werking gezet. Nu nog wachten op het instituut dat gaat bepalen of Sterre inderdaad mag gaan beginnen met groeihormoon. Hopelijk knapt ons meisje snel weer op. Van leren voor mijn toetsen is vandaag niets gekomen, we hadden niet verwacht dat het zo'n intensief dagje zou worden. Nu even geen ziekenhuisopnames meer en pas weer een controle over 6 maanden!

Pfff

pfff het is gelukt, ook het tweede infuusje loopt niet echt goed, gelukkig is het tot nu toe wel gelukt bloed af te nemen. We waren al bang dat dit een zware dag zou worden. Het leren voor de toetsen stel ik wel even uit tot morgen. Nog een keer bloed afnemen en dan kunnen we alsnog gaan. Sterre ligt intussen wat te dommelen, dus heeft de 3e keer bloed afnemen amper vernomen, gelukkig maar..

Planning in de war.

Eigenlijk zouden we inmiddels in de auto moeten zitten terug naar huis, maar bij Sterre gaan dingen zoals we al langer weten nooit als gepland. Omdat er elk half uur bloed afgenomen moet worden heeft Sterre een infuus gekregen, zodat ze niet elk half uur opnieuw geprikt hoeft te worden. Helaas hield het infuus er bij de eerste bloedafname mee op, verpleegkundige erbij, kinderarts erbij en met heel veel moeite toch nog net genoeg bloed gekregen. De tweede bloedafname lukte helemaal niet meer, de kinderarts was echter vast besloten het te laten lukken, maar het lukte niet, wat is het dan fijn dat niet alleen wij dit vervelend vinden, maar dat ook de verpleegkundige en de kinderarts eerlijk laten merken dat ze er flink van balen en het niet leuk vinden om Sterre opnieuw te moeten prikken. Ik had niet verwacht dat we die VAP nog zouden gaan missen, maar wat was dat ding op dit soort momenten handig! We houden jullie op de hoogte.

Controle

Afgelopen woensdag zijn we voor controle naar het UMCG geweest. Het was erg rustig toen we aankwamen op de poli en Sterre zat al vrij snel lekker te knutselen. Als eerste werden we binnen geroepen door de neuroloog en net als anders was Sterre niet van plan mee te gaan werken. Uiteindelijk wist de neuroloog toch haar vertrouwen te winnen en konden de standaard testjes gedaan worden. We hebben opnieuw gevraagd of inmiddels al duidelijk is waar de motorische problemen vandaan komen, de neuroloog gaf aan dat dit nog een deel Vincristine (chemo) zal zijn, maar dat het ook voor een groot deel wordt veroorzaakt door de operatie en de plek waar ze de tumor en uitzaaiingen heeft gehad. De onderzoeken ging verder goed en Sterre boekt nog steeds wat vooruitgang. Eenmaal terug in de wachtkamer werd ons verteld dat de neuropsycholoog niet kwam en dat Sterre ook niet gezien zou worden door de endocrinoloog, alleen nog de oncoloog en dan waren we klaar, fijn toch? Tsja ware het niet dat wij toch wel erg graag de endocrinoloog wilden spreken. Geen probleem, er werd meteen gebeld en over 4 weken konden we al terecht. Heel rustig ben ik maar even blijven zitten, terwijl ik behoorlijk boos was, de secretaresse kon er immers niets aan doen en de illusie dat er gewoon misschien 1 keer wel iets in een keer goed kan gaan heb ik ook allang niet meer. Zo rustig mogelijk heb ik dan toch maar duidelijk gemaakt aan de secretaresse dat wij en de plaatselijke kinderarts het van groot belang vonden dat wij z.s.m., dus eigenlijk gewoon dezelfde dag met de endocrinoloog in gesprek gingen en Sterre eens goed door haar gezien moest worden. Bvendien dat ik begreep dat zij haar best had gedaan, maar dat ik echt niet van plan was om weer eens even 250KM te gaan rijden omdat het ziekenhuis heeft verzuimd aan ons door te geven dat in het vervolg de endocrinoloog nog bij 1 op de 2 neuro-onco spreekuren aanwezig zal zijn. In de tussentijd had de oncoloog het verhaal meegekregen, Sterre werdt door haar binnen geroepen en al vrij snel bleek dat zij het ook nodig vondt dat Sterre meteen werd gezien door de endocrinoloog, iets waar ik al een beetje op had gehoopt. Het bezoek aan de oncoloog gaat met name over algemene medische zaken, lange termijn effecten van de behandeling en over de uitslagen van onderzoeken, bovendien hebben ze min of meer een coördinerende rol in het geheel. Na haar eigen onderzoeken besloot de oncoloog te regelen dat er toch meteen een endocrinoloog op de poli kwam en de diëtiste die we toch ook nog wel graag wilden zien. Tijdens het wachten heeft de stoma verpleegkundige even gekeken naar de Mic-key button omdat Sterre hier weer veel last van had, ze blijkt opnieuw een contact allergie te hebben ontwikkeld, nu voor de gaasjes die we gebruikten om de huid rondom de Mic-key af te dekken omdat deze geïritteerd bleef. Dus weer een nieuw soort verbandmiddel mee gekregen, na deze is het wel een beetje op, hopelijk blijft dit dan goed gaan, anders is ze voor echt alle verbandmiddelen en pleisters allergisch. Als eerste kwam de diëtiste binnen. Omdat Sterre sondevoeding en normale voeding krijgt wilden we graag weten wat we haar nu het beste wel en niet kunnen geven, ook i.v.m. haar voorgeschiedenis en medicijngebruik. We hebben alles weer even samen opnieuw doorgerekend, ook rekening houdend met haar endocriene problemen en de behandeling die ze heeft gehad. Tijdens het gesprek kwam de endocrinoloog binnen vallen, waardoor we in een keer door konden. Sterre lijkt inderdaad weer niet gegroeid te zijn, althans niet in de lengte, ze is wel een stuk dikker geworden en dat is niet de bedoeling en dus niet goed, het is een overduidelijk teken dat er nu ook hoogstwaarschijnlijk een tekort is aan groeihormoon. a.s. dinsdag zal Sterre dan ook in het ziekenhuis worden opgenomen om e.e.a. te testen. In het UMCG zijn meteen handfoto's gemaakt en is bloed afgenomen. We wisten dat dit er aan zat te komen, maar hadden gehoopt dat het nog even zou duren om twee dingen. Ten eerste hebben we er best veel moeite mee om Sterre weer dagelijks te moeten prikken, dit hebben we tijdens de chemo ook langdurig moeten doen en is behoorlijk naar, nu is het een optie om hiervoor thuiszorg in te schakelen, maar dat heeft om meerdere redenen ook weer zo zijn nadelen. Ten tweede mag Sterre eigenlijk nog niet beginnen met groeihormonen omdat het te kort na de chemo is, dit brengt teveel gevaren met zich mee, terwijl ze aan de andere kant wel z.s.m. moet beginnen omdat het niet beginnen ook risico's kent, iets waar de verschillende artsen de komende tijd over zullen vergaderen. Al met al hebben we gekukkig toch alles kunnen bespreken wat we voorbereid hadden, qua "oncologie" gaat het nog steeds goed, Sterre is alweer bijna 2 jaar schoon, soms zouden we haast vergeten dat we er nog 8 moeten. De lange termijn effecten zijn echter wel heftiger dan gedacht, maar ook hier groeien we gewoon weer in mee, het vergt veel aanpassings-en incasseringsvermogen van onze kant en dan hebben we het nog niet eens over Sterre.. Binnenkort moeten we een beslissing nemen over haar nieuwe school, de effecten van de behandeling en haar medische situatie maken het dat het voor haar beter is om naar een mytylschool of een school voor langdurig zieke kinderen te gaan. We wachten het nieuwe neuropsychologisch rapport af en dan zullen we een definitieve keuze moeten maken. We zijn er nog niet helemaal uit, alhoewel we wel een voorkeur hebben, maarja Sterre verdient gewoon het allerbeste, dus we doen er ook nog maar even over!