Hersentumor familiedag

Gisteren zijn we met Amissa en Sterre naar de hersentumor familiedag geweest van de VOKK. We hebben lang getwijfeld of we hier wel of niet naar toe zouden gaan, het is natuurlijk behoorlijk confronterend en willen we de dingen die we eigenlijk al wel weten ook nog een keer bevestigd zien of steken we liever onze kop in het zand. Uiteindelijk zijn we dus toch gegaan, want er zijn ook nog zoveel vragen en twijfels...........
De dag begon met een kopje koffie, waarbij we de kans kregen op een informele manier alvast een beetje kennis te maken met de andere gezinnen (ongeveer10). Vervolgens zijn we met 2 boten en heel veel dekens (het was behoorlijk guur) het natuurgebied in gegaan bij Landsmeer. Lekker even rond kijken en wat praten met elkaar. Bij terugkomst stonden er 2 grote pannen lekker warme soep en broodjes op ons te wachten, heerlijk even opwarmen en verder gaan met kennismaken. Na de lunch begon voor de ouders het serieuse programma, de kids werden door een aantal vrijwilligers van de VOKK en medewerkers van landschap Noord-Holland vermaakt met visjes vangen, pijl en boog maken en marshmallows roosteren boven een echt vuur! ze vonden het prachtig. Voor de ouders waren er twee programma's, een voor ouders van een kind met laaggradige tumoren, de ander voor ouders van een kind met een hooggradige tumor in of uit behandeling. Wij mochten dus aansluiten bij groep 2.
Het programma werd gestart door een VOKK medewerker die zelf vader is van een dochter die op haar 10e een hersentumor heeft gehad. Vervolgens hebben we geluisterd naar het verhaal van een kinderneuroloog van het Radboud UMC in Nijmegen, helaas was e.e.a. niet duidelijk gecommuniceerd en dacht zij dat wij allemaal ouders waren van een kind met een laaggradige tumor, toen ze uiteindelijk kwam met een lijstje waarop ze de eerste reacties van ouders op het nieuws "laaggradige tumor" had samengevat en begon met "mijn kind kan hier niet aan overlijden" hadden we door dat er iets niet klopte. (Helaas weten we uit onze omgeving dat dit trouwens ook niet altijd waar hoeft te zijn). Na enig navraag te hebben gedaan bleek het grootste deel van de kinderen waarvan de ouders bij ons zaten net als Sterre een Medulloblastoom te hebben (gehad). Ze schakelde snel om en heeft haar verhaal kunnen gebruiken en aanpassen op onze situatie en dan komen de lange termijn effecten.......en die zijn heftig, om in de woorden van de sprekers te blijven, op een Medulloblastoom wordt nog steeds met een kanon geschoten, anderen zeggen weer dat er met een olifant op een mug wordt gegooid (protonenbestraling kan niet bij een Medulloblastoom, dus wordt er aggressief behandeld) , tsja zo is het en daar zit je dan als ouders te luisteren naar het verhaal van een survivor van 16 jaar. Altijd moe, zwakke motoriek, weinig haar, ernstige concentratieproblemen, traagheid, slecht korte termijn geheugen, maar wel wordt er altijd van je verwacht dat je goed presteerd, je hebt immers alleen maar kanker gehad. Het feit dat de zeer agressieve radiotherapie de hersenen ernstig beschadigd wordt vaak niet begrepen door de omgeving. Wat herkenbaar dat ook andere kinderen ontzettend op hun tenen moeten lopen om hun doel te bereiken en dan vaak weer tegenslagen en teleurstellingen moeten incasseren. Kinderen niet terecht kunnen op een sportclub omdat ze dit qua motoriek, tempo, geheugen en aandacht niet aankunnen, maar ook niet terecht kunnen bij aangepaste sportclubs omdat ze hier of terecht komen in een groep met kinderen met gedragsproblemen of niet worden toegelaten omdat ze buiten de groep niet aangeboren hersenletsel vallen omdat men denkt dat kinderen die een hersentumor hebben gehad vanzelf wel weer beter worden. We zijn geschrokken, maar ook gemotiveerd, door bijvoorbeeld de moeder die samen met de ambulant begeleider niet akkoord is gegaan met het schoolrapport van haar zoon waarop o.a. een matig voor gym stond. Een jongen die deels verlamd is geweest, weer opnieuw heeft moeten leren lopen en zich voor 200% inzet kun je geen matig geven voor gym. De betreffende ambulant begeleider vergeleek het met een blind kind een matig geven voor lezen, dit zou absurd zijn omdat een blind kind niet kan lezen, waarom is het dan niet absurd dat een kind dat volledig is bestraald op het gebied waar aandacht, evenwicht, geheugen en tempo liggen en waarbij dus dit gebied ernstig is beschadigd een matig krijgt voor gym...............
Uiteindelijk zijn we toch blij dat we gegaan zijn, het vernietigd sommige dromen, maar geeft ook weer hoop.