Vrijdag 16 Maart UMCG

De hoortoestelletjes zijn goed! we hoeven niet verder te proberen, Sterre heeft ze bijna de hele dag in en bij controle bleek ze nu 89% spraakverstaan te hebben, wat natuurlijk erg goed nieuws is na de vorige controle. Ze bleek rechts een ooronfectie te hebben, ze zou dus misschien ook nog een beetje geleidingsverlies kunnen hebben. De audioloog was het met de oncoloog en ons eens over de meerwaarde van solo apparatuur voor Sterre, deze is besteld en ligt volgende maand, op Sterre's verzoek in het rose, klaar in het UMCG. Omdat we 's middags nog een afspraak hadden en we nog wat tijd over hadden wou Sterre graag langs bij dr Maduro, de radiotherapeut die haar nu alweer 2 jaar geleden behandeld heeft. Het was erg fijn om hem even weer te zien en te spreken en hij nam zoals altijd meteen de tijd om naar ons toe te komen. Sterre was erg enthousiast om hem weer te zien en gaf een uitgebreide loop en ren show weg en heeft laten zien wat ze inmiddels allemaal kan en heeft nog even extra haar best gedaan voor de arts assistent die erbij geroepen werdt. Dr Maduro wilde haar graag een kind laten zien dat op zeer jonge leeftijd volledige bestraling heeft gehad van de hersenen, hij wilde dat ze begreep wat ze deden, maar ook waarvoor ze het deden. 's middags hadden we eerst een afspraak met de endocrinoloog, die veel vragen voor ons heeft kunnen beantwoorden en vervolgens hebben we zo'n beetje alles geleerd over groeihormonen en hebben we een uitgebreide praktijkles gehad. De hele middag zat ontzettend goed in elkaar, we hebben alle benodigdheden nu in huis, hebben bij ons zelf geprikt (met zoutoplossing) en hebben Sterre de eerste groeihormoon injectie gegeven. Het is natuurlijk voor haar weer even wennen en het vooruitzicht om vanaf nu weer elke dag geprikt te worden zorgde wel voor wat verdriet bij ons dappere meisje, maar gelukkig begrijpt ze ook wel heel goed dat het echt nodig is, omdat ze anders zeker helemaal niet meer gaat groeien omdat ze volledige groeihormoondeficientie heeft. We zijn blij dat alles zo soepel is verlopen, Sterre zat goed in haar vel en er werd goed met ons meegedacht, zo kon Sterre bijv. dezelfde dag gewoon even bij de KNO arts terecht die spoeddienst had om naar haar oorinfectie te laten kijken..