2010 in een notendop.

Bijna is dit heftige jaar ook weer achter de rug. Er is zoveel gebeurd,maar ik heb weinig geschreven, ik ben momenteel echt een beetje “schrijfmoe”,maar zal toch proberen een en ander samen te vatten.
Sterre is in December 2009 met succes geopereerd en in januari nog volop bezig met de bestraling. De bestraling moet ervoor zorgen dat ze overleefd en is dan ook haar enige kans, maar het maakt haar ook kapot, lichamelijk en verstandelijk. De bijwerkingen bij een jong kind zijn zo ernstig dat ik ze niet eens op papier wil zetten. Aan de ene kant voor de privacy van Sterre en omdat ik dit (nog) niet wil. Aan de andere kant omdat ik geloof dat het niet perse zo negatief hoeft te zijn als ons is voorgeschoteld, ik met dit soort dingen af en toe even graag mijn kop in het zand steek, ons vertrouwen op God en het niet kunnen en willen geloven dat ook dit nog ons kind kan overkomen. We hebben echter hierin geen keuzemogelijkheid gehad anders dan leven of dood, we moesten wel, anders zou ze nu waarschijnlijk al niet meer bij ons zijn geweest.

Dag in dag uit moesten we ons kind huilend achter laten met een masker op vanaf haar kruin tot over haar schouders waarmee ze vast zat aan een tafel. We konden niet bij haar blijven, elke dag brak ons hart opnieuw, elke dag hoorden we haar huilen door de eerste nummers van Amissa’s K3 CD heen, die ze voor deze “gelegenheid” mocht lenen van haar lieve zus. We renden weg met de Radiotherapie medewerkers om haar maar zo kort mogelijk alleen te laten zijn. Ondertussen hoorden we “Mama Se”, ik kon het rotliedje niet meer horen. Dikke deuren gingen dicht tussen ons kind en ons in. We zagen haar huilen en beven en konden er niet bij. Weer naar binnen apparatuur anders instellen, weer wegrennen onder “Bij de Politie”, soms nog een paar keer naar binnen, soms ook niet. De laatste keer weer naar binnen onder “Handjes draaien”. Eindelijk kon ons meisje van die rottafel af, weer zijn die rottumoren aangepakt en is er meer van Sterre kapotgemaakt. Even knuffelen en ons meisje geruststellen.
Nu ik dit schrijf dringt het pas tot me door waarom Sterre “Handjes draaien” zo’n mooi liedje vindt, dan was het weer afgelopen, dan kwamen papa en mama binnen en was het in elk geval voor die dag weer voorbij. Gelukkig ging het steeds beter en ging het huilen over in met haar voetjes meebewegen op de muziek. Hierna snel weg (ook al mochten we altijd rustig aan doen van al die lieve mensen bij de radiotherapie) want er was nog een wachtkamer vol met mensen, ook allemaal mensen met kanker, bijna allemaal oude mensen èn een kanjer van 12 jaar, ook met een hersentumor, maar een heel ander type dan Sterre. Hij werd bestraald naast Sterre in een andere ruimte, vaak rondom dezelfde tijd, alleen was hij eerder begonnen.
Op een dag zagen we hem en zijn vader lopen met 4 grote taarten, het was de laatste bestralingsdag, wow wat een feest, daar kan geen verjaardag tegen op. Hij was klaar en dat gaf ons ook nog even moed voor die laatste weken, want wat waren die 6 weken loodzwaar om door te komen. Een paar weken later kregen we het vreselijke nieuws dat hij toch weer ziek was geworden, 2 weken later stierf hij.
Het lot van ouders met een kind met kanker of andere ernstige aandoeningen, nee het lot van mensen die wij kennen, waar wij een beeld bij kunnen vormen waar wij mee praten, lachen en huilen en ik hoop en bid dat het nooit ons lot zal worden.
Er is niet allen deze jongen, nee er zijn nog zoveel kinderen en ouders die wij in ons hart hebben gesloten.

Intussen werd onze grote dochter alweer 8 jaar, maar we konden er op de dag zelf niet bij zijn, net zoals we ook niet bij de verjaardag van de tweeling konden zijn, want het ging niet zo goed met Sterre. Ons hart brak weer, we wilden niet kiezen tussen onze kinderen, maar Sterre was zo ziek en had zoveel zorg nodig, bovendien lag er een dik pak sneeuw. We durfden het risico niet te nemen. Weer moesten wij, maar dit keer vooral zij, inleveren, de schat. Natuurlijk vierden we haar verjaardag op een andere dag en dan lekker handig in een weekend, maar dat maakt voor een kind natuurlijk niet uit. Een kind is jarig op haar verjaardag.
Na de bestraling gingen we elke dag weer naar huis, naar het Ronald Mac Donald huis wel te verstaan. Inmiddels was het ons thuis geworden en hadden we daar een goede tijd.
Eerlijk kunnen zijn over hoe het gaat, mogen huilen, zonder altijd erover te moeten praten, maar ook samen lachen en simpele TV programma’s kijken.
Eind Januari gingen we dan echt naar huis.
Een rustperiode in het protocol, niet te lang, want dan kan nu eenmaal niet bij kanker, alles moet snel en de behandeling kan nu eenmaal niet over 10 jaar worden uitgesmeerd, want zoveel tijd is er niet. Wel even rust, geen bestraling, geen Vincristine push en dat voor zes hele weken, tussendoor wel een aantal keren voor controle naar het ziekenhuis en verder veel wennen. Aan het weer samen zijn, aan het leven met een ernstig ziek en lichamelijk beperkt kind, aan elke dag thuiszorg over de vloer. We proberen te genieten, maar dit is niet altijd even makkelijk. Voor de buitenwereld blijven wij de optimisten, altijd positief. Het scheelt zoveel gesprekken, zoveel vragen, gewoon zeggen dat het goed gaat, altijd, het is onze manier om rust te krijgen.
24 Februari is Sterre 4 geworden, wat een wonder, wie had dat nog durven hopen, we vieren, intens, omdat we niet weten of dit haar laatste verjaardag zal zijn.
Amissa en Sterre spelen weer samen en Sterre begint op school! Op een gewone basisschool, bij haar grote zus, bij de juf die ze al kent. We genieten van deze mogelijkheid, maar worden ook elke dag weer keihard geconfronteerd met haar ziekte en de gevolgen van de behandeling.
Ook begon Sterre weer te lopen, wat waren en zijn we nog steeds blij en wat was iedereen verrast, ook in het ziekenhuis. Heerlijk
Op 3 maart werd de eerste MRI gemaakt na de operatie en bestraling, ontzettend spannend omdat Sterre’s behandeling hiervan afhing.
Bij een “goede”MRI zou de behandeling worden voortgezet, in het andere geval zou verder behandelen zinloos zijn. We zijn nog nooit zo gespannen geweest. Op de donderdag na de MRI zouden we de uitslag krijgen, niet eerder, gewoon op de poli, tijdens de afspraak. Op deze donderdag zou dan ook meteen de chemotherapie starten of eigenlijk vervolgt worden aangezien ze al een aantal keren Vincristine had gehad.
Op woensdag vlak voor 6 uur ’s avonds ging de telefoon, het was Sterre’s oncoloog, hij viel meteen met de deur in huis, hij wou ons het goede nieuws niet onthouden, de MRI zag er zeer goed uit. We waren er nog niet, maar mochten voor dit moment absoluut taart gaan halen.
De volgende dag is Sterre begonnen met de chemotherapie, de Vincristine werd weer hervat en hiernaast kreeg Sterre nog twee andere kuren verdeeld over 3 dagen. De kuren begonnen altijd op donderdag en zaterdag kreeg Sterre de laatste kuur. Tot zondag spoelen en dan weer naar huis. Na bijna een week was Sterre’s bloedbeeld zo slecht dat ze 5 van de 6 keer werd opgenomen in het ziekenhuis, alleen op een box en artsen in blauwe pakken. Als volwassene zou ik hier op een gegeven moment volledig tegen de muren opvliegen, maar Sterre vermaakte zich wel, ze maakte een babbeltje met iedereen die binnen kwam en deelde haar tijd verbazingwekkend goed in voor een 4-jarige. Ze genoot van elk bezoekje, dat ze het qua bezoek meestal (vanwege haar afweer) moest doen met ziekenhuispersoneel maakte haar niet zo veel uit.
In Juni zijn we naar Villa Pardoes geweest, puur genieten! Sterre had net deze maand voor de verandering een keer de periode in aplasie thuis doorgebracht en we gingen vol goede moed naar Kaatsheuvel. In deze week is Sterre 1 keer naar het ziekenhuis geweest in Tilburg, even was het spannend, maar gelukkig bleef haar een ziekenhuisopname bespaart.
Sterre is letterlijk doodziek geweest van de chemotherapie en heeft dingen gehad in deze periode waar je als ouders al bang van zou worden, als een kind dit krijgt als een opzichzelfstaande ziekte. Wij hebben ondanks de ernst hiervan altijd het vertrouwen gehad dat ze er weer goed uit zou komen. Dit betekend niet dat we nooit een moment hebben gehad waarop we voor haar leven hebben gevreesd. Gelukkig kwam Sterre er elke keer weer bovenop en heeft ze de kuren af kunnen maken, weliswaar in een ietwat aangepaste dosis i.v.m. de gehoorschade die een van de kuren veroorzaakte, maar het hele protocol is afgewerkt.
Gisteren zijn we voor de laatste keer dit jaar naar Groningen heen en weer gereden, het was ongeveer de 60 ste keer dit jaar. Ik realiseerde me toen we daar zaten bij de audioloog, dat Sterre ontzettend veel vooruitgang heeft geboekt in het afgelopen jaar. Ze loopt weer en gaat nu voor verdere revalidatie door naar een kinderrevalidatiearts in het Roessingh, er is dus hoop dat het nog beter gaat worden! Haar gehoor is inderdaad beschadigd, maar dit is gelukkig met hoorapparaatjes op te lossen. Ze is gegroeid en lijkt steeds meer een “normaal”meisje. Vorig jaar lag ze nog apathisch op bed, nu is ze vrolijk, sociaal en zorgzaam. Ze heeft energie en gaat straks weer iets meer naar school. Het is bijna 2011, nog iets meer dan 9 jaar voordat we mogen zeggen dat Sterre beter is. We denken hier zo weinig mogelijk over na, anders ontnemen we onszelf de kans om te leven.
Sterre heeft iets vreselijks meegemaakt en wij met haar, we hebben gedaan wat we konden vanuit liefde, hoop en bovenal geloof. De sneltrein is iets minder hard gaan rijden, maar we zitten er nog steeds op. Het is niet opeens nu allemaal voorbij medisch gezien niet en emotioneel ook niet. We zijn andere mensen geworden, bewuster, van onze fragiliteit, van de rijkdom van gezondheid, maar ook van onze geluksmomenten.

We wensen iedereen een heel gezegend, voorspoedig en gezond 2011 toe! Geniet van de feetdagen en van elkaar.
Kees, Esther, Amissa, Sterre, Yentl en Rhodé.

Update

Het is alweer bijna een jaar geleden, aanstaande zaterdag om precies te zijn, dat we te horen kregen dat Sterre heel ernstig ziek was. Er is sindsdien enorm veel gebeurt, het is af en toe erg spannend geweest, maar wij (en met name Sterre) zijn er, wel met wat kleerscheuren, goed doorgekomen. De laatste chemokuur is ook alweer 3 maanden geleden, dus het is weer bijna tijd voor een nieuwe MRI. We hopen dat dit een keer gaat wennen, aangezien ze dit nog 10 jaar gaat krijgen, want het is toch elke keer wel weer ontzettend spannend. Afgelopen week heeft Sterre (terwijl wij samen op Malta zaten) nog een paar nachten in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig was het niet zo ernstig dat we terug moesten komen en hebben de oma's onze taak even over kunnen nemen. Een oma heeft ook bij haar geslapen, net als papa en mama altijd doen. Fijn om even de zorg uit handen te kunnen geven, we zijn haar dan ook heel dankbaar, net als de artsen en verpleegkundigen die ons telefonisch op de hoogte hielden en ons ervan hebben weten te overtuigen dat het echt niet nodig was terug te komen. Sterre heeft door de bestraling wat problemen met haar hormoonhuishouding, op dit moment houdt dit in dat ze geen stresshormoon aanmaakt, waardoor we haar bij koorts meteen medicijnen moeten geven en de kinderarts moeten bellen. Verder is ze bijna van alle medicijnen af die bij de chemotherapie horen, wel komen er aan de andere kant dus weer andere medicijnen bij i.v.m. schade door de behandeling. Ook is Sterre's gehoor dusdanig beschadigd door de chemotherapie dat ze hoorapparaatjes nodig heeft. Deze zal ze over een een aantal weken krijgen, Sterre maakt hier trouwens verder geen punt van zolang ze maar een leuke kleur uit mag kiezen. Voor ons was het even slikken, maar daarna ging het ook snel weer op de stapel "acceptabel zolang ze er maar is!" Bijzonder hoe je je grenzen als ouders telkens weer kunt verleggen. We zijn dankbaar dat het zo goed met Sterre gaat, ze is natuurlijk veel veranderd in het afgelopen jaar, de kanker is weg, maar we hebben er wel een kind met een aantal chronische aandoeningen voor terug gekregen. We blijven hopen en vertrouwen dat Sterre zich zo goed blijft herstellen!

Uitslag MRI

De neuroloog heeft ons net gebeld. De metastasen (uitzaaiingen) in Sterre’s rug zijn niet meer zichtbaar en de plek die de vorige keer in haar hoofd is gezien is kleiner geworden. Het is dus steeds aannemelijker geworden dat dit echt alleen maar littekenweefsel is. De dexamethason wordt dan ook doorgezet. We hebben alle reden om voorzichtig blij te zijn aldus de neuroloog.

Het zit er bijna op!

De laatste grote kuur in Groningen zit erop, dit keer zonder spugen, maar wel met aardig wat "dexa buien".
Nog 1 kleine kuur in Almelo en de bijbehorende dip en dan is het echt gebeurd. Sterre's oncoloog vroeg laatst aan ons of we ons wel realiseerden dat het er alleen voor Sterre opzat en dat de periode die nu volgt (de komende 5 jaar) voor ons waarschijnlijk nog wel zwaarder gaat worden dan het deel dat we nu achter de rug hebben. In elk geval zijn we er als gezin goed door gekomen, Sterre heeft een enorme dreun gehad, we moeten als gezin veel verwerken en hebben nog een heftige periode voor de boeg, maar we redden het wel. We zijn een fantastisch team gebleken en onze dochter is een enorme vechter. Ook onze andere drie meiden hebben zich super gehouden in de afgelopen periode. We gaan vol vertrouwen de toekomst tegemoet, ons kind is nu ex patiënt en wij bidden en proclameren dat dit altijd zo zal blijven en deze kanker nooit meer terug komt. Dit wil niet zeggen dat het ook voor ons niet zwaar zal zijn allemaal en wij nooit momenten van angst meer zullen kennen. Wel weten we nu hoe het is om door een diep dal te gaan en er ook weer uit te komen samen, wel met wat kleerscheuren, maar ook met een heel pakket aan wijsheid en nieuwe inzichten. Deze periode heeft ons aan het denken gezet en onze toekomst voorgoed veranderd, we leven ons leven niet meer vanuit routine, maar vanuit liefde, respect en dankbaarheid voor elke dag die we hebben gekregen om van te genieten. We hebben vrienden verloren, maar er gelukkig veel meer voor terug gekregen. We hebben veel verdriet gehad omdat er zo ontzettend veel kinderen die wij kenden of waarvan we de ouders kennen zijn overleden in de afgelopen 9 maanden. We hebben ook veel blijdschap mogen delen met andere ouders. De afgelopen periode was vreselijk, maar heeft ons ook zoveel gegeven. Er werken fantastische mensen bij het UMCG, ik ga geen namen noemen want dan zou ik iemand kunnen vergeten, jullie zijn schatten voor de kinderen, maar ook jullie onderlinge collegialiteit verdient het om even genoemd te worden. Nu is het weer tijd voor onszelf, we zijn er nog niet, Sterre moet nog heel vaak terug naar Groningen voor "crontroles" zoals ze zelf zegt, ze zal sowieso nog twee operaties krijgen, ze moet weer helemaal leren eten, zo goed mogelijk leren lopen en bovenal gaan leren om een gezond kind te zijn. Hierbij stopt in principe ook deze blog, we zullen alleen nog 1 à 2 keer per jaar iets schrijven. We zullen mensen nu weer op een persoonlijker manier op de hoogte gaan houden. We vinden het fijn dat jullie de moeite hebben genomen onze blogs te lezen. Mocht je graag op de hoogte willen blijven geef dan je e-mail adres door via sterre.abbes@hetnet.nl. Op facebook blijf ik wel korte verhalen bijhouden.

Nog even in het UMCG

Hopelijk gaan we woensdag naar huis met Sterre, goede bloeduitslagen en zonder antibiotica en......met de MRI uitslag. Heel spannend, niet de hele MRI is gelukt, maar het belangrijkste haar hoofd wel. Sterre heeft inmiddels in de afgelopen twee weken 5 keer een bloedtransfusie gehad en 5 antibioticakuren, omdat ze een longontsteking en hersenvliesontsteking had. We kunnen net een week thuis zijn, want volgende week heeft ze alweer de volgende chemokuur. Dus straks even genieten van een compleet gezinnetje. Het waren twee heftige weken, Sterre is ernstig ziek geweest, maar krabbelt weer op en we hebben nog steeds vertrouwen in de toekomst. We voelen ons gedragen door alle gebeden, zelfs vanuit onverwachte hoek;)

Aardappelen met Broccoli

Sterre is vandaag en gisteren erg ziek geweest, af en toe zorgelijk en zat op het randje van overplaatsing naar het UMCG. Ze heeft weer veel vervelende dingen moeten ondergaan en is weer zo'n 20 kralen voor haar nu ruim 3 meter lange kanjerketting verder. We hebben veel zorgen om Sterre (gehad) en zien steeds meer op tegen de laatste chemo, gaat ze weer zo erg dippen? of nog erger of misschien dit keer helemaal niet? maar wat als ze erger gaat dippen?
Gelukkig kreeg ik net te horen dat ze flink is opgeknapt sinds een uur of 9 vanavond, we hopen zo dat dit nu door blijft zetten, want zoals het vandaag ging was het eigenlijk teveel voor ons allemaal. Sterre zou natuurlijk Sterre niet zijn zonder haar typische acties, zo drukte mevrouw om 21:45 op de bel om aan de verpleegkundige te melden dat ze nog helemaal geen avondeten heeft gehad (en dat terwijl ze al sinds December volledige sondevoeding krijgt). Sterre: "ik moet nog warm eten, dus doe maar aardappelen met jus en euuuuuuuuuuuuu.......broccoli" Helaas was er geen broccoli, maar de rest viel nog wel te regelen en in plaats van de broccoli kreeg ze er boontjes en een stuk vlees bij.
Sterre:"die groene moet ik niet, haal maar een nieuw bord waar dat groene op kan." Vervolgens heeft ze heerlijk gesmuld en ons hiermee weer even gerustgesteld. Wat een kanjer is het toch ook!

Een rotdag

Ons lieve meisje is heel verdrietig, ze moet ook wel weer erg veel meemaken, nu aan de derde transfusie. Toen de trombo's er net waren kreeg ze allemaal kleine bloedinkjes, gelukkig konden ze dus meteen worden aangehangen. Verder heeft ze veel last van een kleine longontsteking, met haar bloedwaardes schiet het allemaal niet op en de antibiotica kan het niet alleen, ze voelt zich dus heel ellendig. Sterre zit er flink doorheen, wat het ook voor ons niet makkelijker maakt.

De op een na laatste chemo en..........dip.

Sterre is vorige week in Groningen geweest voor de op een na laatste grote chemokuur. Ze lag op de kamer met een jongen van 9 die graag de hele dag TV keek, aangzien Sterre niet zo'n grote liefhebber is van TV kijken heeft ze de tijd die ze op bed moest blijven doorgebracht met het observeren van de buurman, het gordijn mocht niet dicht tussen de bedden in en hij vondt het allemaal prima, zolang hij de afstandsbediening maar in zijn bezit mocht houden. Tussen de chemo's door heeft ze alleen over de gang kunnen fietsen, er zijn namelijk fietsjes gedoneerd waar een infuuspaal aan vast kan worden gezet en dat dan ook nog op een veilige manier, niet meer ontelbaar rondjes lopen op de gang voor ons en het geeft Sterre en de andere kinderen ook een beetje meer vrijheid. Ook is ze, doordat het nu zomervakantie is, voor de laatste keer naar school geweest in het UMCG, een eerste stap naar het einde van de behandeling. Sterre's eigen oncoloog had weekenddienst en hij heeft de goede gewoonte om 's ochtends eerst even bij "zijn" kinderen te gaan kijken, we hebben een goed gesprek gehad, niet alleen met hem als arts, maar ook als vader, met name over de vijfjaars overleving. Voor Sterre is het bijna voorbij, voor ons begint het dan pas, we worden niet meer zo geleefd, maar zullen wel moeten leren omgaan met de enorme spanning die dit met zich meebrengt.
Sterre was aan het begin van de week erg fit, bijna druk, zo hebben we haar lang niet meer gezien, bovendien is ze goed aangekomen voor een kind dat alleen sondevoeding krijgt. We zijn blij met deze dingen, het zijn die kleine dingen die ons steeds weer op de been houden en ons helpen makkelijker om te gaan met tegenslagen. Ze is deze week ook lekker naar school geweest en voelde zich eigenlijk tot woensdag goed. Donderdag heb ik haar eerder uit school gehaald en nog geen twee uur later lag ze in het ziekenhuis. Haar temperatuur steeg binnen een uur naar 39,8 en bij aankomst in het ziekenhuis (waar ze toch later op de dag al naar toe zou moeten voor een kleine chemo) bleek ze een HB te hebben van 3, geen leuco's en 11 trombo's. Dit betekende twee bloedtransfusies om haar HB weer omhoog te krijgen en meteen aan de antibiotica omdat haar CRP(ontstekingswaarde) 226 was. Morgen wordt er een nieuw bloedonderzoek gedaan, ze moet in elk geval betere waardes hebben en 3 dagen koortsvrij zijn om weer naar huis te kunnen, we hopen dat het lukt om haar aan het begin van de week weer thuis te hebben. Ze is in elk geval goed gemutst en heeft een berg met nieuw speelgoed van het ziekenhuis om uit te proberen.

Villa Pardoes

Vrijdag zijn we thuis gekomen van een week Villa Pardoes. We hebben een fijne, maar ook intensieve week achter de rug. Maar het belangrijkste is toch wel dat we even als gezin tijd voor elkaar hebben gehad, hebben kunnen nadenken en praten over dingen die ons bezig houden en heel voorzichtig al wat plannen hebben gemaakt voor de komende maanden. Verder hebben we ons natuurlijk goed vermaakt in de Efteling, de Beekse Bergen en bij alle activiteiten die verder werden georganiseerd, wat een inzet van ontzettend veel mensen die vrijwillig hun tijd geven om de gezinnen in de Villa iets leuks te bezorgen.
Komende donderdag vertrekken we weer naar het UMCG, nog 2 kuren te gaan en daarna moet Sterre 5 jaar schoon blijven, de tweede MRI staat alweer gepland en wanneer ik hieraan denk gieren de zenuwen alweer door mijn lijf en dit gaat de komende 5 jaar dus nog veel vaker gebeuren. Aan de ene kant sluiten we een hele hectische periode over een maand of twee af, aan de andere kant stappen we net zo hard weer in een andere sneltrein, een hele stressvolle, misschien nog wel meer dan nu.....we hopen ontzettend dat deze nieuwe periode inderdaad 5 jaar mag duren, want dat zou betekenen dat het goed gaat met Sterre, dat de MRI's schoon zijn. Over een ander scenario wil ik even niet meer nadenken, dit hebben we al genoeg gedaan en we steken nu bewust even onze kop in het zand, om niet gek te worden van de spanning. De komende jaren zullen we dus nog zeer regelmatig in het ziekenhuis zijn voor de MRI's, fysiotherapie, doorspuiten van de VAP, gesprekken met de neuroloog, radioloog, oncoloog en neuropsycholoog en zullen we als gezin deze periode moeten afsluiten en een plek geven terwijl we al weer in een nieuwe spannende tijd zitten.
Momenteel gaat het goed met Sterre, ze speelt lekker, gaat graag naar school en probeert zoveel mogelijk hetzelfde te doen als andere kinderen van haar leeftijd. Wij zien wel dat de chemo's er behoorlijk ingehakt hebben, maar zijn ook gerust door het idee dat het nog maar twee kuren zijn. we zijn ervan overtuigd dat ze die laatste twee ook nog aan kan, Sterre laat merken dat ze het wel kan, ze is het zat, maar weet ook dat het nog even is en dat ze dan eindelijk klaar is met die pittige kuren. Haar wilskracht en doorzettingsvermogen en de gebeden van veel mensen over de hele wereld geven ons veel kracht.

Bloedtransfusie

Sterre heeft net een bloedtransfusie gehad, haar HB was net als haar leuco's en trombo's erg laag. Rode bloedcellen lopen in ongeveer 4 uur in, sinds een minuut of 5 zie ik dat haar lippen weer mooi rood zijn en Sterre weer een mooi kleurtje heeft. Gelukkig want niet elke transfusie doet altijd even goed zijn werk. Nog even overleggen of we morgen nog een keer bloed kunnen laten prikken, zodat Sterre misschien vrijdagochtend nog even naar school kan en daarna hopelijk naar vila Pardoes. Sterre heeft het de afgelopen dagen flink moeilijk gehad, dit was ook zwaar voor de rest van het gezin. Ik hoop voor haar dat ze nog even naar school kan, tot we meer weten hebben we liever geen bezoek en houden we Sterre zoveel mogelijk uit de buurt van drukke plekken, we willen niet dat ze nu ook nog een virus oploopt.

Dolle dingen dag

Gisteren was de dolle dingen dag in het Dolfinarium. De stichting die dit organiseerde heeft ons een fantastische zeer goed verzorgde dag bezorgd, we hebben er echt van genoten. Heerlijk om even niet steeds zelf de atractie te zijn en samen te kunnen genieten van het park en het weerzien met (oude) bekenden. Er waren redelijk wat gezinnen waarvan een kind in het UMCG wordt behandeld aanwezig en ook een aantal verpleegkundigen. Heel goed om mensen even weer te spreken waarvan we al een tijd niets hadden gehoord, niet alleen je eigen kind maar ook de kinderen van anderen houden je bezig in een situatie als de onze. Sterre voelde zich gisteren aardig fit en heeft gelukkig volop kunnen genieten. Morgen is overigens precies een week na de chemo, de dag waarop Sterre normaliter in het ziekenhuis wordt opgenomen, ik heb het gevoel dat ze dit keer lekker thuis kan blijven............spannend, ik hoop het!

Mooi HB, dus geen bloedtransfusie vandaag!

Sterre is vanochtend eerst naar school geweest, aan het feit dat ze zo naar het ziekenhuis moest had ze geen boodschap, een uurtje school kon nog prima, aldus de dame. Om half 10 heb ik haar met moeite weer meegekregen en zijn we naar het ZGT gegaan. Op de kinderafdeling viel Sterre meteen met de neus in de boter. De cliniclowns die haar inmiddels goed kennen liepen net de afdeling af. Er werd uitgebreid voor Sterre gespeeld en omdat Sterre veel lol had in de baldadige acties van de cliniclowns werd er steeds een schepje bovenop gedaan. Ik weet niet of de secretaresse het ook allemaal nog zo leuk vond, maar ze hebben in elk geval wel allemaal genoten van de interactie tussen de cliniclowns en Sterre. Het vingerprikje konden we achterwege laten omdat de VAP toch aangeprikt werd voor de Vincristine. Vanochtend gingen we iets te gehaast weg, dus zonder knuffel en speen (deze mag ze in het ziekenhuis tijdens behandelingen in), dus paps kon naar de thuiszorgwinkel in het ziekenhuis een speen gaan halen en van de PM'er kreeg ze een hele leuke giraffe die ze ook nog eens mocht houden. De Vincristine is weer gegeven, het bloedbeeld was wel aardig naar onze tevredenheid, leuco's en trombo's wel laag, maar HB mooi en CHP (ontstekingswaarde) laag, (dit laatste moet ook juist laag zijn). Dit stemt wel even tot optimisme, Dolfinarium morgen kan zoals het nu lijkt lekker doorgaan! Op de terugweg nog even naar binnen bij Finkers, Sterre wou graag een kinderpruik passen, daar zat opeens ons meisje met een pruik met 2 lange vlechten. We zijn blijkbaar inmiddels gewend aan de doekjes en haar stekeltjes zoals ze het zelf noemt. We denken echt dat we straks moeten wennen aan ons kanjertje met haar, zelf vond ze het prachtig, maar niet fijn zitten. Nu ligt Sterre heerlijk te slapen, even bijkomen van de ochtend, eigenlijk wil ze vanmiddag nog wel weer naar school, maar dat kan volgende week ook nog wel, ze moet eerst even bijtanken voor morgen.

Meer dan een half jaar.........

Op 20 november vertrokken we naar Groningen nadat we hadden gehoord dat Sterre een hersentumor had(een medulloblastoom). Ik realiseer me nu net dat het dus alweer meer dan een halfjaar geleden is. Er is zo ontzettend veel gebeurd in die tijd, 4 operaties (grote en kleine), 31 bestralingen, tot nu toe 4 chemokuren (Vincristine niet meegeteld, hiervan zijn we inmiddels de tel kwijt). Naast de ziekenhuisopnames die het behandelprotocol met zich meebrengt, regelmatig opnames tussen de kuren door, veroorzaakt door hele lage bloedwaardes en de daardoor opgelopen infecties. Tijdens deze opnames pittige antibioticakuren en regelmatig bloedtransfusies. Verder bijna wekelijks controles, elke twee weken een Vincristine push, dus (kort gezegd)VAP aanprikken, bloed eruit, Vincristine erin en de naald weer verwijderen. Dit aanprikken blijft Sterre vreselijk vinden, de Emla (verdovingszalf) werkt wel iets, maar lang niet voldoende, dus veel tranen en verzet. Verder thuis Forlax, Magnesium, Motilium, Nexium, Paracetamol, dagelijks Bactrimel (antibiotica) en die vervelende Neupogen prikjes (zolang haar leuco's laag zijn, zo'n 2,5 week per maand, krijgt ze thuis een venijnige injectie in haar bovenbeen). Gelukkig kan alle medicatie via de sonde, vooral de Dexamethason was voorheen een drama (inmiddels krijgt ze dit al niet meer), zo erg dat een verpleegkundige het hele goedje uitgespuugd kreeg recht in zijn gezicht, er wordt dan ook niet voor niets gesproken over dexadraken. In het ziekenhuis krijgt Sterre nog meer medicatie dan thuis, maar daar kunnen we gelukkig soms even de zorg overlaten aan de verpleging, want helemaal de eerste weken na de chemo zijn druk, veel overgeven, pijn, verdriet, slecht slapen en ga zo maar door. Dit is dus zo'n week, morgenochtend baal ik er waarschijnlijk weer van dat ik nu nog op de bank zit en niet verstandig op tijd naar bed ben gegaan. Sterre voelt zich vandaag niet lekker, ze heeft allerlei pijntjes, spuugt veel en die rottige Vincristine hakt er dit keer behoorlijk in. Het spugen wordt voornamelijk veroorzaakt door de Cyclofosfamide en een beetje door de Cisplatinum, de laatste heeft er ook voor gezorgd dat haar gehoor links beschadigd is. De hoge tonen zijn weg, dit is blijvend dus is er een aanpassing gedaan met de chemo binnen het protocol. De Vincristine lijkt eigenlijk niet veel voor te stellen, hiervan krijgt Sterre elke twee weken een push, binnen 10 seconden is het klaar, maar dan komen de bijwerkingen. Dit keer kan Sterre, zoals ze altijd heeft na de Vincristine, bijna niet lopen, heeft ze zere tenen en weinig controle over haar spieren. Ze praat zelfs voor ons bijna onverstaanbaar en heeft last van bevende handen. Niet leuk als je 4 bent en eigenlijk lekker wil spelen en naar school wil gaan. Sterre voelde zich dit keer tijdens de kuur ook minder fit en heeft veel geslapen, ook was ze af en toe even flink verdrietig. Gelukkig was er voor haar ook een lichtpuntje, in de vorm van een vriendje waarmee ze veel heeft gespeeld dit weekend. Ze zaten regelmatig bij elkaar op bed, samen TV te kijken, fietsten samen over de gang en werden door sommigen het echtpaar van de afdeling genoemd. Nou moet ik toegeven dat ze ook wel een hoog schattigheidsgehalte hadden met z'n tweetjes.
Wij hebben dit weekend als zeer heftig ervaren, we werden heen en weer geslingerd tussen emoties, aan de ene kant goede uitslagen, aan de andere kant veel IC opnames van oncokinderen en het meest trieste het overlijden van een ontzettende vechter van 7 jaar. Deze dingen komen allemaal hard aan, je hebt het hier niet meer over kleine dingen, alles is hier letterlijk van levensbelang. Het heeft mij ontzettend aan het nadenken gezet over een heleboel dingen en ik heb opnieuw weer beseft dat we niet anders kunnen dan te leven bij de dag en proberen zoveel mogelijk te genieten, ook al is het maar een heel klein beetje van iets heel kleins.........

Schoolreisje!

Vandaag was de schoolreis voor de groepen 1 en 2. Sterre was eind vorige week al druk met de voorbereidingen, er moesten koekjes en broodjes worden gekocht en de tas moest worden ingepakt. Ik heb dit nog even kunnen uitstellen, maar uiteindelijk ging ze vanochtend met een zorgvuldig ingepakt tasje op stap, met 2 grote bussen naar de Flierefluiter in Raalte. Rond 11 uur ben ik ook naar Raalte gereden om Sterre haar medicijnen en sondevoeding te geven. Het naar Groningen rijden is blijkbaar zo'n gewenning geworden dat ik er vlak voor Ommen pas achter kwam dat dit nou niet de meest handige route is. Sterre heeft zich prima vermaakt en vooral het ponyrijden was een groot succes. Omdat Sterre toch wel erg moe was geworden heb ik haar meegenomen naar huis, dit keer wel via Nijverdal;-). Ze heeft onderweg heerlijk geslapen en is nu lekker uitgerust een koek aan het versieren voor papa, gezellig samen met tante Sophie. Morgen beginnen de voorbereidingen voor Groningen alweer, eerst bloedprikken, dan nog even naar school en alle spullen maar weer eens inpakken. Morgenmiddag gaat Sterre nog even zwemmen met de fysiotherapeut in het ziekenhuis. Wanneer de bloeduitslagen goed genoeg zijn gaan we donderdag voor alweer de 4e chemokuur naar Groningen, eerst nog even lekker zwemmen met de fysiotherapeut in het UMCG en via de Audioloog naar M2. Wel spannend, dit audiologisch onderzoek zal moeten uitwijzen of er inderdaad sprake is van een blijvende gehoorbeschadiging.
Sterre's adres in Groningen is: Sterre Abbes, UMCG afdeling M2, postbus 11120, 9700 CC Groningen.

Bijna naar huis!

We gaan straks lekker naar huis. Heerlijk voor het weekend en weer iets korter in het ziekenhuis dan de vorige keer.
Sterre heeft de afgelopen week 2 flinke antibioticakuren gehad, en heeft nu haar derde bloedtransfusie omdat haar HB na de transfusie van gisteren niet genoeg is gestegen. Het was een spannende week, ten eerste deed de VAP het niet, gelukkig lukte het na twee dagen alsnog om hier iets in en uit te krijgen. Ze heeft twee keer een heftige allergische reactie gehad, eerst op een antibioticum en later op de trombo's, door dit laatste kwam ze (opnieuw) aan de monitor te liggen omdat haar hartslag aan de hoge kant was.
Ten slotte werd ons vandaag de keuze gegeven om een CT te laten maken om te kijken of de drain nog goed liep omdat Sterre klaagde over hoofdpijn, maar er zou dan ook meteen zichtbaar zijn of tumorweefsel misschien de aanleiding was voor de klachten. We hebben besloten de CT wel te laten maken, omdat we inmiddels erg onrustig waren door het hele verhaal. Er bleek opnieuw sprake van lichte overdrainage, hier krijgt Sterre medicatie voor en dit is verder niet zorgwekkendend.
Doordat Sterre al de maximale behandeling krijgt voor een Medulloblastoom, waren we erg blij toen we te horen kregen dat er geen tumorweefsel is te zien op de CT! Natuurlijk geeft dit niet zo'n uitgebreide beeldweergave als een MRI, maar we zijn wel weer even gerustgesteld.

Sterre moet in het ziekenhuis blijven, ze is hier heel verdrietig om. Vanmiddag bij het bloed afnemen bleek ook nog een de VAP verstopt te zitten. Uiteindelijk is het dan ook niet gelukt om deze te gebruiken, Sterre heeft nu dus een infuus in haar arm, wel even wennen omdat ze dankzij haar VAP altijd beide handen gewoon kon gebruiken. Bovendien is dit niet bevordelijk voor haar revalidatie, omdat ze nu weer haar linkerhand niet kan gebruiken, de vorige keer heeft ze deze vervolgens toen het infuus eruit was een paar weken genegeerd. Morgen wordt opnieuw een poging gedaan de verstopping weg te krijgen, hopelijk lukt dit, anders zal de VAP eruit moeten. Voor Sterre wordt dit een probleem omdat ze al een drain rechts heeft, waardoor er alleen links een VAP geplaatst kan worden, maarja vooralsnog loop ik nu op de zaken vooruit, eerst morgen maar even afwachten. Sterre heeft nu meteen de antibiotica gekregen waar ze de vorige keer zo goed op reageerde, haar temperatuur zakte in eerste instantie ook vrij snel, maar na een tijdje kreeg ze in rap temp allemaal rode vlekken op haar gezicht en na een poosje breidde dit zich uit naar haar buik. Omdat het zo snel ging, ongeveer binnen 5 minuten was ze helemaal rood met nog wat witte vlekken, schrokken we hier wel even van en hebben meteen de kinderarts erbij gevraagd. Gelukkig bleek het te gaan om een vrij onschuldige allergische reactie op de antibiotica, het redmansyndroom. Waarschijnlijk is de antibiotica sneller doorgelopen dan anders, deze wordt dus nu langzamer gezet en dan zou het goed moeten gaan. Sterre ligt op de kinder(boxen)afdeling van het ZGT, Postbus 7600, 7600 SZ Almelo.

Het is weer zover...............

Het is weer een week na de chemo en Sterre heeft weer koorts. Kees is nu met haar onderweg naar het ziekenhuis, ze is heel verdrietig en voelt net als wij de bui alweer hangen. Tot nu toe werd ze elke keer na de chemo hier 8 dagen in het ziekenhuis opgenomen. Nu is ze dus wel heel kort thuis geweest, sinds woensdagavond. Momenteel heb ik nog een heel klein beetje hoop dat ze vanavond gewoon weer mee naar huis kan, maar eigenlijk weet ik wel beter. We waren hier op voorbereid, maar toch staat nu de hele boel weer op zijn kop.............

Moederdag 2010

Wat een vreemde moederdag, twee kinderen zijn daadwerkelijk bij me in de buurt, de andere twee zijn thuis (gelukkig in hele goed handen), maar toch, dit is niet helemaal het beeld dat bij moederdag "hoort". Het was confronterender dan ik dacht om een cadeautje van Sterre te krijgen. Ze is er! en we kunnen samen moederdag vieren, het had heel anders kunnen zijn, de nieuwe MRI staat alweer gepland en daarmee groeien wij ook alweer meer mee in de spanning hier omheen. Sterre zou eigenlijk vandaag naar huis gaan, maar moet nu blijven wegens de KNO ingrepen die gepland staan voor dinsdag. Sterre is soms heel verdrietig, vanochtend moest de VAP pleister worden verwisseld en dit was even een groot drama, het leek wel of alle emotie van de afgelopen tijd er nu uit kwam. Bovendien voelt ze zich een beetje alleen, haar buurjongen (die trouwens vlakbij ons woont) is naar huis en ze vond het toch wel erg gezellig samen op een kamer, ondanks het leeftijdsverschil. Verder krijgt ze niet zoveel bezoek en kaartjes meer als in het begin, soms helemaal niets en dit is voor haar niet zo goed te begrijpen. Gelukkig is ze af en toe ook heel vrolijk en lijkt het wel een sport om zo gevat mogelijk te zijn tegen de verpleging, even een voorbeeldje van eergisteravond 21.15, Verpleegkundige: " Hoi Sterre, slaap je nog niet?" Sterre: " Jawel hoor. maar ik slaap met mijn ogen open! Verpleegkundige: "en praat je dan ook in je slaap?" Sterre: Ja, soms, zoals nu!" Verder heeft Sterre besloten dat ze het zat was om steeds zoveel klitten te hebben, haar haren moesten eraf, net als een aantal andere kinderen op de afdeling en papa. Omdat de kapper geen tijd had om boven te komen, heeft Kees spullen meegekregen en zelf de haren van Sterre eraf gehaald, ze glom van trots, "nu lijk ik echt op jou pap, we hebben dezelfde kale kop!" Gelukkig maar dat ze zo reageert, zuslief had er wat meer moeite mee. Nu is ze aan het wachten op de beloofde krullen, ze wil dezelfde als haar juf, "net zulke mooie grijze" ;)

Kleine tegenvaller

Vandaag een vermoeiende dag achter de rug. Eerst is Sterre naar de orthoptiste geweest. Haar ogen zijn gelukkig prima, nog geen bril en ook geen schade door de behandeling. Hierna naar de oncopoli, VAP aanprikken (ze blijft dit echt heel vervelend vinden) gesprek met de arts en heel stiekem met de PM er een moederdagcadeautje gemaakt. Omdat wij aangaven dat Sterre's minder lijkt te horen zijn we verwezen naar de Audioloog en de KNO arts. Een van de chemo's veroorzaakt gehoorschade en omdat Sterre deze vandaag weer zou gaan krijgen moest eerst worden bekeken hoe het eigenlijk met haar gehoor was. Ze lijkt inderdaad vooral de hoge tonen minder goed te horen, maar er bleek ook een buisje niet meer op z'n plek te zitten, en ze heeft een oorontsteking. Nu is besloten dat Sterre dinsdag nieuwe buisjes krijgt, haar amandel opnieuw wordt geknipt en ze vanaf dan preventief Antibiotica krijgt. Hierna kan worden bepaald of haar gehoor inderdaad blijvend is beschadigd door de Cisplatine of dat het minder horen met het buisje te maken heeft. Sterre is inmiddels begonnen met de kuur, inclusief Cisplatine, maar deze krijgt ze voor de zekerheid in een lagere dosering. Voor Sterre wel even weer een tegenvaller, ze moet nu in elk geval tot woensdag hier blijven. Haar adres is: UMCG Sterre Abbes, afdeling M2, kamer 9. Postbus 11120 9700 CC Groningen

Naar Groningen

Sterre's bloedwaardes zijn goed genoeg voor een nieuwe chemokuur. Donderdag vertrekken we dus opnieuw naar Groningen, Amissa heeft vakantie, dus zij kan dit keer mee. Dat is ook wel zo gezellig voor Sterre. De meiden spelen de laatste tijd weer veel met elkaar, dus zullen ze zich wel weer prima vermaken met eindeloos spelletjes doen en over de gang fietsen. Vanmiddag heeft Sterre de hele middag met Amissa en een vriendinnetje buiten gespeeld! Om half 6 kwam ze binnen met de mededeling dat ze nog helemaal niet moe was, nog geen minuut later lag ze heerlijk te pitten op de bank. Morgen gaan we even een leuk dagje weg, daarna de boel inpakken en dan donderdag heel vroeg weg, eerst langs verschillende poli's en dan 4 dagen op afdeling M2 van het UMCG.

Koninginnedag 2010

Net gezellig samen met de oudste 2 dames naar de vrijmarkt hier in de buurt geweest. De beide dames zijn geschminkt. De een als prinses en de ander als lieveheersbeestje. Gelukkig zit Sterre nu vlak voor de volgende kuur, ze is dus even niet zo vatbaar voor allerlei virussen.
Wel valt ons op dat haar gehoor achteruit is gegaan, dit is blijvend en wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de Cisplatine, 1 van de chemo's die ze krijgt. We gaan dus maandag een afspraak maken bij de Audioloog, dit kan dan hopelijk meteen komende donderdag als we toch al op verschillende poli's zijn. Het is fijn om dit allemaal de dag voor de chemo te doen, anders moeten we er speciaal voor terug naar Groningen.
Ik merk wel dat we onze grenzen steeds verder verleggen, voor dit hele verhaal zou het erg vervelend zijn om te merken dat je kind slecht begint te horen, nu hoort het er jammer genoeg allemaal bij.

Het gaat prima met Sterre

Zondag is Sterre thuis gekomen uit het ziekenhuis en maandag wou ze al meteen weer heel graag naar school. Sterre is maandag en dinsdag ochtend naar school geweest en 's middags heeft ze contact gehad met haar klas via de webchair.
Na haar middagdutje is ze heel actief, ze speelt lekker en heeft praatjes. Sterre begint weer echt "de oude" te worden. Alhoewel we natuurlijk weten dat ze lichamelijk gezien grote kans heeft niet meer te gaan ontwikkelen zoals ze zou hebben gedaan zonder dat dit alles zou zijn gebeurd, zijn we erg blij om haar lieve sociale karaktertje weer steeds meer boven te zien komen. Sterre is hiernaast een ontzettend stoer kind en dat is ook niet veranderd, maar we merken nu echt dat ze weer een beetje lekkerder in haar vel zit. Al met al kunnen we niet anders zeggen dan dat het goed gaat. Het blijft spannend, maar nu is het even weer genieten. Morgen wordt de neusamandel van Yentl verwijderd en krijgt ze trommelvliesbuisjes, hopelijk is ze dan eindelijk van de vele oorontstekingen af.

Yes,yes,yes!!!!!!

Sterre mag naar huis! De arts heeft een paar keer gecontroleerd of de bloeduitslagen echt wel van Sterre waren, want een HB van 7,2 (dankzij twee bloedtransfusies) en Leuco's van 13,2 zijn haast ongeloofwaardig. De trombo's zijn nog aan de lage kant, maar dat zal een kwestie van enkele dagen zijn. De ontstekingswaarde is gedaald, dit geeft aan dat de veroorzaker van dit alles is overwonnen. Waarschijnlijk is dit een oorontsteking geweest. Sterre gaf zelf al aan dat er water uit haar oor kwam, dit water was echter gewoon en loopoor, maar zonder witte bloedcellen hou je dus water over. We zijn heel blij dat Sterre vandaag lekker naar huis kan, we gaan vanmiddag gezellig met ons hele gezinnetje genieten van dit prachtige weer!

Leuco's omhoog!

Sterre's leuco's zijn omhoog naar 0,3! Alhoewel dit nog steeds erg laag is, zijn we er wel blij mee. Het geeft aan dat ze aan het herstellen is. Haar trombo's zijn gestegen dankzij de bloedtransfusie van gisteren. Hopelijk zijn ze morgen iets lager, maar dan wel haar eigen. Sterre's HB was weer gezakt, dus nu krijgt ze opnieuw een bloedtransfusie, de derde van deze week. Gisteren kreeg ze opnieuw koorts, maar de antibiotica die ze er nu bij heeft gekregen lijkt samen met de eerste aan te slaan. Voor het weekend naar huis zit er denk ik niet meer in. Heel jammer want Sterre is het nu wel behoorlijk zat in het ziekenhuis. Ze heeft een lieve juf en pedagogisch medewerksters die de tijd nemen om leuke dingen met haar te doen, toch wil ze nu echt het liefst weer gewone dingen doen, dit geeft meteen wel aan dat ze zich goed voelt. Met ons gaat het redelijk, we zijn aan de ene kant blij dat het zover is gekomen dat Sterre met de chemotherapie bezig is, want dit was toch wel het beste scenario. Aan de andere kant zijn we er ook wel hard aan toe om even weer een normaal leven te kunnen leiden. Veel mensen vragen aan ons of ze iets kunnen doen, dit vinden we heel lief!, maar doordat we zelf met zoveel tegelijk bezig zijn zien we even niet meer wat er dan te doen is. Het is dus geen ondankbaarheid dat we hier niet op in gaan, maar meer een tijdelijk gebrek aan overzicht, er is nog zoveel, maar hoe plannen we dat allemaal in en wie vragen we ervoor, vandaar.

Bloedtransfusies

Sterre heeft vandaag toch bloedplaatjes gekregen uit voorzorg. Morgen staat er een nieuwe transfusie met rode bloedcellen gepland, haar HB is na de vorige transfusie zo weinig gestegen, dat het wordt herhaald. Ook is er nog een antibioticakuur toegevoegd, de vorige opname reageerde ze hier goed op, maar naar huis voor het weekend zit er dus nu waarschijnlijk helaas niet meer in. Inmiddels zijn we echt uitgeput, maar nog 4 kuren en dan kan Sterre hopelijk verder zonder al die ziekenhuisopnames en proberen haar normale leven weer op te pakken.
Er zijn wel heel veel uitspraken gedaan over de waarschijnlijke restschade door de zware behandeling, maar wij gaan hier niet nu al mee bezig. Vanaf Augustus gaan we genieten, de rest zien we wel. Sterre is al vaker een uitzondering gebleken en we hebben een grote God!

Webchair

Vanmiddag is de webchair geïnstalleerd. Vanaf 13.00 heeft Sterre contact gehad met haar klas, ze vondt het fantastisch. Ze heeft heerlijk meegezongen, meegepraat en samen met haar klasgenootjes geknutseld. Af en toe heeft ze even met een klasgenootje alleen gesproken, ze heeft hier intens van genoten. Sterre is heel energiek, ondanks haar nog steeds lage HB van 4,6 (na de transfusie). Ze heeft twee keer met de pedagogisch medewerkster gespeeld, haar juf is langs geweest en ze heeft hiernaast ook nog geskyped met thuis. Morgen wordt er even een dag niets gedaan, dus ook geen bloed afgenomen. Hopelijk is e.e.a. donderdag dan zover verbeterd dat ze lekker voor het weekend mee naar huis kan. Dit zou goed uitkomen, ook omdat Yentl vrijdag buisjes krijgt en haar neusamandel wordt geknipt.

Leuk en minder leuk.

Zometeen wordt de webchair geïnstalleerd. Sterre kan dus vanmiddag voor het eerst rechtstreeks contact leggen met haar klas. Ze heeft hier veel zin in!
De bloeduitslagen zijn binnen, het HB is gestegen dankzij de bloedtransfusie van gisteren, maar verder heeft ze nog steeds geen leuco's en trombo's. Misschien krijgt ze vanmiddag ook nog een transfusie met bloedplaatjes (trombo's), deze blijven echter maar even in het bloed dus het heeft eigenlijk niet zoveel zin om dit zomaar te doen, wel wanneer ze bijvoorbeeld een nieuwe sonde zou moeten. De witte bloedlichaamjes(leuco's) kunnen niet worden gegeven via een transfusie, dit moet zelf weer herstellen met behulp van hormoon injecties die ze hiervoor krijgt.

Slapen

De bloedtransfusie is klaar, Sterre heeft weer een mooi kleurtje, de medicijnen zijn allemaal gegeven, dus nu is het tijd om te gaan slapen. Ook heeft ze geen koorts meer alleen nog lichte verhoging, dat is heel wat prettiger dan de 40,3 van gisteravond.
Sterre is net in slaap gevallen, ze heeft vanmiddag vrij lang geslapen en met haar nieuwe bloed was ze vanavond topfit, dus ook wel heel gezellig.
Morgen wordt er opnieuw bloed afgenomen en zullen we meer horen.
Sterre ligt op kamer 24 op de kinderafdeling van het ZGT.

Lage leuco's

Sterre is flink opgeknapt in vergelijking tot gisteravond. Ze is heerlijk aan het spelen geweest met een compleet ingepakte (mondkap, muts, schort en handschoenen) pedagogisch medewerkster en vanmiddag komt de juf (ook ingepakt) nog even langs. Vanmiddag heeft ze in elk geval een bloedtransfusie om haar HB weer omhoog te krijgen.
Sterre's leuco's zijn nu 0,0 dit betekent dat ze momenteel helemaal geen weerstand heeft, bezoek laten we dan vandaag uit voorzorg even niet toe.

Naar het ziekenhuis

In de vorige blog stond dat Sterre morgen naar het ziekenhuis zou gaan voor bloedtransfusies. Vanmiddag kreeg ze echter verhoging en moest dus gezien worden door een arts. Omdat haar waardes nu nog veel lager zijn dan donderdag en haar infectiewaardes veel te hoog kon ze dus meteen blijven. Ze vindt het helemaal niet leuk, maar met haar HB is ze zo moe dat ze zich er aan de andere kant ook niet tegen verzet. De antibiotica loopt weer en morgen krijgt ze bloed, omdat dit eerst bestraald moet worden kan dit niet vandaag al. Het bloed moet bestraald zijn zodat ze niet ziek kan worden van het donorbloed, met haar lage leuco's op dit moment zou onbestraald donorbloed haar eigen bloed kunnen afbreken, vandaar.

Eindelijk een blog buiten hyves.

Omdat het bloggen binnen hyves alleen handig is voor mensen die hyves hebben zijn we een aparte blog gestart. Zoveel mensen wouden graag via mail, facebook en hyves op de hoogte worden gehouden dat we er voor hebben gezorgd dat iedereen nu de vorderingen van Sterre kan lezen.
Sterre heeft zoals jullie wellicht weten een Medulloblastoom, een zeer kwaadaardige hersentumor. Inmiddels is ze geopereerd, heeft ze alle 31 bestralingen achter de rug en meerdere chemokuren. De impact van dit alles op ons gezin is enorm, maar laat ondanks alles ook zien hoe sterk we als gezin zijn. Sterre is een kanjer, maar dit geldt ook voor haar 3 zusjes. Inmiddels zitten we al een halfjaar in een sneltrein waar we niet uit kunnen. Wij proberen er ondanks de situatie het beste van te maken. De eerste controle MRI die van Sterre is gemaakt zag er zeer goed uit! Inmiddels loopt alles voor wat betreft thuiszorg, zorg op school, fysiotherapie enz. Sterre heeft vorige week een kuur gehad waarvan ze nu in de dip zit, dit kennen we inmiddels en het hoort er nou eenmaal bij. Morgen gaat ze naar het plaatselijke ziekenhuis voor bloedtransfusies, waarschijnlijk hebben we hier overmorgen dan weer een fit dametje rondlopen.