vrijdag 19 oktober 2012

Het gaat goed

Sterre's MRI was gelukkig weer goed, dit keer was ik letterlijk ziek van spanning, maar gelukkig kregen we twee dagen voor de telefonische afspraak het verlossende telefoontje. Sinds dit schooljaar zit Sterre op een andere school, waar ze het geweldig vindt en ontzettend veel leert en waar, heel fijn voor ons, de hele dag een verpleegkundige aanwezig is. Sterre heeft 24 uur per dag medisch toezicht nodig omdat ze o.a. geen stresshormoon maakt, dit kan in korte tijd voor een levensbedreigende situatie zorgen. Heerlijk dus om haar overdag nu in veilige handen te hebben. Inmiddels zijn we alweer bijna een halfjaar bezig met groeihormoon prikken en Sterre is zowaar al 4 cm gegroeid! Bovendien is ze motorisch vooruitgegaan sinds het starten met groeihormoon en kan ze inmiddels rennen. Fantastisch als je bedenkt dat we 2 jaar geleden te horen kregen dat ze vrijwel zeker nooit meer zou kunnen lopen. We genieten van haar en proberen ondanks alle medische zorg, rondom de hormoonuitval, sondevoeding e.d. een zo normaal mogelijk leven te leiden en het gaat ons, hetzij soms met vallen en opstaan goed af. "Kanker duurt maar 1,5 jaar en daarna hebben "die kinderen" weer een normaal leven" is een opmerking die we meerdere malen hebben gehoord. Niets is minder waar, met name kinderen die hetzelfde hebben gehad als Sterre hebben zeer veel lange termijn gevolgen van de zware behandeling, blijven kinderen met meerdere ernstige chronische aandoeningen. Sterre dus ook, maar we genieten, we hebben geleerd wat er echt toe doet in het leven en kunnen niet anders dan ons dagelijks weer realiseren hoe fragiel we zijn en hoe we VANDAAG moeten leven en genieten. Carpe Diem.