VAP en MRI

Sterre's VAP, het onderhuids kastje dat gebruikt werd om chemo e.d. toe te dienen, is er eindelijk uit!
De kinderarts en wij hadden al enige tijd het vermoeden dat er iets niet helemaal goed was met het kastje. Na overleg met Groningen is besloten dat het kastje verwijderd zou worden. Hier is nog enige discussie aan vooraf gegaan omdat er geen aanwijzingen waren, behalve dan ons gevoel en dat van de kinderarts. Het enige "klinische bewijs" was een onverklaarbare verhoogde ontstekingswaarde in het bloed (CRP>200), op zich niet genoeg om deze conclusie te trekken. We waren dan ook opgelucht toen we hoorden dat het kastje inderdaad geïnfecteerd was, geen operatie voor niets en misschien eindelijk een einde aan de vele ziekenhuisopnames van de laatste tijd.
Vandaag zijn we opnieuw naar Groningen geweest want Sterre had weer een controle MRI.
Eigenlijk zouden de operatie en de MRI al eerder plaats hebben gevonden, maar Sterre heeft de afgelopen maand gordelroos gehad, waardoor alles moest worden uitgesteld. Hier heeft ze ruim een maand last van gehad, ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen en veel last gehad van zenuwpijn. Dit laatste was erg naar om mee te maken, ze had veel pijn en dat is vreemd om te zien bij een kind dat eigenlijk nooit klaagt en inmiddels heel veel gewend is.
Sterre heeft zondagavond uiteindelijk medicatie gekregen tegen de zenuwpijn, omdat ze achter elkaar flinke pijnaanvallen had.
Maandag werd ze opeens erg moe en dinsdag kon ze eigenlijk niet eens meer zelf lopen, ze leunde zover naar voren dat ze zelfs aan de hand nog voorover viel. Woensdag liep ze helemaal niet meer en was ze absoluut niet fit, bovendien bleef ze heftige pijnaanvallen houden. Uiteindelijk heb ik contact opgenomen met de kinderarts om te vragen wat we hier mee moesten en of dit van de medicijnen kon komen, hier gingen wij eigenlijk al vanuit, maar uiteraard speelde ook wel in ons achterhoofd dat dit heel iets anders zou kunnen betekenen. Ik ben dan ook erg geschrokken toen de kinderarts dit nog eens bevestigde met de opmerking dat het inderdaad van de medicijnen kon komen, maar dat hij ook wel erg benieuwd was naar de MRI, omdat er ook wel eens sprake zou kunnen zijn van een recidief, mede omdat er wat pupilgrootte verschil was geconstateerd. Compleet lamgeslagen heb ik de oncoloog opgebeld en natuurlijk was het enige dat ik van hem wou horen dat het absoluut van de medicijnen kwam en dat het onzin zou zijn om te denken aan een recidief. Uiteraard zei hij dit niet, maar hij heeft wel een stukje angst weg kunnen nemen. De pijnstilling was vrij hoog gedoseerd en kon er inderdaad voor zorgen dat een kind als een zombie op de bank zat. Met lood in onze schoenen zijn we naar Groningen gereden, we hebben lange tijd ons niet meer zo naar en onzeker gevoeld, gelukkig had de oncoloog voor de operatie nog een neuroloog geregeld die Sterre eerst even wou zien, zij bevestigde wederom het verschil in pupilgrootte, maar zag geen directe aanleiding om de VAP te laten zitten en de MRI twee dagen te vervroegen.
Volgende week krijgen we dus weer een MRI uitslag, een week geleden waren we nog vol vertrouwen, afgezien van het kleine verschil in pupilgrootte waren er geen neurologische klachten, en een week later worden we door 1 opmerking volledig uit het veld geslagen. Nu is het afwachten, Sterre is opgeknapt, heeft nog weinig zenuwpijn, deels zal dit dan toch door de VAP zijn gekomen, is behoorlijk fit en goed gehumeurd, maar toch is opnieuw alle (schijn)zekerheid weer weg, opnieuw moeten we wachten op een zo ontzettend belangrijke uitslag en gaan we komende week waarschijnlijk weer misselijk van de spanning naar Groningen.