Het gaat goed

Sterre's MRI was gelukkig weer goed, dit keer was ik letterlijk ziek van spanning, maar gelukkig kregen we twee dagen voor de telefonische afspraak het verlossende telefoontje. Sinds dit schooljaar zit Sterre op een andere school, waar ze het geweldig vindt en ontzettend veel leert en waar, heel fijn voor ons, de hele dag een verpleegkundige aanwezig is. Sterre heeft 24 uur per dag medisch toezicht nodig omdat ze o.a. geen stresshormoon maakt, dit kan in korte tijd voor een levensbedreigende situatie zorgen. Heerlijk dus om haar overdag nu in veilige handen te hebben. Inmiddels zijn we alweer bijna een halfjaar bezig met groeihormoon prikken en Sterre is zowaar al 4 cm gegroeid! Bovendien is ze motorisch vooruitgegaan sinds het starten met groeihormoon en kan ze inmiddels rennen. Fantastisch als je bedenkt dat we 2 jaar geleden te horen kregen dat ze vrijwel zeker nooit meer zou kunnen lopen. We genieten van haar en proberen ondanks alle medische zorg, rondom de hormoonuitval, sondevoeding e.d. een zo normaal mogelijk leven te leiden en het gaat ons, hetzij soms met vallen en opstaan goed af. "Kanker duurt maar 1,5 jaar en daarna hebben "die kinderen" weer een normaal leven" is een opmerking die we meerdere malen hebben gehoord. Niets is minder waar, met name kinderen die hetzelfde hebben gehad als Sterre hebben zeer veel lange termijn gevolgen van de zware behandeling, blijven kinderen met meerdere ernstige chronische aandoeningen. Sterre dus ook, maar we genieten, we hebben geleerd wat er echt toe doet in het leven en kunnen niet anders dan ons dagelijks weer realiseren hoe fragiel we zijn en hoe we VANDAAG moeten leven en genieten. Carpe Diem.

Wat een weekend....

Afgelopen vrijdag heeft Sterre haar verlate kinderfeestje gevierd en 's avonds lag ze in het ziekenhuis...Flink stresshormoon tekort, dus aan het infuus en een nacht blijven, gelukkig mocht ze de volgende ochtend weer naar huis, maar wat nou als we het niet hadden ontdekt???zou ze dan die nacht in shock en dus daarna in coma zijn geraakt? We doen zo ons best om haar medicatie op orde te houden, maar wat is het verschrikkelijk moeilijk om dingen over te nemen die bij een ander automatisch gaan. Vooral de mensen met een medische achtergrond zullen weten hoe ontzettend geniaal, maar tegelijkertijd ingewikkeld de werking van ons lichaam is en nu moeten we dat gewoon maar even op sommige gebieden voor Sterre over zien te nemen. Het is zo'n kanjer, elke dag medicijnen, een prik en je continu laten achtervolgen door je ouders omdat het te gevaarlijk is om alleen buiten te zijn. Niet langer dan 5, hooguit 10 minuten alleen of met een vriendinnetje buiten spelen. Niet bij iedereen thuis mogen spelen, dus ook niet naar alle kinderfeestjes mogen, en wij en die lieve grote Amissa wandelen er met liefde achteraan, maar het is ook zo verschrikkelijk vermoeiend en niet leuk dat het moet..Vanavond is Sterre van de trap gevallen, even alleen de trap af gaan met iets in haar handen, meteen een hoge dosis stressmedicatie (gelukkig kan dit via de mic-key button) vervolgens temperatuur meten, pols voelen en kijken of er geen zichtbare schade is. Nu hopen dat het goed gaat en vannacht weer medicijnen geven, inmiddels zitten we er wel een beetje doorheen, we zijn zelf niet meer echt fit en lijken elk virusje mee te pakken. Even een dipje dus, maar ook dat komt wel weer goed..

VOKK kamp

Afgelopen weekend zijn onze oudste twee dames op kamp geweest met de vereniging ouders kinderen en kanker (VOKK). Vrijdagavond hebben we ze weggebracht en zonder moeite liet Sterre ons gaan, zomaar iets doen zonder papa en mama, ze vond het geweldig, Amissa had er meer moeite mee, dit mede doordat ze zich niet zo lekker voelde, maar uiteindelijk besloot ze te blijven. Wat hebben ze genoten en wat is het goed voor ze geweest, eindelijk tussen nog meer brussen, die begrijpen wat je mee hebt gemaakt en nog steeds meemaakt als zus van.., leiding die dit begrijpt, omdat een deel van hen zelf een brus is van een soms overleden kind. Begrip voor het onbegrip van de buitenwereld, voor je jaloezie, voor je verdriet en voor je trots en eindelijk even in een wereld zijn waar jij er ook toe doet en niet alleen je zieke broertje of zusje. Als ouders was het heerlijk om onze kinderen en de andere kinderen te zien genieten, maar ook even bij te kunnen praten met andere ouders waarvan we een aantal in de loop der tijd al hebben leren kennen in het ziekenhuis of bij andere activiteiten van de VOKK. Het was een goed en bijzonder weekend!

Aangeslagen

Vanmiddag lazen we een bericht waardoor we beiden zwaar aangeslagen zijn. Een kamergenootje van Sterre uit het UMCG heeft jarenlang als een ware leeuwin gevochten tegen leukemie, vrijdag hebben ze echter te horen gekregen dat het beter is om toch te gaan stoppen met behandelen en te kiezen voor kwaliteit van leven. We denken veel aan dit gezin met geweldige kinderen en ontzettende kanjers van ouders, diep respect voor het mee durfen gaan in zo'n moeilijke beslissing in het belang van hun dochter. Alles wordt in het licht van dit nieuws even onbelangrijk en zoals een andere moeder al eerder zei, ik klaag nooit meer...

MRI UITSLAG

De MRI is goed, we mogen weer even leven en genieten zonder te schrikken van elk hikje.

MRI

Afgelopen vrijdag zijn we met z'n vijfjes (niet met z'n viertjes zoals ik de vorige keer schreef) naar het UMCG geweest. Bij binnenkomst zagen we meteen een bekend gezicht, een van Sterre's kinderartsen uit Almelo is op vrijdag in het UMCG te vinden. Sterre was meteen afgeleid toen ze poppenspeelster Conny weer zag met Snavel en Bast, ze had ze ongeveer een jaar niet meer gezien en mocht samen met Amissa wel even mee voor een kleine voorstelling. Eigenlijk stond de MRI gepland om 11.00, maar omdat het mesije voor Sterre eerst nog e.e.a. moest afronden op de oncopoli kon de MRI naar voren worden geschoven. Na ongeveer 45 minuten was de MRI alweer klaar, eenmaal aangkomen in de uitslaapkamer bleek meteen dat Sterre's temperatuur te laag was, dus lag ze binnen de kortste keren onder een heel pakket warme dekens. We hebben meteen een extra dosis medicatie gegeven en gelukkig trok ze hierna snel weer bij, ze heeft het dus wel weer even spannend gemaakt, maar niet zo erg als de vorige keer. Misschien kwam het door het feit dat haar grote zus mee was of door de hoge dosis medicatie, maar al snel na de middag zat mevrouw heerlijk op de grond te spelen en ging ze aangekleed en wel zelf maar even op zoek naar de verpleegkundige om te vragen of ze naar huis mocht. Nu is het wachten op de uitslag, het blijft spannend, elke keer weer moet deze goed zijn en ook al krijgen we er steeds meer vertrouwen in, het blijven pittige dagen zo vlak voor de uitslag..

Het is alweer tijd voor een nieuwe MRI

Het halfjaar is alweer voorbij, dit was de eerste keer dat Sterre een halfjaar weg mocht blijven voor de MRI. Fijn, maar ook heel spannend, eigenlijk zag ik het eerst niet zo zitten, maar nu is het dan toch wel heel snel gegaan. Morgen gaan we met z'n vieren naar Groningen, Sterre wou graag dat oma een keer mee ging en Amissa is vrij, dus zij gaat ook gezellig mee. Het is naast het feit dat de MRI altijd een spannend gebeuren is nu wel extra spannend. De MRI moet zoals altijd goed zijn, omdat Sterre "uitbehandeld" is en daarnaast bleek de vorige keer dat ze slecht reageerde op de narcose. Zo slecht dat ze in shock dreigde te raken, om dit te voorkomen hebben we eergisteren een uitgebreid gesprek gehad in het UMCG. Morgenochtend gaan we dus weer vroeg op pad, Sterre is dit keer niet als eerste aan de beurt, dus we hoeven niet voor 06.00 al in de auto te zitten. Het nadeel is wel dat de MRI's meestal uitlopen, dus het kan wel eens laat worden. Nu gaan we in elk geval lekker slapen, zodat we fris en fruitig op weg kunnen...

Vrijdag 16 Maart UMCG

De hoortoestelletjes zijn goed! we hoeven niet verder te proberen, Sterre heeft ze bijna de hele dag in en bij controle bleek ze nu 89% spraakverstaan te hebben, wat natuurlijk erg goed nieuws is na de vorige controle. Ze bleek rechts een ooronfectie te hebben, ze zou dus misschien ook nog een beetje geleidingsverlies kunnen hebben. De audioloog was het met de oncoloog en ons eens over de meerwaarde van solo apparatuur voor Sterre, deze is besteld en ligt volgende maand, op Sterre's verzoek in het rose, klaar in het UMCG. Omdat we 's middags nog een afspraak hadden en we nog wat tijd over hadden wou Sterre graag langs bij dr Maduro, de radiotherapeut die haar nu alweer 2 jaar geleden behandeld heeft. Het was erg fijn om hem even weer te zien en te spreken en hij nam zoals altijd meteen de tijd om naar ons toe te komen. Sterre was erg enthousiast om hem weer te zien en gaf een uitgebreide loop en ren show weg en heeft laten zien wat ze inmiddels allemaal kan en heeft nog even extra haar best gedaan voor de arts assistent die erbij geroepen werdt. Dr Maduro wilde haar graag een kind laten zien dat op zeer jonge leeftijd volledige bestraling heeft gehad van de hersenen, hij wilde dat ze begreep wat ze deden, maar ook waarvoor ze het deden. 's middags hadden we eerst een afspraak met de endocrinoloog, die veel vragen voor ons heeft kunnen beantwoorden en vervolgens hebben we zo'n beetje alles geleerd over groeihormonen en hebben we een uitgebreide praktijkles gehad. De hele middag zat ontzettend goed in elkaar, we hebben alle benodigdheden nu in huis, hebben bij ons zelf geprikt (met zoutoplossing) en hebben Sterre de eerste groeihormoon injectie gegeven. Het is natuurlijk voor haar weer even wennen en het vooruitzicht om vanaf nu weer elke dag geprikt te worden zorgde wel voor wat verdriet bij ons dappere meisje, maar gelukkig begrijpt ze ook wel heel goed dat het echt nodig is, omdat ze anders zeker helemaal niet meer gaat groeien omdat ze volledige groeihormoondeficientie heeft. We zijn blij dat alles zo soepel is verlopen, Sterre zat goed in haar vel en er werd goed met ons meegedacht, zo kon Sterre bijv. dezelfde dag gewoon even bij de KNO arts terecht die spoeddienst had om naar haar oorinfectie te laten kijken..

Hoe gaat het nu?

Wat fijn dat je de blog leest! De laatste tijd krijgen we vaak de vraag hoe het nu gaat, waarbij wordt bedoelt hoe het met Sterre gaat. We vinden dit heel lief en vinden het fijn dat zoveel mensen meeleven, maar het wordt heel veel gevraagd, ook wanneer ik bijvoorbeeld alleen met Amissa ben, jullie begrijpen dat dit voor ons allemaal best lastig is. In principe gaat het goed, maar er is ook een enorme "maar", waarmee ik de problemen met in elk geval het stresshormoon bedoel. Vaak doe ik het af met een goed, om niet te uitgebreid op de situatie in te gaan, niet alleen omdat ik het vervelend vind voor de kinderen, maar ook omdat ik er elke keer weer een beetje verdrietig van wordt. Vandaar dat ik nu wat sneller verwijs naar de weblog, hopelijk begrijpen jullie dit.
Vandaag zijn we weer naar het UMCG geweest, voor een controle bij de afdeling Audiologie. Het was een pittig dagje, Sterre's gehoor is veel ernstiger beschadigd dan wij dachten. Ze hoort maar 50% en met hoortoestelletjes 65%. Verder moet ze de woorden gokken bij de klanken die ze hoort, donderdag wordt in het UMCG overlegd om ons zo snel mogelijk te laten beginnen met de lessen NMG (ondersteunende gebaren). Best wel weer even slikken, maar wat heeft ze het knap gedaan al die tijd, zoveel missen en toch zo veel leren!
Verder heeft Sterre na lange tijd haar favoriete pedagogisch medewerkster Helma weer gezien, wat hebben we met haar destijds een intensieve periode beleeft, dat zij voor Sterre altijd veilig is gebleven bleek wel toen Sterre haar om de hals vloog. Ze heeft heel veel voor Sterre, Amissa en ons betekend, heel fijn om haar weer even gesproken te hebben.

Achtste groepers huilen niet

Vandaag ben ik samen met Amissa naar de filmpremiere van achtste groepers huilen niet geweest, wat een prachtige film, er is een geniaal evenwicht gevonden tussen humor en verdriet. Het onderwerp is intens verdrietig en als insider komt de film waarschijnlijk nog veel harder aan, maar toch is het mooi en ik denk ook dat het goed is dat we zijn geweest. Het riep veel verdrietige gevoelens op en Amissa en ik hebben op de terugweg uitgebreid gepraat over de film, Sterre, kanker, school, enz, wat heeft ze toch ontzettend veel meegemaakt als grote zus en wat is ze lief! Ze doet zo keihard haar best om "gewoon" de zus van Sterre te zijn, "gewoon" onze grote dochter te zijn en een "gewoon" meisje uit groep 6 te zijn, wat veel gevraagd voor een meisje van 10, maar wat doet ze het goed... De film was zoals ik al zei prachtig, maar ook confronterend. Tsja en of het dan goed is geweest, ik denk het wel, het heeft me diep geraakt en eenmaal thuis ben ik er nog best van onder de indruk. Ik geniet oprecht van het leven, waar en wanneer het kan....we weten immers van heel dichtbij hoe ontzettend waardevol en fragiel dit leven is. Waarom niet genieten wanneer er op dat moment geen reden voor is om dat niet te doen?! Ik ben blij dat ik naar de film ben gegaan, het heeft me geraakt, maar we hebben ook enorm gelachen.
En nu...nu zit ik verdrietig op de bank, niet om de film, maar om de keiharde werkelijkheid waarin een UMCG vriendinnetje van Sterre en haar ouders en broertjes alweer beland zijn....

Uitslag clonidineprovicatietest

De uitslag is binnen, Sterre heeft een volledige groeihormoondeficiëntie, d.w.z. dat ze zelf (bijna) geen groeihormoon aanmaak heeft. Het was een van de dingen die werden verwacht na de zware behandeling die ze heeft gehad met radiotherapie en wellicht spelen ook de chemo's en het langdurig gebruik van dexamethason een rol. We gaan dus over een paar weken, wanneer de groeihormoon aanvraag rond is naar het UMCG om alle ins en outs te leren. Het betekent dus wel dat we weer moeten gaan spuiten, nu alleen elke dag. Gelukkig maar dat het niet zo'n rotprik is als de Neupogen..
Het was even de vraag of Sterre al mocht gaan beginnen omdat ze korter dan 2 jaar terug nog chemo kreeg, uiteindelijk is besloten dat het wel moet kunnen, het groeihormoon wordt immers gespoten tot een normale waarde, die ieder ander kind van haar leeftijd zelf aan zou maken. Het risico van het snel groeien van eventueel achtergebleven tumorweefsel valt daarbij eigenlijk weg, mits we er allert op zijn dat ze niet teveel krijgt en de groeihormoonspiegel in haar bloed goed in de gaten wordt gehouden. Inmiddels is Sterre weer goed opgeknapt van haar avontuur van vorige week, we zijn samen met de artsen behoorlijk geschrokken van het feit dat ze dreigde in shock te raken, we zullen dus vanaf nu bij alle "ziekenhuisactiviteiten" meteen naar het hoogste stressschema gaan, in de hoop dit te voorkomen.

Nu echt bijna naar huis.

Sterre maakt het dus weer even spannend, lage bloeddruk en ondertemp, continu verpleegkundigen en artsen op de kamer..Inmiddels hoge dosering medicijnen gegeven en nu trekt ze weer bij...gelukkig. We gaan vandaag toch nog lekker naar huis, nu nog wachten op een echt mooie bloeddruk.

Klaar

De test is klaar, wat een rottest zeg, Sterre is nu heel moe, bleek en lusteloos. We mogen naar huis zodra haar bloeddruk weer op peil is, deze is nu nog te laag. Volgende week krijgen we de uitslag, eigenlijk weten we deze al, maar zonder deze test wordt er niets in werking gezet. Nu nog wachten op het instituut dat gaat bepalen of Sterre inderdaad mag gaan beginnen met groeihormoon. Hopelijk knapt ons meisje snel weer op. Van leren voor mijn toetsen is vandaag niets gekomen, we hadden niet verwacht dat het zo'n intensief dagje zou worden. Nu even geen ziekenhuisopnames meer en pas weer een controle over 6 maanden!

Pfff

pfff het is gelukt, ook het tweede infuusje loopt niet echt goed, gelukkig is het tot nu toe wel gelukt bloed af te nemen. We waren al bang dat dit een zware dag zou worden. Het leren voor de toetsen stel ik wel even uit tot morgen. Nog een keer bloed afnemen en dan kunnen we alsnog gaan. Sterre ligt intussen wat te dommelen, dus heeft de 3e keer bloed afnemen amper vernomen, gelukkig maar..

Planning in de war.

Eigenlijk zouden we inmiddels in de auto moeten zitten terug naar huis, maar bij Sterre gaan dingen zoals we al langer weten nooit als gepland. Omdat er elk half uur bloed afgenomen moet worden heeft Sterre een infuus gekregen, zodat ze niet elk half uur opnieuw geprikt hoeft te worden. Helaas hield het infuus er bij de eerste bloedafname mee op, verpleegkundige erbij, kinderarts erbij en met heel veel moeite toch nog net genoeg bloed gekregen. De tweede bloedafname lukte helemaal niet meer, de kinderarts was echter vast besloten het te laten lukken, maar het lukte niet, wat is het dan fijn dat niet alleen wij dit vervelend vinden, maar dat ook de verpleegkundige en de kinderarts eerlijk laten merken dat ze er flink van balen en het niet leuk vinden om Sterre opnieuw te moeten prikken. Ik had niet verwacht dat we die VAP nog zouden gaan missen, maar wat was dat ding op dit soort momenten handig! We houden jullie op de hoogte.

Controle

Afgelopen woensdag zijn we voor controle naar het UMCG geweest. Het was erg rustig toen we aankwamen op de poli en Sterre zat al vrij snel lekker te knutselen. Als eerste werden we binnen geroepen door de neuroloog en net als anders was Sterre niet van plan mee te gaan werken. Uiteindelijk wist de neuroloog toch haar vertrouwen te winnen en konden de standaard testjes gedaan worden. We hebben opnieuw gevraagd of inmiddels al duidelijk is waar de motorische problemen vandaan komen, de neuroloog gaf aan dat dit nog een deel Vincristine (chemo) zal zijn, maar dat het ook voor een groot deel wordt veroorzaakt door de operatie en de plek waar ze de tumor en uitzaaiingen heeft gehad. De onderzoeken ging verder goed en Sterre boekt nog steeds wat vooruitgang. Eenmaal terug in de wachtkamer werd ons verteld dat de neuropsycholoog niet kwam en dat Sterre ook niet gezien zou worden door de endocrinoloog, alleen nog de oncoloog en dan waren we klaar, fijn toch? Tsja ware het niet dat wij toch wel erg graag de endocrinoloog wilden spreken. Geen probleem, er werd meteen gebeld en over 4 weken konden we al terecht. Heel rustig ben ik maar even blijven zitten, terwijl ik behoorlijk boos was, de secretaresse kon er immers niets aan doen en de illusie dat er gewoon misschien 1 keer wel iets in een keer goed kan gaan heb ik ook allang niet meer. Zo rustig mogelijk heb ik dan toch maar duidelijk gemaakt aan de secretaresse dat wij en de plaatselijke kinderarts het van groot belang vonden dat wij z.s.m., dus eigenlijk gewoon dezelfde dag met de endocrinoloog in gesprek gingen en Sterre eens goed door haar gezien moest worden. Bvendien dat ik begreep dat zij haar best had gedaan, maar dat ik echt niet van plan was om weer eens even 250KM te gaan rijden omdat het ziekenhuis heeft verzuimd aan ons door te geven dat in het vervolg de endocrinoloog nog bij 1 op de 2 neuro-onco spreekuren aanwezig zal zijn. In de tussentijd had de oncoloog het verhaal meegekregen, Sterre werdt door haar binnen geroepen en al vrij snel bleek dat zij het ook nodig vondt dat Sterre meteen werd gezien door de endocrinoloog, iets waar ik al een beetje op had gehoopt. Het bezoek aan de oncoloog gaat met name over algemene medische zaken, lange termijn effecten van de behandeling en over de uitslagen van onderzoeken, bovendien hebben ze min of meer een coördinerende rol in het geheel. Na haar eigen onderzoeken besloot de oncoloog te regelen dat er toch meteen een endocrinoloog op de poli kwam en de diëtiste die we toch ook nog wel graag wilden zien. Tijdens het wachten heeft de stoma verpleegkundige even gekeken naar de Mic-key button omdat Sterre hier weer veel last van had, ze blijkt opnieuw een contact allergie te hebben ontwikkeld, nu voor de gaasjes die we gebruikten om de huid rondom de Mic-key af te dekken omdat deze geïritteerd bleef. Dus weer een nieuw soort verbandmiddel mee gekregen, na deze is het wel een beetje op, hopelijk blijft dit dan goed gaan, anders is ze voor echt alle verbandmiddelen en pleisters allergisch. Als eerste kwam de diëtiste binnen. Omdat Sterre sondevoeding en normale voeding krijgt wilden we graag weten wat we haar nu het beste wel en niet kunnen geven, ook i.v.m. haar voorgeschiedenis en medicijngebruik. We hebben alles weer even samen opnieuw doorgerekend, ook rekening houdend met haar endocriene problemen en de behandeling die ze heeft gehad. Tijdens het gesprek kwam de endocrinoloog binnen vallen, waardoor we in een keer door konden. Sterre lijkt inderdaad weer niet gegroeid te zijn, althans niet in de lengte, ze is wel een stuk dikker geworden en dat is niet de bedoeling en dus niet goed, het is een overduidelijk teken dat er nu ook hoogstwaarschijnlijk een tekort is aan groeihormoon. a.s. dinsdag zal Sterre dan ook in het ziekenhuis worden opgenomen om e.e.a. te testen. In het UMCG zijn meteen handfoto's gemaakt en is bloed afgenomen. We wisten dat dit er aan zat te komen, maar hadden gehoopt dat het nog even zou duren om twee dingen. Ten eerste hebben we er best veel moeite mee om Sterre weer dagelijks te moeten prikken, dit hebben we tijdens de chemo ook langdurig moeten doen en is behoorlijk naar, nu is het een optie om hiervoor thuiszorg in te schakelen, maar dat heeft om meerdere redenen ook weer zo zijn nadelen. Ten tweede mag Sterre eigenlijk nog niet beginnen met groeihormonen omdat het te kort na de chemo is, dit brengt teveel gevaren met zich mee, terwijl ze aan de andere kant wel z.s.m. moet beginnen omdat het niet beginnen ook risico's kent, iets waar de verschillende artsen de komende tijd over zullen vergaderen. Al met al hebben we gekukkig toch alles kunnen bespreken wat we voorbereid hadden, qua "oncologie" gaat het nog steeds goed, Sterre is alweer bijna 2 jaar schoon, soms zouden we haast vergeten dat we er nog 8 moeten. De lange termijn effecten zijn echter wel heftiger dan gedacht, maar ook hier groeien we gewoon weer in mee, het vergt veel aanpassings-en incasseringsvermogen van onze kant en dan hebben we het nog niet eens over Sterre.. Binnenkort moeten we een beslissing nemen over haar nieuwe school, de effecten van de behandeling en haar medische situatie maken het dat het voor haar beter is om naar een mytylschool of een school voor langdurig zieke kinderen te gaan. We wachten het nieuwe neuropsychologisch rapport af en dan zullen we een definitieve keuze moeten maken. We zijn er nog niet helemaal uit, alhoewel we wel een voorkeur hebben, maarja Sterre verdient gewoon het allerbeste, dus we doen er ook nog maar even over!