Nog even in het UMCG

Hopelijk gaan we woensdag naar huis met Sterre, goede bloeduitslagen en zonder antibiotica en......met de MRI uitslag. Heel spannend, niet de hele MRI is gelukt, maar het belangrijkste haar hoofd wel. Sterre heeft inmiddels in de afgelopen twee weken 5 keer een bloedtransfusie gehad en 5 antibioticakuren, omdat ze een longontsteking en hersenvliesontsteking had. We kunnen net een week thuis zijn, want volgende week heeft ze alweer de volgende chemokuur. Dus straks even genieten van een compleet gezinnetje. Het waren twee heftige weken, Sterre is ernstig ziek geweest, maar krabbelt weer op en we hebben nog steeds vertrouwen in de toekomst. We voelen ons gedragen door alle gebeden, zelfs vanuit onverwachte hoek;)

Aardappelen met Broccoli

Sterre is vandaag en gisteren erg ziek geweest, af en toe zorgelijk en zat op het randje van overplaatsing naar het UMCG. Ze heeft weer veel vervelende dingen moeten ondergaan en is weer zo'n 20 kralen voor haar nu ruim 3 meter lange kanjerketting verder. We hebben veel zorgen om Sterre (gehad) en zien steeds meer op tegen de laatste chemo, gaat ze weer zo erg dippen? of nog erger of misschien dit keer helemaal niet? maar wat als ze erger gaat dippen?
Gelukkig kreeg ik net te horen dat ze flink is opgeknapt sinds een uur of 9 vanavond, we hopen zo dat dit nu door blijft zetten, want zoals het vandaag ging was het eigenlijk teveel voor ons allemaal. Sterre zou natuurlijk Sterre niet zijn zonder haar typische acties, zo drukte mevrouw om 21:45 op de bel om aan de verpleegkundige te melden dat ze nog helemaal geen avondeten heeft gehad (en dat terwijl ze al sinds December volledige sondevoeding krijgt). Sterre: "ik moet nog warm eten, dus doe maar aardappelen met jus en euuuuuuuuuuuuu.......broccoli" Helaas was er geen broccoli, maar de rest viel nog wel te regelen en in plaats van de broccoli kreeg ze er boontjes en een stuk vlees bij.
Sterre:"die groene moet ik niet, haal maar een nieuw bord waar dat groene op kan." Vervolgens heeft ze heerlijk gesmuld en ons hiermee weer even gerustgesteld. Wat een kanjer is het toch ook!

Een rotdag

Ons lieve meisje is heel verdrietig, ze moet ook wel weer erg veel meemaken, nu aan de derde transfusie. Toen de trombo's er net waren kreeg ze allemaal kleine bloedinkjes, gelukkig konden ze dus meteen worden aangehangen. Verder heeft ze veel last van een kleine longontsteking, met haar bloedwaardes schiet het allemaal niet op en de antibiotica kan het niet alleen, ze voelt zich dus heel ellendig. Sterre zit er flink doorheen, wat het ook voor ons niet makkelijker maakt.

De op een na laatste chemo en..........dip.

Sterre is vorige week in Groningen geweest voor de op een na laatste grote chemokuur. Ze lag op de kamer met een jongen van 9 die graag de hele dag TV keek, aangzien Sterre niet zo'n grote liefhebber is van TV kijken heeft ze de tijd die ze op bed moest blijven doorgebracht met het observeren van de buurman, het gordijn mocht niet dicht tussen de bedden in en hij vondt het allemaal prima, zolang hij de afstandsbediening maar in zijn bezit mocht houden. Tussen de chemo's door heeft ze alleen over de gang kunnen fietsen, er zijn namelijk fietsjes gedoneerd waar een infuuspaal aan vast kan worden gezet en dat dan ook nog op een veilige manier, niet meer ontelbaar rondjes lopen op de gang voor ons en het geeft Sterre en de andere kinderen ook een beetje meer vrijheid. Ook is ze, doordat het nu zomervakantie is, voor de laatste keer naar school geweest in het UMCG, een eerste stap naar het einde van de behandeling. Sterre's eigen oncoloog had weekenddienst en hij heeft de goede gewoonte om 's ochtends eerst even bij "zijn" kinderen te gaan kijken, we hebben een goed gesprek gehad, niet alleen met hem als arts, maar ook als vader, met name over de vijfjaars overleving. Voor Sterre is het bijna voorbij, voor ons begint het dan pas, we worden niet meer zo geleefd, maar zullen wel moeten leren omgaan met de enorme spanning die dit met zich meebrengt.
Sterre was aan het begin van de week erg fit, bijna druk, zo hebben we haar lang niet meer gezien, bovendien is ze goed aangekomen voor een kind dat alleen sondevoeding krijgt. We zijn blij met deze dingen, het zijn die kleine dingen die ons steeds weer op de been houden en ons helpen makkelijker om te gaan met tegenslagen. Ze is deze week ook lekker naar school geweest en voelde zich eigenlijk tot woensdag goed. Donderdag heb ik haar eerder uit school gehaald en nog geen twee uur later lag ze in het ziekenhuis. Haar temperatuur steeg binnen een uur naar 39,8 en bij aankomst in het ziekenhuis (waar ze toch later op de dag al naar toe zou moeten voor een kleine chemo) bleek ze een HB te hebben van 3, geen leuco's en 11 trombo's. Dit betekende twee bloedtransfusies om haar HB weer omhoog te krijgen en meteen aan de antibiotica omdat haar CRP(ontstekingswaarde) 226 was. Morgen wordt er een nieuw bloedonderzoek gedaan, ze moet in elk geval betere waardes hebben en 3 dagen koortsvrij zijn om weer naar huis te kunnen, we hopen dat het lukt om haar aan het begin van de week weer thuis te hebben. Ze is in elk geval goed gemutst en heeft een berg met nieuw speelgoed van het ziekenhuis om uit te proberen.