Dagje Groningen

Afgelopen dinsdag zijn we weer voor controle naar het UMCG geweest, dit keer alleen naar de endocrinoloog omdat Sterre nu officieel genezen is. De endocrinoloog was, net als wij, heel tevreden. De medicatie lijkt goed afgesteld en zo lang wij een voorspelbaar leven leiden, papa altijd in de buurt is en Sterre niet ziek is gaat eigenlijk alles qua stresshormoon (en de bijbehorende medicatie) goed. In principe zou Sterre geen neuroloog meer zien, echter bleek afgelopen week dat het toch nodig is om een neuroloog in te schakelen vanwege de toenemende slaapproblemen en de toename van "onverklaarbare" pijn. Bloed prikken doen we nog steeds op de oncopoli, het is hier rustiger en er is meer tijd, waardoor risico dat ze in de problemen komt met haar stresshormoon een stuk kleiner is. Dit keer was het voor Sterre echter helemaal klaar en de zoveelste keer bloed prikken werd haar nu echt teveel. Ook voor ons als ouders is het dan even weer heel zwaar om opnieuw dingen te moeten verwachten, ook al gaat het om iets simpels als bloed prikken. Om zoals gewoonlijk af te sluiten met iets leuks zijn we naar het jarige Ronald McDonald huis gegaan om een kaartje te brengen. Wat was het fijn om daar weer te zijn, we voelden ons meteen weer thuis en hebben even bij kunnen kletsen met een van de managers en met een vrijwilligster uit 'onze tijd'. Sterre heeft ondertussen heerlijk gespeeld in 'haar' keukentje. In het ziekenhuis viel ze ook nog even met haar neus in de boter toen ze eerst twee Cliniclowns tegenkwam en vervolgens poppenspeelster Conny met poppen Snavel en Bast. Uiteraard liep Sterre op uitnodiging van Conny meteen met haar mee en zat ik dus een minuut later met Sterre op schoot tussen de bedden met daarin kinderen die chemotherapie kregen op de dagbehandeling. Een emotionele belevenis, omdat het zo herkenbaar en confronterend is, maar ook gelijk zo vertrouwd voelt. Het heeft me veel gedaan en ik merk dat ik nog steeds onder de indruk ben van alle verschillende emoties van die dag. We realiseren ons elke keer weer hoe bijzonder het is dat Sterre nog bij ons is, maar kunnen aan de andere kant opeens heel verdrietig zijn omdat we een meisje van Sterre's leeftijd zien dat zich wel normaal heeft kunnen ontwikkelen. Het is een hard gelag om je kind dat gezond geboren is zo te zien inleveren op heel veel gebieden, om te weten dat haar leven nooit meer zo zal worden als het was, om te weten dat je moet blijven vechten in bijna alle situaties omdat (gelukkig!) bijna niemand kan begrijpen hoe dit alles voor haar en voor ons is en wat de enorme impact hiervan op ons leven is.

Totaal onverwacht naar de plek poli.

Op 20 november 2009 kregen we aan het eind van de middag te horen dat we direct in de auto moesten stappen naar het UMCG. Weken van huisarts bezoeken waren hieraan vooraf gegaan.... Dankzij een alerte kinderarts kwamen we dan toch met spoed bij haar op de poli en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Een week later belde ze ons op met de mededeling dat het bloedonderzoek van Sterre niets had opgeleverd en dat dit haar helemaal niet gerust had gesteld, het enige dat ze daarom meteen toch nog wilde doen was een ct scan maken van Sterre's hoofd. Twee uur later zaten wij met een lieve vriendin in de auto naar Groningen om vervolgens bijna 4 maanden niet meer thuis te komen. We kwamen in een enorme emotionele achtbaan terecht; wel ernstig ziek of toch niet ernstig ziek, wel behandelbaar of toch niet behandelbaar, te jong voor de behandeling of toch misschien een uitzondering...Gelukkig werd Sterre een uitzondering en is het hele traject gestart, met meerdere operaties, 31 bestralingen volledig op haar hoofd en spinale kanaal en 18 chemokuren. Er is enorm veel gebeurd in die tijd, we hebben meerdere malen afscheid genomen van Sterre omdat ze "het nu echt niet meer zou gaan redden". We hebben meerdere malen midden in de nacht door de gang gerend van het UMCG, met een apathische Sterre in haar bed, een verpleegkundige of arts naast ons en altijd weer die radiologie medewerker die niets mocht zeggen, maar waarvan wij inmiddels de lichaamstaal konden lezen.. Heel veel dingen hebben een diepe indruk achtergelaten, maar gelukkig zijn we ook dingen vergeten en hebben dingen een plaatsje gekregen. We hebben beide nog steeds een hekel aan K3, vooral het liedje "Mama Se" geeft ons beide direct een gevoel van misselijkheid, wij associëren dit nu nog met ons kind dat met een masker vastgeklemd op een tafel, elke dag weer (zonder narcose!, de bikkel) die verschrikkelijke bestralingen onderging, terwijl K3 door de ruimte galmde.. Deze hele periode op de kinderoncologie is naast alle verdriet en ellende ook een verrijking geweest, we hebben naast veel ziekenhuismedewerkers, veel kinderen en ouders goed leren kennen. Het bijzondere aan de mensen die je leert kennen op een kinderoncologie afdeling is dat ze allemaal echt zijn, er zijn geen statusverschillen, er zijn geen opleidingsverschillen, het doet er niet toe wat je doet voor de kost.. Mensen zitten in het diepste dal van hun leven en alle schijn valt weg omdat er nog maar 1 doel is, je kind moet dit overleven en als dit niet meer kan dan moet je kind een zo waardig mogelijk bestaan krijgen. We hebben kinderen en ouders leren kennen, we hebben met ze gelachen, gehuild, gehoopt, gebeden en als het nodig was gevochten voor het beste voor onze kinderen. Een aantal ouders die wij hebben leren kennen zitten nog steeds of weer midden in dit gevecht, sommige ouders hebben hun kind verloren, broertjes en zusjes hebben hun brusje verloren, vaak na een ernstig ziekbed... Vandaag kregen wij, totaal onverwacht, te horen dat Sterre naar de plek poli mag, de poli late effecten kinderkanker. Dit zou na 10 jaar zijn, maar dankzij nieuwe inzichten worden kinderen met Medulloblastoom nu na 5 jaar beter verklaard...Opeens is Sterre echt beter, echt genezen, komen er geen MRI's meer omdat ze nu geen kans meer heeft op een recidief. We zijn blij, maar vinden het ook spannend, die MRI's gaven zoveel schijnveiligheid en die 3 maandelijkse controles ook. Nu hoeft ze nog maar 1 keer per jaar naar de oncoloog en in principe helemaal niet meer naar de neuroloog... De andere afspraken, die eigenlijk ook bij de late effecten horen blijven wel wat intensiever doorgaan, omdat deze blijvend voor problemen zorgen. Sterre is nu officieel genezen van kinderkanker, wij hoeven niet meer in paniek te raken als ze een keer omvalt of moet spugen, maar zijn naast blij ook stil, voor al die kinderen die deze mijlpaal niet hebben gehaald... Hiernaast had ik dit goede nieuws mijn vader nog zo graag willen vertellen, want hij maakte zich altijd zoveel zorgen.. We gaan nu voorzichtige stappen zetten in een toekomst met iets meer zekerheid, we gaan vieren dat Sterre er na 5 jaar nog is, hoe onwaarschijnlijk dit soms ook leek.. En we gaan er stiekem ook een beetje van genieten dat K3 ermee stopt, hoe fantastisch die meiden ook zijn en hoe fijn het ook was om ze te ontmoeten via Make a Wish, de liedjes hoeven wij hopelijk nooit meer te horen.

Nog heel even geduld

We moeten nog een paar maandjes wachten en dan is Sterre 5 jaar schoon! Voor ons een enorme mijlpaal, voor het UMCG niets bijzonders. "5 jaar zegt niets, wordt maar blij na 10 jaar" kregen we te horen "en dan nog, je weet niet wat er gaat komen als gevolg van de behandeling". Nou, fijn dan, ontneem ons ook maar even dat kleine beetje optimisme in deze hele situatie. Sterre zou Sterre niet zijn als ze ons niet even vlak voor een MRI in spanning zou laten zitten. Ze heeft veel buikpijn, eet niet en is extreem moe, nog veel erger dan normaal. Normaal heeft Sterre al weinig energie, ongeveer 1/8 van dat van ons, maar nu kan ze de hele dag wel slapen. We hebben aan van alles gedacht, longontsteking, een of andere bacterie, een of ander virus en onze lieve kinderarts heeft van alles uitgezocht om het maar weer uit te kunnen sluiten en tot nu toe geen oorzaak kunnen vinden..... En toen vond een andere arts het weer eens nodig om te noemen dat het goed was om de MRI iets te vervroegen. Ik zie geen enkele reden om dit te doen, maar de spanning zit er weer flink in, de MRI vervroegen betekent in mijn beleving al lang dat ze "iets" uit willen sluiten. Dat "iets" waarvan wij dachten dat we daar na bijna 5 jaar niet meer over na hoefden te denken...Bij de mensen die ons van wat dichterbij kennen is inmiddels bekend dat we als gezin het nodige voor onze kiezen hebben gehad de laatste maanden. Zoveel dat we allebei inmiddels op ons tandvlees lopen en de emmertjes volledig vol zijn. Het blijft altijd spannend in een gezin waarbinnen iemand kanker heeft gehad, niet alleen de 5-jaars overleving (oké dan 10-jaars overleving) hakt erin, maar ook de afwezigheid van een gevoel van onbezorgdheid. Dit is afgenomen en kan, volgens mij, alleen door heel voorzichtig weer vertrouwen in het leven te krijgen een klein beetje terug komen. Echter is er zoveel gebeurd de laatste tijd dat we weer terug zijn bij af. Het is en blijft lastig om een "normaal' leven te leiden terwijl onze situatie allesbehalve normaal is. We merken dat mensen na verloop van tijd vinden dat het nu wel goed is een keer en dat snap ik eigenlijk ook wel. Het liefst zou ik dit ook willen, gewoon zeggen dat er niets meer aan de hand is, dat wij een normaal gezin zijn en dat wij niet bezig moeten zijn met dingen die ons leven compleet op de kop hebben gezet. Gewoon zeggen dat Sterre helemaal gezond is, niet elk moment van de dag in acuut levensgevaar terecht kan komen en dat ze al helemaal geen risico meer heeft op een recidief. Gelukkig zijn er ook mensen in onze omgeving die ons accepteren, inclusief die enorme rugzak. Mensen waar we echt iets aan hebben, mensen bij wie we gewoon onszelf mogen zijn, voor wie wij gewoon Kees en Esther zijn, gewone vrienden, met wie je kunt praten, maar ook ontzettend veel lol hebben, maar die niet altijd onbezorgd in het leven kunnen staan. Voor wat betreft de MRI, als deze gedaan is en goed blijkt te zijn, dan komt er echt wel alvast, heel optimistisch een klein feestje. Ook al is het nog "maar" 5 jaar na de laatste behandeling!