Villa Pardoes

Vrijdag zijn we thuis gekomen van een week Villa Pardoes. We hebben een fijne, maar ook intensieve week achter de rug. Maar het belangrijkste is toch wel dat we even als gezin tijd voor elkaar hebben gehad, hebben kunnen nadenken en praten over dingen die ons bezig houden en heel voorzichtig al wat plannen hebben gemaakt voor de komende maanden. Verder hebben we ons natuurlijk goed vermaakt in de Efteling, de Beekse Bergen en bij alle activiteiten die verder werden georganiseerd, wat een inzet van ontzettend veel mensen die vrijwillig hun tijd geven om de gezinnen in de Villa iets leuks te bezorgen.
Komende donderdag vertrekken we weer naar het UMCG, nog 2 kuren te gaan en daarna moet Sterre 5 jaar schoon blijven, de tweede MRI staat alweer gepland en wanneer ik hieraan denk gieren de zenuwen alweer door mijn lijf en dit gaat de komende 5 jaar dus nog veel vaker gebeuren. Aan de ene kant sluiten we een hele hectische periode over een maand of twee af, aan de andere kant stappen we net zo hard weer in een andere sneltrein, een hele stressvolle, misschien nog wel meer dan nu.....we hopen ontzettend dat deze nieuwe periode inderdaad 5 jaar mag duren, want dat zou betekenen dat het goed gaat met Sterre, dat de MRI's schoon zijn. Over een ander scenario wil ik even niet meer nadenken, dit hebben we al genoeg gedaan en we steken nu bewust even onze kop in het zand, om niet gek te worden van de spanning. De komende jaren zullen we dus nog zeer regelmatig in het ziekenhuis zijn voor de MRI's, fysiotherapie, doorspuiten van de VAP, gesprekken met de neuroloog, radioloog, oncoloog en neuropsycholoog en zullen we als gezin deze periode moeten afsluiten en een plek geven terwijl we al weer in een nieuwe spannende tijd zitten.
Momenteel gaat het goed met Sterre, ze speelt lekker, gaat graag naar school en probeert zoveel mogelijk hetzelfde te doen als andere kinderen van haar leeftijd. Wij zien wel dat de chemo's er behoorlijk ingehakt hebben, maar zijn ook gerust door het idee dat het nog maar twee kuren zijn. we zijn ervan overtuigd dat ze die laatste twee ook nog aan kan, Sterre laat merken dat ze het wel kan, ze is het zat, maar weet ook dat het nog even is en dat ze dan eindelijk klaar is met die pittige kuren. Haar wilskracht en doorzettingsvermogen en de gebeden van veel mensen over de hele wereld geven ons veel kracht.

Bloedtransfusie

Sterre heeft net een bloedtransfusie gehad, haar HB was net als haar leuco's en trombo's erg laag. Rode bloedcellen lopen in ongeveer 4 uur in, sinds een minuut of 5 zie ik dat haar lippen weer mooi rood zijn en Sterre weer een mooi kleurtje heeft. Gelukkig want niet elke transfusie doet altijd even goed zijn werk. Nog even overleggen of we morgen nog een keer bloed kunnen laten prikken, zodat Sterre misschien vrijdagochtend nog even naar school kan en daarna hopelijk naar vila Pardoes. Sterre heeft het de afgelopen dagen flink moeilijk gehad, dit was ook zwaar voor de rest van het gezin. Ik hoop voor haar dat ze nog even naar school kan, tot we meer weten hebben we liever geen bezoek en houden we Sterre zoveel mogelijk uit de buurt van drukke plekken, we willen niet dat ze nu ook nog een virus oploopt.

Dolle dingen dag

Gisteren was de dolle dingen dag in het Dolfinarium. De stichting die dit organiseerde heeft ons een fantastische zeer goed verzorgde dag bezorgd, we hebben er echt van genoten. Heerlijk om even niet steeds zelf de atractie te zijn en samen te kunnen genieten van het park en het weerzien met (oude) bekenden. Er waren redelijk wat gezinnen waarvan een kind in het UMCG wordt behandeld aanwezig en ook een aantal verpleegkundigen. Heel goed om mensen even weer te spreken waarvan we al een tijd niets hadden gehoord, niet alleen je eigen kind maar ook de kinderen van anderen houden je bezig in een situatie als de onze. Sterre voelde zich gisteren aardig fit en heeft gelukkig volop kunnen genieten. Morgen is overigens precies een week na de chemo, de dag waarop Sterre normaliter in het ziekenhuis wordt opgenomen, ik heb het gevoel dat ze dit keer lekker thuis kan blijven............spannend, ik hoop het!

Mooi HB, dus geen bloedtransfusie vandaag!

Sterre is vanochtend eerst naar school geweest, aan het feit dat ze zo naar het ziekenhuis moest had ze geen boodschap, een uurtje school kon nog prima, aldus de dame. Om half 10 heb ik haar met moeite weer meegekregen en zijn we naar het ZGT gegaan. Op de kinderafdeling viel Sterre meteen met de neus in de boter. De cliniclowns die haar inmiddels goed kennen liepen net de afdeling af. Er werd uitgebreid voor Sterre gespeeld en omdat Sterre veel lol had in de baldadige acties van de cliniclowns werd er steeds een schepje bovenop gedaan. Ik weet niet of de secretaresse het ook allemaal nog zo leuk vond, maar ze hebben in elk geval wel allemaal genoten van de interactie tussen de cliniclowns en Sterre. Het vingerprikje konden we achterwege laten omdat de VAP toch aangeprikt werd voor de Vincristine. Vanochtend gingen we iets te gehaast weg, dus zonder knuffel en speen (deze mag ze in het ziekenhuis tijdens behandelingen in), dus paps kon naar de thuiszorgwinkel in het ziekenhuis een speen gaan halen en van de PM'er kreeg ze een hele leuke giraffe die ze ook nog eens mocht houden. De Vincristine is weer gegeven, het bloedbeeld was wel aardig naar onze tevredenheid, leuco's en trombo's wel laag, maar HB mooi en CHP (ontstekingswaarde) laag, (dit laatste moet ook juist laag zijn). Dit stemt wel even tot optimisme, Dolfinarium morgen kan zoals het nu lijkt lekker doorgaan! Op de terugweg nog even naar binnen bij Finkers, Sterre wou graag een kinderpruik passen, daar zat opeens ons meisje met een pruik met 2 lange vlechten. We zijn blijkbaar inmiddels gewend aan de doekjes en haar stekeltjes zoals ze het zelf noemt. We denken echt dat we straks moeten wennen aan ons kanjertje met haar, zelf vond ze het prachtig, maar niet fijn zitten. Nu ligt Sterre heerlijk te slapen, even bijkomen van de ochtend, eigenlijk wil ze vanmiddag nog wel weer naar school, maar dat kan volgende week ook nog wel, ze moet eerst even bijtanken voor morgen.

Meer dan een half jaar.........

Op 20 november vertrokken we naar Groningen nadat we hadden gehoord dat Sterre een hersentumor had(een medulloblastoom). Ik realiseer me nu net dat het dus alweer meer dan een halfjaar geleden is. Er is zo ontzettend veel gebeurd in die tijd, 4 operaties (grote en kleine), 31 bestralingen, tot nu toe 4 chemokuren (Vincristine niet meegeteld, hiervan zijn we inmiddels de tel kwijt). Naast de ziekenhuisopnames die het behandelprotocol met zich meebrengt, regelmatig opnames tussen de kuren door, veroorzaakt door hele lage bloedwaardes en de daardoor opgelopen infecties. Tijdens deze opnames pittige antibioticakuren en regelmatig bloedtransfusies. Verder bijna wekelijks controles, elke twee weken een Vincristine push, dus (kort gezegd)VAP aanprikken, bloed eruit, Vincristine erin en de naald weer verwijderen. Dit aanprikken blijft Sterre vreselijk vinden, de Emla (verdovingszalf) werkt wel iets, maar lang niet voldoende, dus veel tranen en verzet. Verder thuis Forlax, Magnesium, Motilium, Nexium, Paracetamol, dagelijks Bactrimel (antibiotica) en die vervelende Neupogen prikjes (zolang haar leuco's laag zijn, zo'n 2,5 week per maand, krijgt ze thuis een venijnige injectie in haar bovenbeen). Gelukkig kan alle medicatie via de sonde, vooral de Dexamethason was voorheen een drama (inmiddels krijgt ze dit al niet meer), zo erg dat een verpleegkundige het hele goedje uitgespuugd kreeg recht in zijn gezicht, er wordt dan ook niet voor niets gesproken over dexadraken. In het ziekenhuis krijgt Sterre nog meer medicatie dan thuis, maar daar kunnen we gelukkig soms even de zorg overlaten aan de verpleging, want helemaal de eerste weken na de chemo zijn druk, veel overgeven, pijn, verdriet, slecht slapen en ga zo maar door. Dit is dus zo'n week, morgenochtend baal ik er waarschijnlijk weer van dat ik nu nog op de bank zit en niet verstandig op tijd naar bed ben gegaan. Sterre voelt zich vandaag niet lekker, ze heeft allerlei pijntjes, spuugt veel en die rottige Vincristine hakt er dit keer behoorlijk in. Het spugen wordt voornamelijk veroorzaakt door de Cyclofosfamide en een beetje door de Cisplatinum, de laatste heeft er ook voor gezorgd dat haar gehoor links beschadigd is. De hoge tonen zijn weg, dit is blijvend dus is er een aanpassing gedaan met de chemo binnen het protocol. De Vincristine lijkt eigenlijk niet veel voor te stellen, hiervan krijgt Sterre elke twee weken een push, binnen 10 seconden is het klaar, maar dan komen de bijwerkingen. Dit keer kan Sterre, zoals ze altijd heeft na de Vincristine, bijna niet lopen, heeft ze zere tenen en weinig controle over haar spieren. Ze praat zelfs voor ons bijna onverstaanbaar en heeft last van bevende handen. Niet leuk als je 4 bent en eigenlijk lekker wil spelen en naar school wil gaan. Sterre voelde zich dit keer tijdens de kuur ook minder fit en heeft veel geslapen, ook was ze af en toe even flink verdrietig. Gelukkig was er voor haar ook een lichtpuntje, in de vorm van een vriendje waarmee ze veel heeft gespeeld dit weekend. Ze zaten regelmatig bij elkaar op bed, samen TV te kijken, fietsten samen over de gang en werden door sommigen het echtpaar van de afdeling genoemd. Nou moet ik toegeven dat ze ook wel een hoog schattigheidsgehalte hadden met z'n tweetjes.
Wij hebben dit weekend als zeer heftig ervaren, we werden heen en weer geslingerd tussen emoties, aan de ene kant goede uitslagen, aan de andere kant veel IC opnames van oncokinderen en het meest trieste het overlijden van een ontzettende vechter van 7 jaar. Deze dingen komen allemaal hard aan, je hebt het hier niet meer over kleine dingen, alles is hier letterlijk van levensbelang. Het heeft mij ontzettend aan het nadenken gezet over een heleboel dingen en ik heb opnieuw weer beseft dat we niet anders kunnen dan te leven bij de dag en proberen zoveel mogelijk te genieten, ook al is het maar een heel klein beetje van iets heel kleins.........

Schoolreisje!

Vandaag was de schoolreis voor de groepen 1 en 2. Sterre was eind vorige week al druk met de voorbereidingen, er moesten koekjes en broodjes worden gekocht en de tas moest worden ingepakt. Ik heb dit nog even kunnen uitstellen, maar uiteindelijk ging ze vanochtend met een zorgvuldig ingepakt tasje op stap, met 2 grote bussen naar de Flierefluiter in Raalte. Rond 11 uur ben ik ook naar Raalte gereden om Sterre haar medicijnen en sondevoeding te geven. Het naar Groningen rijden is blijkbaar zo'n gewenning geworden dat ik er vlak voor Ommen pas achter kwam dat dit nou niet de meest handige route is. Sterre heeft zich prima vermaakt en vooral het ponyrijden was een groot succes. Omdat Sterre toch wel erg moe was geworden heb ik haar meegenomen naar huis, dit keer wel via Nijverdal;-). Ze heeft onderweg heerlijk geslapen en is nu lekker uitgerust een koek aan het versieren voor papa, gezellig samen met tante Sophie. Morgen beginnen de voorbereidingen voor Groningen alweer, eerst bloedprikken, dan nog even naar school en alle spullen maar weer eens inpakken. Morgenmiddag gaat Sterre nog even zwemmen met de fysiotherapeut in het ziekenhuis. Wanneer de bloeduitslagen goed genoeg zijn gaan we donderdag voor alweer de 4e chemokuur naar Groningen, eerst nog even lekker zwemmen met de fysiotherapeut in het UMCG en via de Audioloog naar M2. Wel spannend, dit audiologisch onderzoek zal moeten uitwijzen of er inderdaad sprake is van een blijvende gehoorbeschadiging.
Sterre's adres in Groningen is: Sterre Abbes, UMCG afdeling M2, postbus 11120, 9700 CC Groningen.