Dagje Groningen

Afgelopen dinsdag zijn we weer voor controle naar het UMCG geweest, dit keer alleen naar de endocrinoloog omdat Sterre nu officieel genezen is. De endocrinoloog was, net als wij, heel tevreden. De medicatie lijkt goed afgesteld en zo lang wij een voorspelbaar leven leiden, papa altijd in de buurt is en Sterre niet ziek is gaat eigenlijk alles qua stresshormoon (en de bijbehorende medicatie) goed. In principe zou Sterre geen neuroloog meer zien, echter bleek afgelopen week dat het toch nodig is om een neuroloog in te schakelen vanwege de toenemende slaapproblemen en de toename van "onverklaarbare" pijn. Bloed prikken doen we nog steeds op de oncopoli, het is hier rustiger en er is meer tijd, waardoor risico dat ze in de problemen komt met haar stresshormoon een stuk kleiner is. Dit keer was het voor Sterre echter helemaal klaar en de zoveelste keer bloed prikken werd haar nu echt teveel. Ook voor ons als ouders is het dan even weer heel zwaar om opnieuw dingen te moeten verwachten, ook al gaat het om iets simpels als bloed prikken. Om zoals gewoonlijk af te sluiten met iets leuks zijn we naar het jarige Ronald McDonald huis gegaan om een kaartje te brengen. Wat was het fijn om daar weer te zijn, we voelden ons meteen weer thuis en hebben even bij kunnen kletsen met een van de managers en met een vrijwilligster uit 'onze tijd'. Sterre heeft ondertussen heerlijk gespeeld in 'haar' keukentje. In het ziekenhuis viel ze ook nog even met haar neus in de boter toen ze eerst twee Cliniclowns tegenkwam en vervolgens poppenspeelster Conny met poppen Snavel en Bast. Uiteraard liep Sterre op uitnodiging van Conny meteen met haar mee en zat ik dus een minuut later met Sterre op schoot tussen de bedden met daarin kinderen die chemotherapie kregen op de dagbehandeling. Een emotionele belevenis, omdat het zo herkenbaar en confronterend is, maar ook gelijk zo vertrouwd voelt. Het heeft me veel gedaan en ik merk dat ik nog steeds onder de indruk ben van alle verschillende emoties van die dag. We realiseren ons elke keer weer hoe bijzonder het is dat Sterre nog bij ons is, maar kunnen aan de andere kant opeens heel verdrietig zijn omdat we een meisje van Sterre's leeftijd zien dat zich wel normaal heeft kunnen ontwikkelen. Het is een hard gelag om je kind dat gezond geboren is zo te zien inleveren op heel veel gebieden, om te weten dat haar leven nooit meer zo zal worden als het was, om te weten dat je moet blijven vechten in bijna alle situaties omdat (gelukkig!) bijna niemand kan begrijpen hoe dit alles voor haar en voor ons is en wat de enorme impact hiervan op ons leven is.