Totaal onverwacht naar de plek poli.

Op 20 november 2009 kregen we aan het eind van de middag te horen dat we direct in de auto moesten stappen naar het UMCG. Weken van huisarts bezoeken waren hieraan vooraf gegaan.... Dankzij een alerte kinderarts kwamen we dan toch met spoed bij haar op de poli en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Een week later belde ze ons op met de mededeling dat het bloedonderzoek van Sterre niets had opgeleverd en dat dit haar helemaal niet gerust had gesteld, het enige dat ze daarom meteen toch nog wilde doen was een ct scan maken van Sterre's hoofd. Twee uur later zaten wij met een lieve vriendin in de auto naar Groningen om vervolgens bijna 4 maanden niet meer thuis te komen. We kwamen in een enorme emotionele achtbaan terecht; wel ernstig ziek of toch niet ernstig ziek, wel behandelbaar of toch niet behandelbaar, te jong voor de behandeling of toch misschien een uitzondering...Gelukkig werd Sterre een uitzondering en is het hele traject gestart, met meerdere operaties, 31 bestralingen volledig op haar hoofd en spinale kanaal en 18 chemokuren. Er is enorm veel gebeurd in die tijd, we hebben meerdere malen afscheid genomen van Sterre omdat ze "het nu echt niet meer zou gaan redden". We hebben meerdere malen midden in de nacht door de gang gerend van het UMCG, met een apathische Sterre in haar bed, een verpleegkundige of arts naast ons en altijd weer die radiologie medewerker die niets mocht zeggen, maar waarvan wij inmiddels de lichaamstaal konden lezen.. Heel veel dingen hebben een diepe indruk achtergelaten, maar gelukkig zijn we ook dingen vergeten en hebben dingen een plaatsje gekregen. We hebben beide nog steeds een hekel aan K3, vooral het liedje "Mama Se" geeft ons beide direct een gevoel van misselijkheid, wij associëren dit nu nog met ons kind dat met een masker vastgeklemd op een tafel, elke dag weer (zonder narcose!, de bikkel) die verschrikkelijke bestralingen onderging, terwijl K3 door de ruimte galmde.. Deze hele periode op de kinderoncologie is naast alle verdriet en ellende ook een verrijking geweest, we hebben naast veel ziekenhuismedewerkers, veel kinderen en ouders goed leren kennen. Het bijzondere aan de mensen die je leert kennen op een kinderoncologie afdeling is dat ze allemaal echt zijn, er zijn geen statusverschillen, er zijn geen opleidingsverschillen, het doet er niet toe wat je doet voor de kost.. Mensen zitten in het diepste dal van hun leven en alle schijn valt weg omdat er nog maar 1 doel is, je kind moet dit overleven en als dit niet meer kan dan moet je kind een zo waardig mogelijk bestaan krijgen. We hebben kinderen en ouders leren kennen, we hebben met ze gelachen, gehuild, gehoopt, gebeden en als het nodig was gevochten voor het beste voor onze kinderen. Een aantal ouders die wij hebben leren kennen zitten nog steeds of weer midden in dit gevecht, sommige ouders hebben hun kind verloren, broertjes en zusjes hebben hun brusje verloren, vaak na een ernstig ziekbed... Vandaag kregen wij, totaal onverwacht, te horen dat Sterre naar de plek poli mag, de poli late effecten kinderkanker. Dit zou na 10 jaar zijn, maar dankzij nieuwe inzichten worden kinderen met Medulloblastoom nu na 5 jaar beter verklaard...Opeens is Sterre echt beter, echt genezen, komen er geen MRI's meer omdat ze nu geen kans meer heeft op een recidief. We zijn blij, maar vinden het ook spannend, die MRI's gaven zoveel schijnveiligheid en die 3 maandelijkse controles ook. Nu hoeft ze nog maar 1 keer per jaar naar de oncoloog en in principe helemaal niet meer naar de neuroloog... De andere afspraken, die eigenlijk ook bij de late effecten horen blijven wel wat intensiever doorgaan, omdat deze blijvend voor problemen zorgen. Sterre is nu officieel genezen van kinderkanker, wij hoeven niet meer in paniek te raken als ze een keer omvalt of moet spugen, maar zijn naast blij ook stil, voor al die kinderen die deze mijlpaal niet hebben gehaald... Hiernaast had ik dit goede nieuws mijn vader nog zo graag willen vertellen, want hij maakte zich altijd zoveel zorgen.. We gaan nu voorzichtige stappen zetten in een toekomst met iets meer zekerheid, we gaan vieren dat Sterre er na 5 jaar nog is, hoe onwaarschijnlijk dit soms ook leek.. En we gaan er stiekem ook een beetje van genieten dat K3 ermee stopt, hoe fantastisch die meiden ook zijn en hoe fijn het ook was om ze te ontmoeten via Make a Wish, de liedjes hoeven wij hopelijk nooit meer te horen.