zondag 18 maart 2012
Vrijdag 16 Maart UMCG
De hoortoestelletjes zijn goed! we hoeven niet verder te proberen, Sterre heeft ze bijna de hele dag in en bij controle bleek ze nu 89% spraakverstaan te hebben, wat natuurlijk erg goed nieuws is na de vorige controle. Ze bleek rechts een ooronfectie te hebben, ze zou dus misschien ook nog een beetje geleidingsverlies kunnen hebben. De audioloog was het met de oncoloog en ons eens over de meerwaarde van solo apparatuur voor Sterre, deze is besteld en ligt volgende maand, op Sterre's verzoek in het rose, klaar in het UMCG. Omdat we 's middags nog een afspraak hadden en we nog wat tijd over hadden wou Sterre graag langs bij dr Maduro, de radiotherapeut die haar nu alweer 2 jaar geleden behandeld heeft. Het was erg fijn om hem even weer te zien en te spreken en hij nam zoals altijd meteen de tijd om naar ons toe te komen. Sterre was erg enthousiast om hem weer te zien en gaf een uitgebreide loop en ren show weg en heeft laten zien wat ze inmiddels allemaal kan en heeft nog even extra haar best gedaan voor de arts assistent die erbij geroepen werdt. Dr Maduro wilde haar graag een kind laten zien dat op zeer jonge leeftijd volledige bestraling heeft gehad van de hersenen, hij wilde dat ze begreep wat ze deden, maar ook waarvoor ze het deden. 's middags hadden we eerst een afspraak met de endocrinoloog, die veel vragen voor ons heeft kunnen beantwoorden en vervolgens hebben we zo'n beetje alles geleerd over groeihormonen en hebben we een uitgebreide praktijkles gehad. De hele middag zat ontzettend goed in elkaar, we hebben alle benodigdheden nu in huis, hebben bij ons zelf geprikt (met zoutoplossing) en hebben Sterre de eerste groeihormoon injectie gegeven. Het is natuurlijk voor haar weer even wennen en het vooruitzicht om vanaf nu weer elke dag geprikt te worden zorgde wel voor wat verdriet bij ons dappere meisje, maar gelukkig begrijpt ze ook wel heel goed dat het echt nodig is, omdat ze anders zeker helemaal niet meer gaat groeien omdat ze volledige groeihormoondeficientie heeft. We zijn blij dat alles zo soepel is verlopen, Sterre zat goed in haar vel en er werd goed met ons meegedacht, zo kon Sterre bijv. dezelfde dag gewoon even bij de KNO arts terecht die spoeddienst had om naar haar oorinfectie te laten kijken..
6 opmerkingen:
Wow, goed nieuws dat de hoortoestellen hun werk zo goed doen! das dan alle ellende met verzekeraars weer meer dan waard... En zó fijn dat ze tegenwoordig ook in een hip kleurtje kunnen:) En die injecties met groeihormoon.. Jullie hebben zo'n dapper meisje dat nooit de moed opgeeft, met zussen/jes die ook al zo prachtig zijn en ouders die ongelooflijk sterk zijn, dapper zijn en moedig zijn, en zo liefdevol en gezegend zijn met elkaar, met hun meiden en alle mensen die hun dicht nabij staan..Liefs Tamara H.
jullie moeten heel trots zijn over jullie zelfhoor .heel goed,lieve Sterre alles komt goed met haar. ONZE KRAGHTIGE GOD GEEFT JULLIE DE KRAGHT DIE JULLIE NODIG HEBBEN.
Fijn om deze positieve dingen te lezen.
grotjes carolien V.
fijn dat jullie drieeen zo'n goede dag hebben gehad in Groningen, en dat de gehoortoestellen goed werken. de roze doen 't hopelijk straks nog beter... Peter
Tja, ben ik dan de zwartkijker die er van baalt dat Sterre aan een gehoortoestel moet. Een ding is duidelijk er kan veel maar het ontneemt niet dat je best boos en verdrietig bent wat je kind (ik noem maar even een groeihormoon) allemaal nog steeds moet ondergaan. Als ik het zo lees krijgen jullie wel veel op je dak en dan natuurlijk Sterre helemaal.
Maar we blijven positief. Dus ja, ik ben blij dat ze een gehoortoestel heeft...en ook nog wel een roze! Girls favorite color! en ik ben blij dat er zoiets als een groeihormoon bestaat!
Ik hoop dat snel de rust in jullie huis terugkomt en jullie eventjes niet meer op en neer naar het ziekenhuis moeten.
Liefs,
Moniek.
Sterkte bij de onderzoeken die er weer aankomen. Kees vertelde erover. Ik denk vaak aan jullie!
Een reactie posten