Het is al weer even geleden sinds we hebben geschreven. We hebben een drukke periode achter de rug met opnieuw twee ziekenhuisopnames en al het regelwerk rondom het plotselinge overlijden van "opa Cor". De komende maand hebben we bijna elke week 2 afspraken in het UMCG staan, het lukt helaas bijna niet om afspraken te combineren. Momenteel zijn er plannen voor de ontwikkeling van een nationaal kinderoncologisch centrum in Amsterdam. Het UMCG is voor ons echt thuis met veel fijne mensen, maar als het straks in Amsterdam mogelijk zou zijn om wel de afspraken goed samen te plannen dan ga ik er graag naar toe.
Morgen krijgen we de uitslag van het neuropsychologisch onderzoek, heel spannend, dit zijn uitslagen die we eigenlijk niet willen horen (we weten immers dat de radiotherapie schade aan heeft gericht), maar aan de andere kant wel moeten weten, zodat Sterre zich naar omstandigheden zo goed mogelijk kan ontwikkelen. We gaan dus een keer zonder Sterre naar het UMCG omdat dit soort gesprekken plaats vinden met alleen de ouders, bovendien heeft Sterre sinds gisteren gordelroos en loopt ze al een tijdje met een bovenste luchtweginfectie waar ze maar moeilijk van af komt. Ik heb dus maar even weer een schema gemaakt voor de medicijnen om e.e.e. overzichtelijk te houden, aangezien ze momenteel per dag 23 tabletjes, pufjes of drankjes krijgt.
Afgelopen maandag heb ik een gesprek gehad met de kinderchirurg over het verwijderen van de VAP, we hopen dat deze er z.s.m. uit kan omdat het er op lijkt dat de VAP geinfecteerd is. Omdat we nu nog niet weten wanneer e.e.a. gaat plaats vinden hebben we haar o zo bijzondere 5e verjaardag nog niet gevierd. Jammer, het hele jaar hebben we uitgekeken naar deze mijlpaal en zijn we blij en dankbaar omdat Sterre er nog is en nu is ze 5 en kunnen we haar verjaardag niet vieren omdat we het te druk hebben met ziekenhuisbezoeken en we graag de verjaardag willen vieren na de operatie zodat ze er zelf ook zo veel mogelijk van kan genieten.
2 opmerkingen:
Jullie zijn er nog steeds zo mee bezig. Elke keer denk je misschien: nu kunnen we voorlopig even verder en dan komt er weer zo'n berg aan dingen op je af. Heb je goede medicijnen tegen de gordelroos? Erg belangrijk. Moet goed genezen, anders misschien blijvende verschijnselen. Niet om jullie bang te maken, maar we hebben dit meegemaakt in Robs familie. Hopelijk kan de verjaardag toch gauw gevierd worden, want het is zo belangrijk voor zo'n klein meisje, maar ook voor het hele gezin. Sterkte met alles, hoor. Wat komt er weer veel op jullie af. Wij denken aan jullie. Groetjes aan allemaal, Tineke.
12 maart Harro en Henny.
Lieve vrienden, wat een enorme zorg is het toch.
Natuurlijk staan we met bvele anderen biddend om jullie heen, maar er kan zo weinig werk van jullie overgenomen worden.
Wat de verjaardag betreft van Sterre, we kunnen ook met elkaar als vrienden misschien iets doen.
B.v. jullie met het gezin meenemen ergens naar toe.
Als er andere vrienden zijn, die dit ook een leuk idee lijkt, waardoor we met elkaar jullie een heel klein beetje kunnen ontlasten en er een leuke dag voor de kids van kunnen maken, mensen reageer dan s.v.p. naar hvpw&hotmail.com en laten we naast onze gebeden een stukje praktische hulpverlening aan de dag leggen.
Esther en Kees en lieve kinderen, we spreken elkaar snel en zeker.
Jullie vrienden Harro en Henny.
Een reactie posten