Een blog over een lief stoer meisje dat na een medulloblastoom en de zware behandeling om haar beter te maken, haar best doet om van haar leven te genieten.
vrijdag 8 november 2013
MRI
Op 20 November 2009 kregen we te horen dat Sterre een hersentumor had. Drie dagen later kregen we te horen dat het ging om een medulloblastoom met metastasen in het spinale kanaal, uitzaaiingen dus...
Plan: Behandelen met operatie, maximale radiotherapie en maximale chemotherapie.
Prognose: Geen idee, maar kinderen worden niet palliatief behandeld met chemotherapie of radiotherapie, dus er is hoop, ook al is het een heel klein beetje.
De operatie ging "goed", voor zover je in dit soort termen kunt spreken als je het over kanker hebt bij een kind van 3. We konden verder, naar de radiotherapie, bestraling dus, een vreselijke ervaring, zoals ik ook al heb beschreven aan het eind van 2010. Een allesbepalende bestraling in het geval van Sterre. Zou de tumor namelijk niet voor het grootste deel weg zijn na de bestraling, dan zou de behandeling alsnog gestopt worden en kregen we maximaal 3 maanden om ten volste van het leven te genieten samen met Sterre...
Na de bestraling de eerste MRI tijdens de behandeling en deze was goed, de radiotherapie had effect gehad. Het was niet voor niets geweest, uiteraard hadden we inmiddels al lang begrepen dat deze kans wel heel klein was. We "mochten" door, verder naar de chemotherapie, en naar NU, en nu, vandaag, kregen we te horen dat de zoveelste MRI die gemaakt is, OPNIEUW GOED is!
We zijn niet meer heel bewust bezig met de vraag of de MRI nu wel of niet goed is, er zijn zoveel dingen bij gekomen die ons dagelijks leven met Sterre (gelukkig nog steeds mogen) bepalen, hormoondeficienties, NAH, slechthorendheid, motorische problemen, extreme vermoeidheid, enz dat we niet meer heel bewust bang zijn voor de MRI uitslag. We zijn gewoon te druk om ons druk te maken, maar toch voelde ik me behoorlijk beroerd de afgelopen week....Blijkbaar ben ik toch minder rationeel dan ik zelf soms graag wil geloven...
Nu op naar de volgende MRI in Mei!
5 opmerkingen:
Jaaaa!! Super, goed te horen! Idd, naast alle bijkomende ellende mss niet meer zo in beeld, maar toch weer een zonnestraal erbij voor jullie meissie <3 liefs Tamara
Gefeliciteerd! Ik ben super blij voor jullie!!!
Bij ons zorgt die MRI voor een oververmoeidheid, hoofdpijn en een kort lontje. Er valt toch letterlijk een last van je schouders als de MRI 'weer goed' is. Daarna heb je weer zo'n zin in het leven. Jullie zijn toch al flink op weg naar de 5 jaar overleving!
Geniet van jullie meisje!
Liefs,
Moniek.
Geweldig nieuws. Wat een ongelooflijk zware tijd was dat toen. Ikzelf was in die tijd werkeloos en had veel tijd om eraan te denken. Elk moment dacht ik aan dit kleine dappere meisje en aan haar ouders die maar standvastig aan haar zijde bleven al die moeilijke maanden, jaren. Maar wat fijn dat het nu zo goed gaat, ondanks de beperkingen. Want als ik dat blijde koppie zie, denk ik: wat is de aarde mooier met Sterre. Dat zij nog lang haar lichtje mag laten schijnen in Almelo en in de familie! Hartelijke groet, Tineke van Stormbroek
Lieve Esther en Jaap, wat een enorme opluchting en fijn om te horen! Het blijft toch steeds weer spannend. We denken veel aan Sterre en jullie allemaal. Jullie zijn prachtige, dappere mensen en Sterre is echt een heel bijzonder meisje.
Hartelijke groeten en een dikke knuffel,
Peter en Gea.
Kees bedoel je denk ik ? ;)
Een reactie posten