Controle

Afgelopen woensdag zijn we voor controle naar het UMCG geweest. Het was erg rustig toen we aankwamen op de poli en Sterre zat al vrij snel lekker te knutselen. Als eerste werden we binnen geroepen door de neuroloog en net als anders was Sterre niet van plan mee te gaan werken. Uiteindelijk wist de neuroloog toch haar vertrouwen te winnen en konden de standaard testjes gedaan worden. We hebben opnieuw gevraagd of inmiddels al duidelijk is waar de motorische problemen vandaan komen, de neuroloog gaf aan dat dit nog een deel Vincristine (chemo) zal zijn, maar dat het ook voor een groot deel wordt veroorzaakt door de operatie en de plek waar ze de tumor en uitzaaiingen heeft gehad. De onderzoeken ging verder goed en Sterre boekt nog steeds wat vooruitgang. Eenmaal terug in de wachtkamer werd ons verteld dat de neuropsycholoog niet kwam en dat Sterre ook niet gezien zou worden door de endocrinoloog, alleen nog de oncoloog en dan waren we klaar, fijn toch? Tsja ware het niet dat wij toch wel erg graag de endocrinoloog wilden spreken. Geen probleem, er werd meteen gebeld en over 4 weken konden we al terecht. Heel rustig ben ik maar even blijven zitten, terwijl ik behoorlijk boos was, de secretaresse kon er immers niets aan doen en de illusie dat er gewoon misschien 1 keer wel iets in een keer goed kan gaan heb ik ook allang niet meer. Zo rustig mogelijk heb ik dan toch maar duidelijk gemaakt aan de secretaresse dat wij en de plaatselijke kinderarts het van groot belang vonden dat wij z.s.m., dus eigenlijk gewoon dezelfde dag met de endocrinoloog in gesprek gingen en Sterre eens goed door haar gezien moest worden. Bvendien dat ik begreep dat zij haar best had gedaan, maar dat ik echt niet van plan was om weer eens even 250KM te gaan rijden omdat het ziekenhuis heeft verzuimd aan ons door te geven dat in het vervolg de endocrinoloog nog bij 1 op de 2 neuro-onco spreekuren aanwezig zal zijn. In de tussentijd had de oncoloog het verhaal meegekregen, Sterre werdt door haar binnen geroepen en al vrij snel bleek dat zij het ook nodig vondt dat Sterre meteen werd gezien door de endocrinoloog, iets waar ik al een beetje op had gehoopt. Het bezoek aan de oncoloog gaat met name over algemene medische zaken, lange termijn effecten van de behandeling en over de uitslagen van onderzoeken, bovendien hebben ze min of meer een coördinerende rol in het geheel. Na haar eigen onderzoeken besloot de oncoloog te regelen dat er toch meteen een endocrinoloog op de poli kwam en de diëtiste die we toch ook nog wel graag wilden zien. Tijdens het wachten heeft de stoma verpleegkundige even gekeken naar de Mic-key button omdat Sterre hier weer veel last van had, ze blijkt opnieuw een contact allergie te hebben ontwikkeld, nu voor de gaasjes die we gebruikten om de huid rondom de Mic-key af te dekken omdat deze geïritteerd bleef. Dus weer een nieuw soort verbandmiddel mee gekregen, na deze is het wel een beetje op, hopelijk blijft dit dan goed gaan, anders is ze voor echt alle verbandmiddelen en pleisters allergisch. Als eerste kwam de diëtiste binnen. Omdat Sterre sondevoeding en normale voeding krijgt wilden we graag weten wat we haar nu het beste wel en niet kunnen geven, ook i.v.m. haar voorgeschiedenis en medicijngebruik. We hebben alles weer even samen opnieuw doorgerekend, ook rekening houdend met haar endocriene problemen en de behandeling die ze heeft gehad. Tijdens het gesprek kwam de endocrinoloog binnen vallen, waardoor we in een keer door konden. Sterre lijkt inderdaad weer niet gegroeid te zijn, althans niet in de lengte, ze is wel een stuk dikker geworden en dat is niet de bedoeling en dus niet goed, het is een overduidelijk teken dat er nu ook hoogstwaarschijnlijk een tekort is aan groeihormoon. a.s. dinsdag zal Sterre dan ook in het ziekenhuis worden opgenomen om e.e.a. te testen. In het UMCG zijn meteen handfoto's gemaakt en is bloed afgenomen. We wisten dat dit er aan zat te komen, maar hadden gehoopt dat het nog even zou duren om twee dingen. Ten eerste hebben we er best veel moeite mee om Sterre weer dagelijks te moeten prikken, dit hebben we tijdens de chemo ook langdurig moeten doen en is behoorlijk naar, nu is het een optie om hiervoor thuiszorg in te schakelen, maar dat heeft om meerdere redenen ook weer zo zijn nadelen. Ten tweede mag Sterre eigenlijk nog niet beginnen met groeihormonen omdat het te kort na de chemo is, dit brengt teveel gevaren met zich mee, terwijl ze aan de andere kant wel z.s.m. moet beginnen omdat het niet beginnen ook risico's kent, iets waar de verschillende artsen de komende tijd over zullen vergaderen. Al met al hebben we gekukkig toch alles kunnen bespreken wat we voorbereid hadden, qua "oncologie" gaat het nog steeds goed, Sterre is alweer bijna 2 jaar schoon, soms zouden we haast vergeten dat we er nog 8 moeten. De lange termijn effecten zijn echter wel heftiger dan gedacht, maar ook hier groeien we gewoon weer in mee, het vergt veel aanpassings-en incasseringsvermogen van onze kant en dan hebben we het nog niet eens over Sterre.. Binnenkort moeten we een beslissing nemen over haar nieuwe school, de effecten van de behandeling en haar medische situatie maken het dat het voor haar beter is om naar een mytylschool of een school voor langdurig zieke kinderen te gaan. We wachten het nieuwe neuropsychologisch rapport af en dan zullen we een definitieve keuze moeten maken. We zijn er nog niet helemaal uit, alhoewel we wel een voorkeur hebben, maarja Sterre verdient gewoon het allerbeste, dus we doen er ook nog maar even over!