05-11-2011

Gisteren 'mochten' we weer naar het UMCG voor een nieuwe MRI, we hadden gehoopt dat er dit keer een half jaar tussen mocht zitten, maar uiteindelijk is besloten dat dit misschien toch nog te vroeg was.
4,5 maand zat er nu tussen, nou ja laten we het maar zien als een mooie middenweg. Sterre was dit keer als eerste aan de beurt en we zaten dan ook al om 6.00 in de auto. Mariëlle was weer zo lief om hier toen alweer fris en fruitig te staan. Ondanks het vroege uur was het wel fijn om gewoon een keer op de afgesproken tijd aan de beurt te zijn. Er bleek nog wat verwarring te zijn over de reden van onze komst in Groningen, overal waar we kwamen dachten ze dat Sterre kwam voor het plaatsen van een PEG sonde, tja het zou Groningen ook niet zijn als het zomaar in 1 keer goed gecommuniceerd was, dus na even wachten op de anesthesist, die Sterre nog aan het zoeken was op de o.k., ze kwam immers voor een PEG plaatsing, kon het feest beginnen. Sterre is heerlijk gaan slapen met een kapje, dat rook naar een mengeling van olifantenpoep, kikkerpoep en oude schoenen, niet fris dus. De MRI heeft dit keer maar 1,5 uur geduurd, want het apparaat is er dit keer geen een keer tussendoor mee opgehouden! Eenmaal op de kinderpacu bleek Sterre toch wel aardig koud aan te voelen, bij nameten bleek ze een ondertemp te hebben van 34,5, de verpleegkundige belsloot haar dus meteen maar weer aan de monitor te leggen, hierop zagen we dat haar hartslag ook aan de lage kant was, reden dus om haar compleet in te pakken met warmtedekens. Omdat Sterre's thermostaatje kapot is, dus haar hypothalamus werkt niet goed, was dit niet voldoende. Vervolgens hebben we de verpleegkundige gevraagd om toch maar te bellen met endocrinologie. De dienstdoende endocrinoloog adviseerde om Sterre een hoge dosis stressmedicatie te geven of een injectie prednisolon. Aangezien Sterre net een beetje wakker was leek het laatste ons niet zo'n goed plan, dus hebben we eerst maar eens plan A uitgeprobeerd, dit bleek na een uur gelukkig te werken. Haar hartslag steeg van 60 naar 70 en haar temperatuur klom op naar 35,9. Gelukkig, we zagen de bui alweer hangen en waren ons voorzichtig al aan het voorbereiden op een paar nachtjes Groningen. Na ongeveer 2 uur, waren al de waardes redelijk op norm en werd ons gevraagd of we het aandurfden terug te gaan naar de dagopname en hierna naar huis te gaan. Uiteraard durfden we dat, dus na een verplicht bekertje thee voor Sterre, mocht het infuus eruit en konden we aan het begin van de middag gaan. Inmiddels waren we te laat voor de weeksluiting van Amissa, dus besloten we nog even bij de pruikenwinkel in Groningen langs te gaan, aangezien Sterre's pruik een beetje te groot is. We hebben besloten deze niet te laten verkleinen, omdat ze de pruik toch erg weinig draagt doordat deze kriebelt, we bewaren de pruik gewoon tot ze wat ouder is. Haar eigen haar zal niet dikker worden, dus kan de pruik rustig nog even blijven liggen. We hebben wel 2 leuke vlechtjes gekocht aan een band voor onder haar mutsjes, deze band is alleen niet zacht genoeg, dus we laten deze nog even overzetten op een andere band. Gelukkig wil ze deze wel dragen, want ze zijn net bepaald goedkoop, ze vindt het zelfs wel erg stoer en is steeds haar haren aan het kammen, ik denk dat mama er meer moeite mee heeft dan Sterre zelf, gelukkig maar.