zondag 7 augustus 2011
Hoe gaat het nu?
Het is alweer een tijd geleden sinds ik heb geschreven en we krijgen dan ook regelmatig de vraag hoe het nu gaat. Allereerst het belangrijkste, de laatste MRI zag er zeer goed uit! Het blijft een verschrikkelijk spannend moment en het wachten op de uitslag is verlammend, maar we kunnen weer even vooruit, misschien mag Sterre nu zelfs wel een halfjaar wegblijven tot de volgende MRI. Verder gaat het redelijk goed met Sterre, inmiddels is er een PEG sonde geplaatst, dit geeft veel rust binnen het gezin, eten is nu geen item meer en we zijn nu niet meer bijna de hele dag bezig om Sterre toch te laten eten, met als gevolg dat ook haar zusjes steeds meer moeite kregen met eten. Het is nu duidelijk dat de eetproblemen een lichamelijke oorzaak hebben en we moeten afwachten of dit weer over gaat. Sterre is over naar groep 2 en met extra begeleiding met name i.v.m. haar motoriek gaat het op school redelijk goed. Naast school zijn we erg druk met allerlei begeleiding zoals o.a. fysiotherapie, omdat dit ons zeer veel tijd koste hebben we dit allemaal overgedragen aan het Roessingh, wij hoeven dus niet meer dagelijks van hot naar her te reizen, maar kunnen dit reduceren tot 1 of 2 keer per week voor een aantal uren naar Enschede. Hopelijk kan hiermee worden bereikt dat ze weer wat zelfstandiger wordt, zodat we niet bij bijna alles wat ze doet achter haar aan moeten lopen. We hebben inmiddels een speelkamer gemaakt in huis zodat Sterre bijvoorbeeld niet steeds naar boven hoeft te lopen om te kunnen spelen of even alleen te kunnen zijn en dat scheelt ons redelijk want wandelingetjes achter haar aan de trap op, het lijkt heel klein, maar het is behoorlijk intensief voor ons en we zijn dan ook blij dat we 2 halve dagen in de week alle zorg even uit handen kunnen geven en we iemand hebben die dan lekker hier is om voor Sterre te zorgen zodat ik even tijd voor mezelf of de andere meiden heb. Kortom het gaat goed, het is intensief, maar we doen het met liefde en hopen dat ze op het Roessingh nog meer van haar zelfredzaamheid terug krijgt. We leren langzaam omgaan met de enorme spanning die het met zich meebrengt wanneer je kind kanker heeft gehad en zolang schoon moet blijven, voor ze officieel "genezen" is, het is helaas niet zo dat met het verstrijken van de tijd het risico ook kleiner wordt, wel leren we hier beter mee om gaan en staat de angst op de achtergrond, zolang er geen gekken dingen gebeuren in elk geval. Het is nu vooral genieten van ons gezin en proberen alle ervaringen een plekje te geven.
5 opmerkingen:
Tsja en dan heb je dit net geschreven en dan krijg je toch bericht dat flink tegenvalt.......We hebben net de bloeduitslagen binnen die aangevraagd waren door de endocrinoloog, deze vielen behoorlijk tegen, het schildklierhormoon was opnieuw te laag, deze moet dus weer worden verhoogd, Het stresshormoon is veel te laag, hierdoor kan Sterre is geval van stress (lees ziekte, koorts, overgeven, e.d.) in shock raken, we zullen hiervoor z.s.m. injecties ontvangen en na een nieuwe bloedtest zullen we de medicatie kunnen gaan bepalen. Helaas is ook al de waarde van het groeihormoon veel te laag, we wisten dat dit op een dag zou gebeuren, maar we hadden gehoopt dat het moment waarop dit echt zou moeten beginnen nog even op zich zou laten wachten. Het groeihormoon kan echter nog "meeliften" op de andere medicijnen, we hopen dan maar dat dit voorlopig zo mag zijn.
Als eerste gefeliciteerd met de mooie uitslag van de MRI. Dat is toch weer iets om blij van te worden!!! Dat maakt het leven toch weer een stuk fijner.
Meer dan vervelend dat jullie te maken krijgen met de 'late' effecten van de behandelingen. Het spijt mij te moeten horen wat Sterre allemaal nog steeds moet ondergaan. Dat heeft ook een grote invloed op jullie dagelijkse bestaan als gezin.
Hoop dat de medicijnen hun werk gaan doen en dat Sterre daar zo min mogelijk last van heeft. Ik begrijp heel goed dat jullie er wel klaar mee zijn.
Ik had wel het idee dat met het verstrijken van de tijd het risico percentage zou dalen. Waarom zouden ze dan anders de MRI van halfjaarlijks naar jaarlijks zetten. Maar ik heb dat nooit met een arts besproken. Misschien heb ik het bij het verkeerde eind. Eigenlijk hoop ik heel erg dat ik het bij het juiste eind heb. We willen gewoon van het meest gunstige uitgaan toch!
Liefs en heel veel geluk,
Moniek.
@Moniek, wij hebben dt ook altijd gedacht, maar een tijd geleden vertelde de oncoloog dat het niet zo was. Het enige voordeel volgens hem was dat de wetenchappelijke ontwikkelingen wel doorgaan en hier na 4 jaar meer kans is op een doorbraak dan na 1 jaar. Eigenlijk twijfel ik er zelf ook wel over hoor, waarom anders die MRI's steeds verder uit elkaar?! Net als het aanhouden van 10 jaar schoon moeten zijn in het UMCG, terwijl het volgens andere ziekenhuizen 5 jaar is. Wij houden voor onszelf gewoon 5 jaar aan en geloven ook stiekem wel dat wanneer de MRI's steeds later mogen, dit vast wel goed nieuws moet zijn, ook al is het alleen maar om het makkelijker te maken voor onszelf.
Goh, en ik had toch zo gehoopt dat ik het bij het juiste eind had! Wij zijn ook van de 5 jaars overleving uitgegaan. Ach, soms wil je ook niet iets anders horen. Het is al confronterend genoeg. We houden hoop!
Geluk, Moniek.
Hoi Kees en Esther, ik wou dat ik wat dichterbij woonde, zodat ik jullie ook zou kunnen helpen. Maar wat fijn dat er nog zoveel hulp is. Heel veel sterkte gewenst van dag tot dag. Ook wij houden hoop. Het lijkt mij toch ook een goed teken dat als de MRI's inderdaad steeds later mogen, dit goed nieuws is. Ik bedoel: als ze het nu eigenlijk niet vertrouwen, dan moet je vanzelf vaker komen. Nou, we blijven bidden... Groetjes, Tineke
Een reactie posten