2010 in een notendop.

Bijna is dit heftige jaar ook weer achter de rug. Er is zoveel gebeurd,maar ik heb weinig geschreven, ik ben momenteel echt een beetje “schrijfmoe”,maar zal toch proberen een en ander samen te vatten.
Sterre is in December 2009 met succes geopereerd en in januari nog volop bezig met de bestraling. De bestraling moet ervoor zorgen dat ze overleefd en is dan ook haar enige kans, maar het maakt haar ook kapot, lichamelijk en verstandelijk. De bijwerkingen bij een jong kind zijn zo ernstig dat ik ze niet eens op papier wil zetten. Aan de ene kant voor de privacy van Sterre en omdat ik dit (nog) niet wil. Aan de andere kant omdat ik geloof dat het niet perse zo negatief hoeft te zijn als ons is voorgeschoteld, ik met dit soort dingen af en toe even graag mijn kop in het zand steek, ons vertrouwen op God en het niet kunnen en willen geloven dat ook dit nog ons kind kan overkomen. We hebben echter hierin geen keuzemogelijkheid gehad anders dan leven of dood, we moesten wel, anders zou ze nu waarschijnlijk al niet meer bij ons zijn geweest.

Dag in dag uit moesten we ons kind huilend achter laten met een masker op vanaf haar kruin tot over haar schouders waarmee ze vast zat aan een tafel. We konden niet bij haar blijven, elke dag brak ons hart opnieuw, elke dag hoorden we haar huilen door de eerste nummers van Amissa’s K3 CD heen, die ze voor deze “gelegenheid” mocht lenen van haar lieve zus. We renden weg met de Radiotherapie medewerkers om haar maar zo kort mogelijk alleen te laten zijn. Ondertussen hoorden we “Mama Se”, ik kon het rotliedje niet meer horen. Dikke deuren gingen dicht tussen ons kind en ons in. We zagen haar huilen en beven en konden er niet bij. Weer naar binnen apparatuur anders instellen, weer wegrennen onder “Bij de Politie”, soms nog een paar keer naar binnen, soms ook niet. De laatste keer weer naar binnen onder “Handjes draaien”. Eindelijk kon ons meisje van die rottafel af, weer zijn die rottumoren aangepakt en is er meer van Sterre kapotgemaakt. Even knuffelen en ons meisje geruststellen.
Nu ik dit schrijf dringt het pas tot me door waarom Sterre “Handjes draaien” zo’n mooi liedje vindt, dan was het weer afgelopen, dan kwamen papa en mama binnen en was het in elk geval voor die dag weer voorbij. Gelukkig ging het steeds beter en ging het huilen over in met haar voetjes meebewegen op de muziek. Hierna snel weg (ook al mochten we altijd rustig aan doen van al die lieve mensen bij de radiotherapie) want er was nog een wachtkamer vol met mensen, ook allemaal mensen met kanker, bijna allemaal oude mensen èn een kanjer van 12 jaar, ook met een hersentumor, maar een heel ander type dan Sterre. Hij werd bestraald naast Sterre in een andere ruimte, vaak rondom dezelfde tijd, alleen was hij eerder begonnen.
Op een dag zagen we hem en zijn vader lopen met 4 grote taarten, het was de laatste bestralingsdag, wow wat een feest, daar kan geen verjaardag tegen op. Hij was klaar en dat gaf ons ook nog even moed voor die laatste weken, want wat waren die 6 weken loodzwaar om door te komen. Een paar weken later kregen we het vreselijke nieuws dat hij toch weer ziek was geworden, 2 weken later stierf hij.
Het lot van ouders met een kind met kanker of andere ernstige aandoeningen, nee het lot van mensen die wij kennen, waar wij een beeld bij kunnen vormen waar wij mee praten, lachen en huilen en ik hoop en bid dat het nooit ons lot zal worden.
Er is niet allen deze jongen, nee er zijn nog zoveel kinderen en ouders die wij in ons hart hebben gesloten.

Intussen werd onze grote dochter alweer 8 jaar, maar we konden er op de dag zelf niet bij zijn, net zoals we ook niet bij de verjaardag van de tweeling konden zijn, want het ging niet zo goed met Sterre. Ons hart brak weer, we wilden niet kiezen tussen onze kinderen, maar Sterre was zo ziek en had zoveel zorg nodig, bovendien lag er een dik pak sneeuw. We durfden het risico niet te nemen. Weer moesten wij, maar dit keer vooral zij, inleveren, de schat. Natuurlijk vierden we haar verjaardag op een andere dag en dan lekker handig in een weekend, maar dat maakt voor een kind natuurlijk niet uit. Een kind is jarig op haar verjaardag.
Na de bestraling gingen we elke dag weer naar huis, naar het Ronald Mac Donald huis wel te verstaan. Inmiddels was het ons thuis geworden en hadden we daar een goede tijd.
Eerlijk kunnen zijn over hoe het gaat, mogen huilen, zonder altijd erover te moeten praten, maar ook samen lachen en simpele TV programma’s kijken.
Eind Januari gingen we dan echt naar huis.
Een rustperiode in het protocol, niet te lang, want dan kan nu eenmaal niet bij kanker, alles moet snel en de behandeling kan nu eenmaal niet over 10 jaar worden uitgesmeerd, want zoveel tijd is er niet. Wel even rust, geen bestraling, geen Vincristine push en dat voor zes hele weken, tussendoor wel een aantal keren voor controle naar het ziekenhuis en verder veel wennen. Aan het weer samen zijn, aan het leven met een ernstig ziek en lichamelijk beperkt kind, aan elke dag thuiszorg over de vloer. We proberen te genieten, maar dit is niet altijd even makkelijk. Voor de buitenwereld blijven wij de optimisten, altijd positief. Het scheelt zoveel gesprekken, zoveel vragen, gewoon zeggen dat het goed gaat, altijd, het is onze manier om rust te krijgen.
24 Februari is Sterre 4 geworden, wat een wonder, wie had dat nog durven hopen, we vieren, intens, omdat we niet weten of dit haar laatste verjaardag zal zijn.
Amissa en Sterre spelen weer samen en Sterre begint op school! Op een gewone basisschool, bij haar grote zus, bij de juf die ze al kent. We genieten van deze mogelijkheid, maar worden ook elke dag weer keihard geconfronteerd met haar ziekte en de gevolgen van de behandeling.
Ook begon Sterre weer te lopen, wat waren en zijn we nog steeds blij en wat was iedereen verrast, ook in het ziekenhuis. Heerlijk
Op 3 maart werd de eerste MRI gemaakt na de operatie en bestraling, ontzettend spannend omdat Sterre’s behandeling hiervan afhing.
Bij een “goede”MRI zou de behandeling worden voortgezet, in het andere geval zou verder behandelen zinloos zijn. We zijn nog nooit zo gespannen geweest. Op de donderdag na de MRI zouden we de uitslag krijgen, niet eerder, gewoon op de poli, tijdens de afspraak. Op deze donderdag zou dan ook meteen de chemotherapie starten of eigenlijk vervolgt worden aangezien ze al een aantal keren Vincristine had gehad.
Op woensdag vlak voor 6 uur ’s avonds ging de telefoon, het was Sterre’s oncoloog, hij viel meteen met de deur in huis, hij wou ons het goede nieuws niet onthouden, de MRI zag er zeer goed uit. We waren er nog niet, maar mochten voor dit moment absoluut taart gaan halen.
De volgende dag is Sterre begonnen met de chemotherapie, de Vincristine werd weer hervat en hiernaast kreeg Sterre nog twee andere kuren verdeeld over 3 dagen. De kuren begonnen altijd op donderdag en zaterdag kreeg Sterre de laatste kuur. Tot zondag spoelen en dan weer naar huis. Na bijna een week was Sterre’s bloedbeeld zo slecht dat ze 5 van de 6 keer werd opgenomen in het ziekenhuis, alleen op een box en artsen in blauwe pakken. Als volwassene zou ik hier op een gegeven moment volledig tegen de muren opvliegen, maar Sterre vermaakte zich wel, ze maakte een babbeltje met iedereen die binnen kwam en deelde haar tijd verbazingwekkend goed in voor een 4-jarige. Ze genoot van elk bezoekje, dat ze het qua bezoek meestal (vanwege haar afweer) moest doen met ziekenhuispersoneel maakte haar niet zo veel uit.
In Juni zijn we naar Villa Pardoes geweest, puur genieten! Sterre had net deze maand voor de verandering een keer de periode in aplasie thuis doorgebracht en we gingen vol goede moed naar Kaatsheuvel. In deze week is Sterre 1 keer naar het ziekenhuis geweest in Tilburg, even was het spannend, maar gelukkig bleef haar een ziekenhuisopname bespaart.
Sterre is letterlijk doodziek geweest van de chemotherapie en heeft dingen gehad in deze periode waar je als ouders al bang van zou worden, als een kind dit krijgt als een opzichzelfstaande ziekte. Wij hebben ondanks de ernst hiervan altijd het vertrouwen gehad dat ze er weer goed uit zou komen. Dit betekend niet dat we nooit een moment hebben gehad waarop we voor haar leven hebben gevreesd. Gelukkig kwam Sterre er elke keer weer bovenop en heeft ze de kuren af kunnen maken, weliswaar in een ietwat aangepaste dosis i.v.m. de gehoorschade die een van de kuren veroorzaakte, maar het hele protocol is afgewerkt.
Gisteren zijn we voor de laatste keer dit jaar naar Groningen heen en weer gereden, het was ongeveer de 60 ste keer dit jaar. Ik realiseerde me toen we daar zaten bij de audioloog, dat Sterre ontzettend veel vooruitgang heeft geboekt in het afgelopen jaar. Ze loopt weer en gaat nu voor verdere revalidatie door naar een kinderrevalidatiearts in het Roessingh, er is dus hoop dat het nog beter gaat worden! Haar gehoor is inderdaad beschadigd, maar dit is gelukkig met hoorapparaatjes op te lossen. Ze is gegroeid en lijkt steeds meer een “normaal”meisje. Vorig jaar lag ze nog apathisch op bed, nu is ze vrolijk, sociaal en zorgzaam. Ze heeft energie en gaat straks weer iets meer naar school. Het is bijna 2011, nog iets meer dan 9 jaar voordat we mogen zeggen dat Sterre beter is. We denken hier zo weinig mogelijk over na, anders ontnemen we onszelf de kans om te leven.
Sterre heeft iets vreselijks meegemaakt en wij met haar, we hebben gedaan wat we konden vanuit liefde, hoop en bovenal geloof. De sneltrein is iets minder hard gaan rijden, maar we zitten er nog steeds op. Het is niet opeens nu allemaal voorbij medisch gezien niet en emotioneel ook niet. We zijn andere mensen geworden, bewuster, van onze fragiliteit, van de rijkdom van gezondheid, maar ook van onze geluksmomenten.

We wensen iedereen een heel gezegend, voorspoedig en gezond 2011 toe! Geniet van de feetdagen en van elkaar.
Kees, Esther, Amissa, Sterre, Yentl en Rhodé.