Sterre is vorige week in Groningen geweest voor de op een na laatste grote chemokuur. Ze lag op de kamer met een jongen van 9 die graag de hele dag TV keek, aangzien Sterre niet zo'n grote liefhebber is van TV kijken heeft ze de tijd die ze op bed moest blijven doorgebracht met het observeren van de buurman, het gordijn mocht niet dicht tussen de bedden in en hij vondt het allemaal prima, zolang hij de afstandsbediening maar in zijn bezit mocht houden. Tussen de chemo's door heeft ze alleen over de gang kunnen fietsen, er zijn namelijk fietsjes gedoneerd waar een infuuspaal aan vast kan worden gezet en dat dan ook nog op een veilige manier, niet meer ontelbaar rondjes lopen op de gang voor ons en het geeft Sterre en de andere kinderen ook een beetje meer vrijheid. Ook is ze, doordat het nu zomervakantie is, voor de laatste keer naar school geweest in het UMCG, een eerste stap naar het einde van de behandeling. Sterre's eigen oncoloog had weekenddienst en hij heeft de goede gewoonte om 's ochtends eerst even bij "zijn" kinderen te gaan kijken, we hebben een goed gesprek gehad, niet alleen met hem als arts, maar ook als vader, met name over de vijfjaars overleving. Voor Sterre is het bijna voorbij, voor ons begint het dan pas, we worden niet meer zo geleefd, maar zullen wel moeten leren omgaan met de enorme spanning die dit met zich meebrengt.
Sterre was aan het begin van de week erg fit, bijna druk, zo hebben we haar lang niet meer gezien, bovendien is ze goed aangekomen voor een kind dat alleen sondevoeding krijgt. We zijn blij met deze dingen, het zijn die kleine dingen die ons steeds weer op de been houden en ons helpen makkelijker om te gaan met tegenslagen. Ze is deze week ook lekker naar school geweest en voelde zich eigenlijk tot woensdag goed. Donderdag heb ik haar eerder uit school gehaald en nog geen twee uur later lag ze in het ziekenhuis. Haar temperatuur steeg binnen een uur naar 39,8 en bij aankomst in het ziekenhuis (waar ze toch later op de dag al naar toe zou moeten voor een kleine chemo) bleek ze een HB te hebben van 3, geen leuco's en 11 trombo's. Dit betekende twee bloedtransfusies om haar HB weer omhoog te krijgen en meteen aan de antibiotica omdat haar CRP(ontstekingswaarde) 226 was. Morgen wordt er een nieuw bloedonderzoek gedaan, ze moet in elk geval betere waardes hebben en 3 dagen koortsvrij zijn om weer naar huis te kunnen, we hopen dat het lukt om haar aan het begin van de week weer thuis te hebben. Ze is in elk geval goed gemutst en heeft een berg met nieuw speelgoed van het ziekenhuis om uit te proberen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten