Meer dan een half jaar.........

Op 20 november vertrokken we naar Groningen nadat we hadden gehoord dat Sterre een hersentumor had(een medulloblastoom). Ik realiseer me nu net dat het dus alweer meer dan een halfjaar geleden is. Er is zo ontzettend veel gebeurd in die tijd, 4 operaties (grote en kleine), 31 bestralingen, tot nu toe 4 chemokuren (Vincristine niet meegeteld, hiervan zijn we inmiddels de tel kwijt). Naast de ziekenhuisopnames die het behandelprotocol met zich meebrengt, regelmatig opnames tussen de kuren door, veroorzaakt door hele lage bloedwaardes en de daardoor opgelopen infecties. Tijdens deze opnames pittige antibioticakuren en regelmatig bloedtransfusies. Verder bijna wekelijks controles, elke twee weken een Vincristine push, dus (kort gezegd)VAP aanprikken, bloed eruit, Vincristine erin en de naald weer verwijderen. Dit aanprikken blijft Sterre vreselijk vinden, de Emla (verdovingszalf) werkt wel iets, maar lang niet voldoende, dus veel tranen en verzet. Verder thuis Forlax, Magnesium, Motilium, Nexium, Paracetamol, dagelijks Bactrimel (antibiotica) en die vervelende Neupogen prikjes (zolang haar leuco's laag zijn, zo'n 2,5 week per maand, krijgt ze thuis een venijnige injectie in haar bovenbeen). Gelukkig kan alle medicatie via de sonde, vooral de Dexamethason was voorheen een drama (inmiddels krijgt ze dit al niet meer), zo erg dat een verpleegkundige het hele goedje uitgespuugd kreeg recht in zijn gezicht, er wordt dan ook niet voor niets gesproken over dexadraken. In het ziekenhuis krijgt Sterre nog meer medicatie dan thuis, maar daar kunnen we gelukkig soms even de zorg overlaten aan de verpleging, want helemaal de eerste weken na de chemo zijn druk, veel overgeven, pijn, verdriet, slecht slapen en ga zo maar door. Dit is dus zo'n week, morgenochtend baal ik er waarschijnlijk weer van dat ik nu nog op de bank zit en niet verstandig op tijd naar bed ben gegaan. Sterre voelt zich vandaag niet lekker, ze heeft allerlei pijntjes, spuugt veel en die rottige Vincristine hakt er dit keer behoorlijk in. Het spugen wordt voornamelijk veroorzaakt door de Cyclofosfamide en een beetje door de Cisplatinum, de laatste heeft er ook voor gezorgd dat haar gehoor links beschadigd is. De hoge tonen zijn weg, dit is blijvend dus is er een aanpassing gedaan met de chemo binnen het protocol. De Vincristine lijkt eigenlijk niet veel voor te stellen, hiervan krijgt Sterre elke twee weken een push, binnen 10 seconden is het klaar, maar dan komen de bijwerkingen. Dit keer kan Sterre, zoals ze altijd heeft na de Vincristine, bijna niet lopen, heeft ze zere tenen en weinig controle over haar spieren. Ze praat zelfs voor ons bijna onverstaanbaar en heeft last van bevende handen. Niet leuk als je 4 bent en eigenlijk lekker wil spelen en naar school wil gaan. Sterre voelde zich dit keer tijdens de kuur ook minder fit en heeft veel geslapen, ook was ze af en toe even flink verdrietig. Gelukkig was er voor haar ook een lichtpuntje, in de vorm van een vriendje waarmee ze veel heeft gespeeld dit weekend. Ze zaten regelmatig bij elkaar op bed, samen TV te kijken, fietsten samen over de gang en werden door sommigen het echtpaar van de afdeling genoemd. Nou moet ik toegeven dat ze ook wel een hoog schattigheidsgehalte hadden met z'n tweetjes.
Wij hebben dit weekend als zeer heftig ervaren, we werden heen en weer geslingerd tussen emoties, aan de ene kant goede uitslagen, aan de andere kant veel IC opnames van oncokinderen en het meest trieste het overlijden van een ontzettende vechter van 7 jaar. Deze dingen komen allemaal hard aan, je hebt het hier niet meer over kleine dingen, alles is hier letterlijk van levensbelang. Het heeft mij ontzettend aan het nadenken gezet over een heleboel dingen en ik heb opnieuw weer beseft dat we niet anders kunnen dan te leven bij de dag en proberen zoveel mogelijk te genieten, ook al is het maar een heel klein beetje van iets heel kleins.........